Beates påstand er at:

Man kan leve et godt liv med både visshet og uvisshet!

Rådet var at for å kunne leve et godt liv med vissheten eller uvissheten, prøv å finne ut hva som er riktig for deg. Lever du godt med uvissheten? Hvis ja, da er det vel ingen grunn til å endre på det. Men, hvis du som meg rives og slites i fillebiter av uvissheten, så er kanskje vissheten bedre – uansett utfall. Men om en dårlig visshet er verre enn uvissheten, så er det bedre med en dårlig uvisshet…

Beate brukte en knaggrekke som symbol, og gav noen knagger til å henge rådene for et godt liv med vissheten og uvissheten på.

Knagg nr. 1: Vær takknemlig for det du har.

Vissheten har lært meg å være mer takknemlig for alle de små tingene. En ny dag. Sol. Et smil. En klem. Tak over hodet. Mat på bordet. Et land i fred. Det er mye å være takknemlig for, og det er bare å lete det frem. Hver kveld når jeg legger meg tenker jeg igjennom noen av alle de tingene jeg er takknemlig for.

Knagg nr. 2: Ha fokus på det du kan gjøre noe med.

De andre tingene er forstyrrelser og bør stoppes. Det kan man trene på.

Et eksempel: Når jeg er på vei til jobb og treffer rush trafikken. Det har vært en ulykke og er bom stopp. Hva gjør jeg? Jeg kan jage meg opp og stresse over alt jeg ikke rekker. Eller, jeg kan ta en telefonsamtale eller sette på noe musikk som får meg i godt humør, sette på favoritt kanalen på radio – og gjøre det beste ut av situasjonen.

Et annet eksempel: Forskningen har ikke kommet langt nok til at det finnes en kur for sykdommen. Hva gjør jeg? Skal jeg bli forsker? Nei, det har jeg ikke tenkt. Men annen forskning viser at trening av styrke og koordinasjon virker positivt på sykdommen. Det gjør jeg.

Et praktisk eksempel: Siden jeg vet hva som er i vente der fremme, så har jeg valgt å ta opp et huslån som er nedbetalt til jeg er 60. Og hvis jeg klarer å stå i jobb til da så skal jeg være veldig fornøyd.

Hun delte og noen Ole Brumm sitat, blant annet dette: Nasse sa: «En dag skal vi dø.» Da sa Brumm: «Men alle andre dager skal vi leve.»

Ha fokus på det du kan gjøre noe med slik at du kan leve dine dager til det fullle.

Knagg nr. 3: Regulere følelser.

Å leve med vissheten eller uvissheten er vanskelig. Vi har ikke bedt om å få huntington inn i livene våre. Det har kommet nedarvet, sånn er det, og det er en del av livet. Når man lever med noe som er vanskelig, en livssorg som alltid vil være der, så må man tillate seg å synes at det er vanskelig også. Tillat deg å kjenne på sorg, frustrasjon og sinne innimellom – men ikke alltid.

Det er lurt å finne noe som kan hjelpe en å regulere følelser. Det kan være trening, håndarbeid, kunst, skrive eller musikk. For meg fungerer trening og reising godt for å få ting i perspektiv eller på avstand. Og så har jeg lært meg å regulere følelser med musikk. Noen dager ønsker jeg å komme meg opp, få en god følelse eller bli glad. Andre ganger vil jeg la tårene flomme eller få ut aggresjon.

Om man finner en måte å regulere følelsene på så er det lettere å holde «hodet over vannet» når det trengs. Og føle seg som på toppen av et fjell når man ønsker det.

Hva gjør deg godt? Gå tur, frisk luft, stillhet, mindfullness, en god fest – om du lærer deg selv å kjenne regulerer du følelsene bedre.

Rådet var: Tren på å regulere følelsene dine.

Knagg nr. 4: Ei din egen sannhet.

Du velger selv hvor åpen du skal være om sykdommen, og hvem du forteller hva til. Jeg valgte å stå frem i BT i fjor for å kjempe for huntington plassene på Olaviken. Ingen ønskesituasjon, men det funket. Jeg hadde heldigvis valgt å være åpen.

Generelt husker man jo ikke hvem som har vært på forsiden av avisen. Da jeg kjøpte avisen, 3 stykker, så hadde jeg med meg min datter. Og hun var veldig spent på om de kjente meg igjen. Og så sa jeg at vi ikke skulle si noe, bare se om de reagerer. Og gjett hva? Det gjorde de ikke, selv med bildesiden opp på disken.

Folk ser det de forventer å se og hører det de forventer å høre.

På en av ungdomssamlingene så var det en ung dame som sa at hun hadde valgt å endelig fortelle om huntington til noen av sine venner. Hennes reaksjon var «jeg kunne like gjerne sagt vi hadde taco til middag i går.»

Du kan garantert mer om huntington enn de du møter ellers i livet, så du kan eie din egen sannhet. For å kunne gjøre det vil kunnskap gi deg styrke til å eie denne sannheten. Et nettverk i huntington familien kan være godt å ha når man står ovenfor ulike problemstillinger. Det å ha noen å diskutere med, le eller gråte, eller få en debrief etter noe som har skjedd.

Rådet er: Ikke overtenk hva andre tenker og ei din egen sannhet.

Og et siste råd:

Knagg nr. 5: Fortsett å drømme.

Hva er drømmene dine? Hva er det som hindrer deg i å følge drømmene dine? Følg drømmene som kan følges, uten å gjøre ting som ødelegger for deg senere - som for eksempel å sette deg i økonomisk uføre.

Man kan leve et godt liv med både visshet og uvisshet!