Mai er den internasjonale måneden for Huntingtons sykdom (Awareness month for HD). Vi ønsker å dele med dere hvor mye det betyr for alle som er berørt at det blir satt lys på denne sykdommen.

Huntingtons sykdom

Huntingtons sykdom er en arvelig hjernesykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før i voksen alder. Huntingtons sykdom kjennetegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighetsforandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette sykdomsstarten eller helbrede den som rammes.

Landsforeningen for Huntingtons sykdom

Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er en landsomfattende forening for alle som er berørt eller interessert i Huntingtons sykdom (HS). LHS er en parti- politisk og religiøst uavhengig frivillig organisasjon som har til formål å:

• gi råd, opplyse og hjelpe familier som er berørt av HS.
• drive likepersonsarbeid og legge til rette for erfaringsdeling blant våre medlemmer.
• spre kunnskap og kompetanse om HS til helsepersonell, NAV, helseinstitusjoner og befolkningen som helhet.
• arbeide for at myndighetene skal få kunnskap og kompetanse om Huntingtongruppens spesielle problemer.
• arbeide for forskning på Huntingtons sykdom.
• arbeide for gode behandlingstilbud for personer med Huntingtons sykdom.

Om #LightItUp4HD

Mai er den internasjonale måneden for Huntington (Awareness month for HD). I 2015 startet Huntington foreningen i Canada en kampanje for å sympatisere/skape oppmerksomhet rundt Huntingtons sykdom. I 2018 var 8 land representert, og 123 steder ble opplyst i blått og lilla i mai. Blått er fargen for Huntingtons sykdom og lilla er fargen for Juvenil HD.

I 2019 tok landsforeningen for Huntington sykdom (LHS) kontakt med ulike bygg i Norge for å høre om de var villige til å lyse for Huntington. Det kom positivt svar fra Oslo, Trondheim og Kristiansand og i mai 2019 var Norge for første gang registrert i den internasjonale kampanjen Lightup4HD og vi fikk se signalbygg i 3 norske byer opplyst.

Markeringen i 2021 ble større enn noen gang tidligere. I alt ble 172 steder lyst opp i til sammen 13 land fordelt på Nord & Mellom Amerika, Australia, New Zeeland, Europa og Skandinavia.

I Norge ble det satt lys på Skansen Brannstasjon i Bergen, Vålandstårnet i Stavanger og Kristiansten Festning og Rockheim Museum i Trondheim.

I 2024 vil følgende steder bli lyst opp i Norge:

Skansen Brannstasjon i Bergen (2.- 5. mai)

Vålandstårnet i Stavanger (3-4 mai)

Tjuvtitten i Oslo (1-16. mai) (Vi har fått melding om problemer med en del til lyset)

Å være med på denne markeringen og å få lyst opp disse stedene i Norge har stor betydning for de som er syke og de som er pårørende til sykdommen. Tilbakemeldingene til LHS har vært veldig positive og bildene er blitt delt i sosiale medier etterfulgt av takknemlighet, hjerter og likes.

Liste over de som deltar i 2024 på verdensbasis: www.lightitup4hd.com

Facebookside: WeLightItUp4HD&JHD