Aktuelt

For å sikre at 17 års opparbeidet spesialkompetanse innen Huntingtons sykdom bevares, foreslår LHS at det innledes forhandlinger om å videreføre dagens døgnbaserte rehabiliteringstilbud. LHS foreslår unntak i anbudsprosessen for å sikre spesialisert rehabilitering for Huntingtons sykdom.

Den internasjonale dagen for sjeldne diagnoser markeres hvert år rundt månedsskiftet februar-mars. Målet med sjeldendagen er å øke bevisstheten og skape endring for de 300 millioner menneskene som lever med en sjelden sykdom, deres familier og omsorgspersoner.

Siste 2.6.2026:

Saken avgjøres nå i forhandlingene mellom Ap, SV, Sp, Rødt og MDG om revidert nasjonalbudsjett, der altså regjeringen har foreslått å oppheve vedtaket fra februar. Det er der skjebnen for rehabiliteringstilbudene avgjøres.

I Fedrelandsvennen fortalte en ung jente om hvordan hun sto alene da moren fikk Huntingtons sykdom. Hun var bare 15 år, men ble aldri spurt om hun trengte noen å snakke med, eller fikk tilbud om støtte utenfor familien.

Landsforeningen for Huntingtons sykdom er sterket bekymret for hvordan endringer i rehabiliteringstilbudet i Helse Sør Øst vil  ramme dem med Huntingtons sykdom. 
- Vi kan ikke sitte stille å se på at 17 års kompetanse på Huntington bare skal forsvinne, sier Geir Viksund, styreleder og daglig leder i LHS 

November 2025: Helse Sør-Øst inngår nye avtaler innen spesialisert rehabilitering i disse dager. Vikersund Bad Rehabiliteringssenter AS har dessverre ikke fått anbudet på nåværende tilbud til mennesker med Huntingtons sykdom. De har imidlertid fått anbud på å gi et kortere opphold, dvs "dag med overnatting". 

Fra 1. november blir Mats Mølstre engasjert i en 10% stlling som Moving Forward koordinator på vegne av Landsforening for Huntingtons sykdom. 
Julie Skarberg har fra samme dato permisjon frem til juli 2026. 

SISTE: Sendes lørdag 10. januar -25 og kan sees i NRK TV fra om morgenen.  Styremedlem i Landsforeningen for Huntingtons sykdom. Mats takket ja til en invitasjon fra NRK om å delta i  TV-serien som heter TABU.

2. juni -25 vedtok Stortinget at PGD nå kan utføres uten at en av de kommende foreldre har testet seg for å vite om en er bærer av Huntingtons sykdom. Dette er en endring i Bioteknologilovens §2A. Tidligere var det et krav for å ta i bruk PGD at genfeilen var påvist hos enten mor eller far.

Årsmøtehelgen ble en fin opplevelse for alle de over 90 personene som deltok.

Regjeringen.no:  Helse- og omsorgsdepartementet foreslår i dag, 28. mars-2025,  endringar i vilkåra for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) ved alvorlege arvelege sjukdomar, som Huntingtons sykdom.
 

Ungdommer fra LHS fikk mulighet til å reise til Praha for å delta på HDYO konferansen 15. - 17. mars 2025. Det var til sammen 16 ungdommer fra Norge som deltok.

Gaver over kr. 500 til Landsforeningen for Huntingtons sykdom kan gi fradrag i skatteplikt. Gavene må dokumenteres ved kopier fra Vipps-appen eller bankutskrifter. Absolutt frist for levering av dette til leder@huntington.no er 5. januar 2025. Leder registrerer gavene inn til skattemyndighetene.

Fagnettverk Huntington

Formålet med bevilgningen er å bedre det kommunale helse- og omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier. 

I går, den 2.oktober hadde brukepanelet sitt første møte i Forskningsprosjektet NAD-HD+

Noen foredrag fra Nasjonalt Huntingtonseminar i Oslo

Lørdag den 22. april

Sted: Scandic Hotels, Oslo, St. Olavs plass 1, Edderkoppen Scene

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss. 

Også i år har Stavanger og Bergen fått bygg lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på "vår sykdom" dvs Huntingtons sykdom.

Første del av mai måned i 2023 har vi fått flere sterke, private og åpne samtaler om hvordan det er å leve med Huntingtons sykdom i familien. Takk til Beate og til Oda Felica for at dere bidrar til åpenhet om sykdommen.

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol følger nå opp Stortingets behandling og flertallet i helse- og omsorgskomiteen fra 2019-20 som sier at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.

Helse- og omsorgsdepartementet har sendt på høring forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forslag om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.

Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er høringsinstans og leder i foreningen, Geir Viksund, mener at dette er en lovendring foreningen har ventet på og ser derfor positivt på denne lovendringen.
Nåværende lovtolkning av Bioteknologilovens § 2A innebærer at bærertilstanden (positiv gentest) må være påvist, dvs at presymptomatisk test er gjennomført og sykdomsgenet er påvist for å kunne ta PGD.
Det er viktig at det bli mulighet å få PGD i Norge uten at risikopersonen har tatt presymptomatisk test. Dette innebærer at risikopersoner som selv ikke ønsker å teste seg, slipper å reise til utlandet for å få gjennomført PGD og betale dette selv.
- Viksund mener det er urimelig å kreve at en risikoperson, for å få tatt PGD må opplyse seg selv om at en er genbærer, og dermed vite at en i fremtiden vil bli syk.
Det er på tide at loven endres i tråd med mulighetene genteknologi gir oss, spesielt i forhold til en sykdom som Huntingtons sykdom.

I dag begynner mai måned som er Huntingtons sykdomsmåned 2023!

Vi er veldig glade for å fortelle at European Huntington Association/Moving Forward og Landsforeningen for Huntingtons sykdom, nettopp har startet et samarbeid for å bedre forstå og svare på behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom i Norge.
 

Her vil dere finne noen av presentasjonene som ble brukt på seminaret. 

54 deltakere fikk med seg seminar om Huntington i hverdagen. 

Se bilder fra noen av innleggene. 

Her finner du eldre nyheter om Huntington sykdom. Om du finner saker vi bør publisere her, så send oss gjerne et tips.