12. september 2021 av Håvard Ravn Ottesen

I går var jeg så heldig å møte ungdomsgjengen i Huntingtonsforeningen. Jeg jobber til daglig som BPA rådgiver og er veldig vant til å snakke om å være arbeidsleder for min egen sønn (som har en utviklingshemming).

Gårsdagen handlet om noe helt annet, om å være sønnen til mamma, som hadde huntington og gikk bort da hun var 67 år. Hennes liv var fra debut til siste slutt en humpete veg. Da debuten var et faktum, fantes ikke Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA) som et tilbud til hennes gruppe.

I dag er det slik at BPA er rettighetsfestet for personer med store behov. BPA kan også være et tilbud for personer med et mindre behov, hvor det er hensiktsmessig. Mammas debut medførte i liten grad at hun fikk de tjenestene hun trengte, tilbudet var fragmentert og kommunale tjenesteytere i "kjortel" hadde for lite tid og mamma visste ikke hvem som kom innom. Livskvaliteten hennes var derfor ikke like god som den kunne vært, med det det betydde for henne og familie og nettverket hennes.

Sommeren 2021 startet en helt annen reise, i samme by. Den handler om Morten, som også har Huntingtons. Hans historie kunne lett vært den samme som mammas. Men han fikk BPA. Jeg har lovet å dele oppslaget her.

Det handler om verdighet og om å kunne leve hjemme så lenge som mulig. Med BPA tidlig i forløpet, vil en også vinne erfaring med å ta i mot bistand før det blir en utfordring.

Alle norske kommuner har plikt å tilby BPA som et alternativ til tradisjonelle tjenester. De fleste kommuner har åpnet for at eksterne er arbeidsgiver, men også kommunen kan være arbeidsgiver om det er ønskelig. BPA fungerer som både personbistand i hverdagen og som avlastning til nærstående.

Hadde mamma hatt BPA da hun var 60 år, ville sekstiårsdagen vært helt annerledes enn hvordan den ble for vår familie.

Igjen, takk for muligheten til å snakke om noe jeg virkelig mener er viktig. Og takk for å kunne fortelle mamma sin historie og vite at det i dag finnes andre muligheter. Og ikke minst, vi skal alle være utrolig stolte over innsatsen som legges i å gi et godt tilbud til de yngre interessegruppa. Møter likepersoner i mellom er så viktig!

Her er lenken til et fire siders oppslag om Morten og takk Morten for at du forteller din historie til inspirasjon for andre med HS.