Velkommen til Huntington.no

Landsforeningen for Huntington sykdom (LHS) er en landsomfattende forening for alle som er berørt eller interessert i Huntington sykdom (HS) På denne siden vil du finne informasjon om sykdommen, ditt nærmeste fylkeslag og kommende arrangementer. Ikke nøl med å ta kontakt dersom du har spørsmål, vi er her for å hjelpe.

Les mer...
HUNTINGTON 2020 - DIGITALT SEMINAR lørdag 14.11.20

HUNTINGTON 2020 - DIGITALT SEMINAR lørdag 14.11.20

Seminaret ble sendt 14. november kl 10. Du kan fortsatt se seminaret.

Les mer...
Styresammensetning fra årsmøte 2020

Styresammensetning fra årsmøte 2020

På årsmøte 30. juni ble det valgt nytt styre.
Fra venstre mot høyre ser du Pauline Galteland Lund, Livar Hølland, Hilde Edmundsdatter, Terje Olsen, Grethe Lexander Andersen, Geir Viksund og Torild Kleveland.
Ikke tilstede: Mari Elise Røed og Anne Nordgaard Salamonsen

Les mer...
Gode nyheter for alle med Huntingtons sykdom

Gode nyheter for alle med Huntingtons sykdom

Fra MEDIAPLANET AS har vi fått oppfordring om å dele gledelige nyheter.

Det finnes i dag ingen behandling som kan kurere den arvelige hjernesykdommen. Men nå har et forskningsteam ved University City College i London gjort oppsiktsvekkende funn, som kan få stor betydning.

Les mer...
Spørreundersøkelse i regi av European Huntington Association (EHA)

Spørreundersøkelse i regi av European Huntington Association (EHA)

...til risikopersoner og personer som har HS genet, men er presymptomatiske.

Les mer...
Pasientforløp ved Huntington sykdom, revidert 2019

Pasientforløp ved Huntington sykdom, revidert 2019

Fagnettverk for Huntington sykdom har utarbeidet et viktig dokument for alle som er berørt av sykdommen. Dette dokumentet kan brukes enten du er pårørende, har fått HS eller er helsepersonell.

Les mer...
Rehabiliteringstilbud

Rehabiliteringstilbud

Rehabiliteringssenterne som tilbyr opphold for mennesker med Huntington sykdom har begge skiftet navn.
Sjekk tilbudet HER

Les mer...

Hva skjer?

Desember
9.
1.
November
25.
14.
3.
Oktober
31.
27.
21.
20.
September
30.
29.
15.
11.
August
26.
25.
Juni
30.
5.
3.
   
Mai
9.
6.
April
22.
21.
18.
1.
Mars
18.
17.
4.
3.
Februar
27.
26.
25.
12.
5.
4.
Januar
29.
28.
8.
6.

Tidsskriftet Nr.2 2020
Tidsskriftet Nr.2 2020
Nå kan du laste ned Tidsskriftet nr.2 2020 Les mer...
Digitale kurs for pårørende og helsepersonell
Digitale kurs for pårørende og helsepersonell
Digitale kurs for pårørende og helsepersonell
Vi anbefaler digitale kurs som Senter for sjeldne diagnoser tilbyr. Les mer...
Likeperson
Likeperson
Likeperson
Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte. Les mer...
Vil du bli medlem i foreningen?
Vil du bli medlem i foreningen?
Vil du bli medlem i foreningen?
Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden. Les mer...
Ungdomsleiren 2020 i Bergen. Kort oppsummering.
Ungdomsleiren 2020 i Bergen. Kort oppsummering.
Her finner du også linker og pdf fra foredraget til Trond Haukedal Les mer...
Pårørendearbeid
Pårørendearbeid
Pårørendearbeid
Her finner du tips for hvor pårørende kan få hjelp! Les mer...
Hva forteller de som har vokst opp i familier rammet av HS?
Hva forteller de som har vokst opp i familier rammet av HS?
Store utfordringer for barn som står i skyggen av Huntingtons sykdom.
Les mer om forskningen til Siri Kjølaas
Les mer...
Bokanbefaling
Bokanbefaling
Bokanbefaling
Fra facebook: Interessegruppe for Huntingtons sykdom
har vi klippet følgende:
Meget god bok. Hovedpersonen har en mor med HS.
Les mer...
Fra God morgen Norge
Fra God morgen Norge  Foto: TV2
Mari Elise Røed forteller om Huntington sykdom på TV2 Les mer...
Fantasisk julegave til oss alle!!
Fantasisk julegave til oss alle!!
Fantasisk julegave til oss alle!!
Denne datoen vil trolig gå inn i historien sammen med oppdagelsen av Huntington-genet i 1993. I dag annonserte IONIS Pharmaceuticals resultatene fra det første Huntingtin-senkende forsøket hos mennesker. Resultatet overgår alle forventninger. "Jeg gråt nesten da jeg fikk resultatene," sier Astri Arnesen, president for EHA. Les mer...
Historiske Tidsskrifter
Historiske Tidsskrifter
Historiske Tidsskrifter
Astrid Jenssen har scannet inn Spiren og Tidsskrifter som hun hadde liggende.
Hjertelig takk til Astrid Jenssen
Les mer...
Nytt tilbud i Vestfold.
Nytt tilbud i Vestfold.
Nytt tilbud i Vestfold.
Anne Haugen ønsker å etablere en pårørendegruppe i Vestfold/Tønsberg. Les mer...
Årets julegave 2019: Kr.100 000 til LHS fra de ansatte i Kavli!
Årets julegave 2019: Kr.100 000 til LHS fra de ansatte i Kavli!
Årets julegave 2019: Kr.100 000 til LHS fra de ansatte i Kavli!
Vi var en av de heldige organisasjonene som ble nominert av Kavlis ansatte til å motta penger både i år og i fjor.I fjor nådde vi ikke opp, men i år fikk vi 100 000 kr.! Les mer...
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom

Dersom du er på Facebook kan denne siden være aktuell dersom du har et forhold til Huntington sykdom.
Les mer...
Når mor eller far har Huntington sykdom
Når mor eller far har Huntington sykdom
Når mor eller far har Huntington sykdom
Senter for Sjeldne Diagnoser trenger flere deltakere til en undersøkelse om det å leve opp i en familie der en av foreldrene har/hadde Huntington sykdom (HS) Les mer...
Nyhetsbrev fra EHA – Les bl.a. om Palm Springs og HD-COPE
Nyhetsbrev fra EHA – Les bl.a. om Palm Springs og HD-COPE
Nyhetsbrev fra EHA – Les bl.a. om Palm Springs og HD-COPE
Nyhetsbrevet kan også leses på Norsk. Klikk på «View this email in your browser». Deretter velger du «Translate» øverst til høyre. Velg Norsk. Les mer...
Leder i LHS Ane Mygland har snakket Huntington med Statsminister og Helseminister
Leder i LHS Ane Mygland har snakket Huntington med Statsminister og Helseminister Foto:  Foto: Helse- og omsorgsdepartementet
Les mer...
HD-buzz
HD-buzz
HD-buzz
Anbefalt forskningsside som også kan leses på norsk. Les mer...
LHS er tatt opp som medlem i Hjernerådet
LHS er tatt opp som medlem i Hjernerådet
Hjernerådet har fått enda to nye medlemmer. Det er Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington. Dette er med andre ord både brukerorganisasjonen og den faglige organisasjonen for denne hjernesykdommen. De to organisasjonene ble godkjent som nye medlemmer av Hjernerådets styre i begynnelsen av mai. Les mer...
Familier får for lite hjelp
Familier får for lite hjelp Foto: Astri Arnesen
Familier får for lite hjelp Foto: Astri Arnesen
350 personer lider av Huntingtons sykdom i Norge. Neste år kan fem millioner hjelpe pårørende av den sjeldne nevrologiske lidelsen sier Astri Arnesen til NRK Sørlandet Les mer...
Innkalling til årsmøte 2020 den 30.juni kl. 12.00 på Teams
Innkalling til årsmøte 2020 den 30.juni kl. 12.00 på Teams
Innkalling til årsmøte 2020 den 30.juni kl. 12.00 på Teams
Kjære alle medlemmer, håper det etter forholdene står bra til med dere!

Dette har vært og er en rar tid på alle måter. Mye blir annerledes i år, også LHS årsmøte 2020
Les mer...
Studier av tverrfaglig rehabilitering ved Huntingtons sykdom
Studier av tverrfaglig rehabilitering ved Huntingtons sykdom
Studier av tverrfaglig rehabilitering ved Huntingtons sykdom
Det er etablert et tverrfaglig rehabiliteringstilbud
for pasienter med HS i Norge. Formålet med dette sammendraget
er å formidle resultater fra evalueringen av
prosjektet ved Vikersund kurbad og Nord-Norges Kurbad.

Les mer...
Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom
Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom
Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom
Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntingtons sykdom.
Les mer...
Til toppen