Arkiv!

Her finner du eldre nyheter om Huntington sykdom. Om du finner saker vi bør publisere her, så send oss gjerne et tips.

Publisert 30.10.2019 11:39:30

Stor forskerkonferanse i Palm Springs, USA Nylig var rundt 300 Huntingtonforskere samlet i Palm Springs i California. Professor Jan Frich fra Oslo Universitetssykehus deltok på konferansen.  Han har for tiden permisjon fra  jobben ved UiO og jobber i USA.  Jan Frich rapporterer fra konferansen her på vår nettside.  I tillegg finner du mer på http://no.hdbuzz.net/ Publisert 30.10.2019 11:41:24

Den årlige konferansen om forskning om behandling ved HS fant sted i Palm Springs i California, 26.-28. februar 2014, hvor 300 forskere var samlet. Det meldes om at legemiddelindustrien viser stor interesse for forskning om HS. På konferansenble det presentert nye studier av hjernen og hjernefunksjon hos HS-pasienter. Man er på sporet av andre gener som synes å påvirke debutalder for sykdommen, noe som i fremtiden kan være et mulig angrepspunkt for behandling. Det ble presentert nye metoder for å måle nivået av huntingtin i blod og spinalvæske. Huntingtin er det proteinet som endrer funksjon som følge av mutasjonen. Denne teknologien er et gjennombrudd, ettersom det å kunne gjennomføre slike målinger vil ha stor betydning ved studier på genbærere som enda ikke har utviklet symptomer og hvor man ikke kan måle utviklingen av symptomene. Det ble lagt frem foreløpige observasjoner fra PET-studien av PDE10 ved HS, som gjennomføres ved Karolinska Institutet og flere norske personer har deltatt i. Rapporter fra de tre dagene på HDBuzz er nå oversatt til norsk på nettstedet HDBuzz:

http://no.hdbuzz.net/

Statsbudsjettet lover styrking av fagnettverket! I statsbudsjettet som ble lagt frem mandag 14.oktober fremmer avgående regjering forslag om å styrke bevilgningen til Fagnettverket for Huntington sykdom med 3 millioner.
 -Dette er en fantastisk anerkjennelse av det tålmodige og gode arbeidet som er gjort, sier leder for LHS Astri Arnesen.  -Da jeg leste forslaget ble jeg så glad at tårene trillet.  -Her har vi fått gjennomslag for våre ønsker om å styrke fagnettverket.  -Dersom dette blir stående etter behandlingen i Stortinget, innebærer det at vi kan styrke nettverket på en måte som gjør det mye mer robust og handlekraftig. -Det ligger også i forslaget at vi skal ha 5 ressurssentre. Pr i dag har vi 4 og det mangler ett i sør.  - Nå håper jeg virkelig sørlendingene kjenner sin besøkelsestid og benytter anledningen til å utvikle et skikkelig kompetansemiljø.  -Statens bevilgning er ikke nok i seg selv, men den gir god drahjelp, avslutter en lykkelig Arnesen som med dette ser seg i mål med et arbeid LHS begynte på i 2004. Du kan lese mer om fagnettverk for Huntington på: www.fagnettverkhuntington.no
Publisert 30.10.2019 11:41:51
Forslaget slik det står i Statsbudsjettet:
Post 75 s 146

Fagnettverk Huntington – nasjonalt system for veiledning og kompetanse

Det foreslås å styrke posten med 3 mill. kroner til Fagnettverk Huntington – nasjonalt system for veiledning og kompetanse. Bevilgningen kom- mer i tillegg til 1 mill. kroner til samme formål over kap. 781, post 79.

Huntington er en sjelden og langsomt progredierende sykdom. Behovene for tjenester endres stadig og strekker seg ofte over mange år. Sykdommen medfører store utfordringene for den kommunale omsorgstjenesten, for berør te fami- lier og i samhandlingen med spesialisthelsetje- nesten.

Helsedirektoratet skal forvalte tilskuddet til Fagnettverk Huntington med fem ressurssentre, Landsforeningen for Huntington (LHS) og med NKS Kløverinstitusjoner som koordinator. Res- surssentrene skal ha ansvar for drift og utvikling av hvert sitt regionale fagnettverk og deltakelse i det nasjonale fagnettverket. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagno- ser skal Fagnettverk Huntington samle og spre informasjon, kunnskap og kompetanse. Formålet er å forbedre omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier, og en best mulig ressursforvaltning.
Lightitup4HD!! i Trondheim 27.-31.mai
27.5-31.5 blir denne

Også i Trondheim lyser "takboksen" på Rockheim med lilla og blå farger.

Hurra for Rockheim som setter fokus på Huntington!!!

#lightitup4hd

Publisert 30.10.2019 11:43:21
Statsbudsjettet 2012 - HS kompetansen skal styrkes!

I Statsbudsjettet for 2012 skriver regjeringen at kompetansen innenfor pleie og omsorg for HS familier skal styrkes.  Bevilgningen på èn million kroner pr år videreføres. 

I budsjettet foreslår helsedirektoratet at noen miljøer har døgnkontinuerlig pasientansvar for å beholde og videreutvikle kunnskap på området. 

-Dette er gode nyheter for oss, sier leder Astri Arnesen.  -Fagnettverket har dette året kommet godt i gang med sin virksomhet.

-Etter min oppfatning har både Olaviken, Ranheim og Grefsenlia bidratt med en enorm innsats for å utvikle egen kompetanse og bidra inn i nettverket.  Vi kommer nok til å trenge mer penger for å kunne utvikle nettverket til å kunne tilby de tjenestene som helsedirektoratet ønsker at det skal.  -Men det er jeg overbevist om at vi skal klare å få gehør for, avslutter en fornøyd Arnesen.  

Publisert 30.10.2019 11:42:11

Kap 781

Kompetanse og fagnettverk, Huntingtons sykdom.
Kompetansen når det gjelder pleie og omsorg og kommunal
tilrettelegging skal styrkes for pasienter med Huntingtons sykdom. I
dag finnes ingen kurativ behandling. Sykdommen er langsomt
progredierende. Behovene for tjenester endres stadig og strekker seg
over mange år. Utfordringene når det gjelder pleie- og
omsorgstjenester til pasienter med Huntingtons sykdom er store.NKS
Kløverinstitusjoner AS (Norske Kvinners Sanitetsforening) har fått i
oppdrag å lede etableringen av fagnettverket for kompetanse på
kommunal tilrettelegging for pleie- og omsorgstjenester til pasienter
med Huntingtons sykdom. Arbeidet utføres i nært samarbeid med
Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Senter for sjeldne
diagnoser. Det er stilt til disposisjon 1 mill. kroner i årlig
tilskudd til arbeidet. Ved oppstart av nettverket var følgende
institusjoner representert: NKS Olaviken (Bergen), Ranheim helse- og
velferdssenter (Trondheim) og NKS Grefsenlia (Oslo). NKS Olaviken har
fått i oppdrag å være en ledende enhet i samarbeidet. Det arbeides med
å inkludere en institusjon i Helse Nord i fagnettverket. De
institusjonene som er med i nettverket vil ha ansvar for å formidle
kunnskap til alle som ber om det. Det vil være mulig for pårørende og
fagpersoner å komme på besøk, hospitere og få veiledning fra
nettverksinstitusjonene.Helse Sør-Øst RHF har fått i oppdrag å
samarbeide med Helsedirektoratet om å utvikle kompetanse og
fagnettverket. Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo
universitetssykehus HF har utviklet kunnskap om og har tilbud til
personer med Huntingtons sykdom og deres pårørende.Helsedirektoratet
tilrår at noen miljøer har døgnkontinuerlig pasientansvar for å
beholde og videreutvikle kunnskap på området.Det foreslås at
tilskuddet på 1 mill. kroner videreføres.

Huntingtonforskere møttes i Oslo

Landsforeningen for Huntington sykdom var 2. og 3.mars tekniske arrangører av det største forskermøtet på HS vi har hatt her i landet.  Rundt 25 forskere satte hverandre i stevne for å drøfte om det er vitenskapelig grunnlag for å igangsette et forsøk med Memantine (Ebixa) på Huntington-pasienter.

Publisert 30.10.2019 11:42:26

Møtet samlet flere av de fremste HS-forskerene fra hele verden.  Julie Stout hadde reist lengst av alle og kom fra Melbourne i Australia for å delta.  Andre deltagere var Michael Hayden og to av hans kolleger fra Canada, Stuart Lipton, mannen som først utviklet Memantine, fra California. Det europeiske huntington nettverket var også godt representert med blant andre Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman og Sarah Tabrizi. 

- Dette har vært et viktig møte på mange måter, oppsummerer leder Astri Arnesen.  Norge er i HS sammenheng en utkant.  Vi fikk en anledning til å vise at vi besitter mennesklige, faglige og øknomiske ressurser.  -Det er svært gledelig at leder for Nevrologisk avdeling på Universitetssykehuset i Oslo (tidligere Rikshospitalet og Ullevål sykehus) Espen Dietrichs er aktivt med i det arbeidet som pågår.  - Jeg tror Norge nå blir ansett å kunne være en god bidragsyter i et videre samarbeid. 


Møtet ga ikke et endelig svar på om og når det blir systematisk utprøving av Memantine i forhold til HS.  Men fagfolkene fikk drøftet viktige spørsmål og mange la frem dokumentasjon fra tidligere forskning. Begge de to dagene var preget av ivrige diskusjoner og aktiv deltagelse.  Konklusjonen er at mye tyder på at det bør igangsettes et forsøk, men det gjenstår en del arbeid før man eventuelt kan sette igang.  Det er heller ikke avklart hvordan forsøket kan finansieres.  - Vi er veldig glad for at Dan van Kammen fra CHDI deltok på møtet.  Han lovte ingen penger til prosjektet, men
lyttet interessert. -Jeg håper det vil være mulig å få CHDI og Euro-hd til å finansiere ihvertfall deler av prosjektet, sier Arnesen.  


Forskerne var enige om å møtes igjen i september i forbindelse med den europeiske Huntingon konferansen i Praha.  I mellomtiden skal mer dokumentasjon på bordet og data analyseres. - Magefølelsen min er at det blir et forsøk på pasienter, fortsetter Arnesen.
Sannsynligvis blir det ikke så veldig mange deltagere i første omgang, kanskje opp mot 20 personer fra Norge. - Men, vi må avvente nytt møte i september før vi med sikkerhet kan si om forsøket blir realisert. 

Også Jan Frich fra Oslo Universitetssykehus er positive til arbeidet. - Det er bra at vi gjør et grundig forarbeid, sier Frich til LHS.  - Vi må ha en berettiget tro på at Memantine kan ha positiv effekt i forhold til sykdomsutviklingen før vi lar pasienter og fagfolk bruke tid og energi på et forsøk som dette. - Dersom det blir noe av forsøket, ønsker vi å delta med norske pasienter, avslutter Frich. 

Bokanbefaling

Fra facebookgruppen: Interessegruppe for Huntingtons sykdom har vi klippet følgende:

Publisert 01.04.2019 15:36:33

Meget god bok. Hovedpersonen har en mor med HS. Hun har selv tatt testen og har testet positivt på sykdommen, men har ikke noen symptomer enda. Hun er alenemor. Her det det mye romantikk og bekymringer for fremtiden. Fantastisk god bok

 

Du finner den hos Bastion Forlag!

Vaktskifte ved Nevrologisk avdeling, Oslo

Vaktskifte ved Nevrologisk avdeling

Av Jan Frich, overlege/professor. Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus /Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo

Fra januar 2018 overtar dr. Lasse Pihlstrøm Huntington-poliklinikken ved Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet. Vi har jobbet sammen på poliklinikken den siste måneden. Jeg kjenner Lasse Pihlstrøm gjennom mange år som en dyktig kollega, og jeg kunne ikke fått en bedre etterfølger enn ham. Han har erfaringer med bevegelsesforstyrrelser, har doktorgrad i nevrogenetikk og forsker på demens.

Andre arbeidsoppgaver venter i 2018, men det er samtidig vemodig å gå videre. Det er snart 10 år siden jeg kom inn i Huntington-feltet og gikk i lære hos dr. Arvid Heiberg. Dette har vært innholdsrike år. Et eget fagnettverk er blitt etablert og fem ressurssentra for helse- og omsorgstjenestene i kommunen er utviklet. Bedring av kompetansen og tilbudet i kommunene har fått betydning for mange. Rehabiliteringsprogrammene ved Vikersund kurbad og Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad som ble startet i 2010 er attraktive og mange har stort utbytte av å delta i disse. De kliniske fagmiljøene har vokst, vi er blitt et større team, med nye og engasjerte medarbeidere. Vi har en god dialog med samarbeidspartnere i Europa og i andre deler av verden. Det er blitt forsket mer på HS i Norge, og Merethe Røthing og Marleen van Walsem har begge tatt sine doktorgrader om ulike sider ved sykdommen.

Mange har deltatt i REGISTRY-studien (Huntington-registeret) og har gjennom årlige kontroller gitt viktige bidrag. Det er flere eksempler på at norske kliniske data og blodprøver er blitt brukt til å utvikle ny kunnskap. Noen har også deltatt i prosjekter som har vært viktige deler i et større byggverk på vei mot bedre helsetjenester og bedre og mer effektiv behandling. Takk skal dere ha! REGISTRY er avsluttet, og vi arbeider med å få etablert den neste versjonen i Norge, kalt Enroll-HD. Planen er at Enroll-HD skal starte opp i løpet av 2018.

I skrivende stund kan vi spesielt glede oss over meldingene som kom i desember 2017 om IONIS-HTTRx studien. Dette er en fase I/II studie, hvor resultatene viser at konsentrasjonen av mutert Huntingtin blir redusert i spinalvæske som følge av behandling med «antisense oligonukleotid» (ASO). Det gir håp om at vi skal få oppleve en effektiv kurativ behandling for HS. Det skal nå gjennomføres en større fase III studie med flere hundre deltakere for å avklare kliniske effekter av slik «genblokkerende behandling». Vi venter alle i spenning på utfallet av dette og andre spennende initiativ.

Diagnoser er enkle merkelapper: G10 – Huntingtons sykdom. HS er så uendelig mye mer enn en diagnose. Jeg har sett uante livskrefter utspille seg i møte med sykdommen, jeg er imponert over alle som ser muligheter i møte med store utfordringer, og jeg har gledet meg over øyeblikk hvor vi sammen har sett det komiske i det vanskelige – på tross av diagnosen. Takk for alt dere har lært meg gjennom disse årene. Det har vært en god vakt.

 

Foto: Lasse Pihlstrøm og Jan Frich, Nevrologisk poliklinikk, Oslo universitetssykehus. 

Publisert 22.12.2017 22:33:23
Foto: Lasse Pihlstrøm og Jan Frich, Nevrologisk poliklinikk, Oslo universitetssykehus.
Foto: Lasse Pihlstrøm og Jan Frich, Nevrologisk poliklinikk, Oslo universitetssykehus.
– Familier får for lite hjelp
Astri Arnesen har vært leder i LHS og er nå president i den europeiske HS foreningen.

Til Nrk Sørlandet forteller Astri Arnesen at 350 personer lider av Huntingtons sykdom i Norge. Neste år kan fem millioner hjelpe pårørende av den sjeldne nevrologiske lidelsen.

les mer herhttps://www.nrk.no/sorlandet/_-familier-far-for-lite-hjelp-1.13237334

Publisert 27.11.2016 10:04:42

Linken under i artikkelen er gammel (fra 2004) og Bergen kommune snudde i saken. I dag har Bergen kommune kanskje det beste tilbudet i landet gjennom Olaviken og Ulset sykehjem. /Geir Viksund

Fagnettverk Huntington har fått ny nettside

Vi vil gratulere Fagnettverk Huntington - nasjonalt system for veiledning og kompetanse, med ny oversiktlig nettside.

Les her: fagnettverkhuntington.no

Publisert 25.03.2019 09:21:58
Lightitup4HD i Oslo

For første gang er Norge med på den internasjonale kampanjen Lightitup4HD!!

For de av oss som er på Face Book har vi sett signalbygg opplyst i ulike farger for å sympatisere eller skape oppmerksomhet rundt saker eller hendelser. Huntington foreningen i Canada startet en kampanje i 2015 for å skape oppmerksomhet rundt HS og Juvenil HS. Mai er den internasjonale måneden for å skape oppmerksomhet rundt Huntington. (Awareness month for HD) .  Blått er fargen for HD mens Lilla er fargen for Juvenil HD. 

I fjor var 8 land representert og 123 steder opplyst i blått og lilla i mai. https://youtu.be/3YsFS-r0rrI . I år tok LHS kontakt med ulike bygg i Norge for å høre om de var villige til å lyse for oss. Av de vi henvendte oss til fikk vi positivt svar fra Tjuvtitten i Oslo. Jeg var der og tok bilder av tårnet i går hveld. Det var magisk! Et 54 meter høyt tårn midt på Tjuvholmen/ Aker brygge rett ved Astrup Fearnley museet. Fantastisk beliggehet og de lyste for oss! Nå er vi registrert i årets kampanje : https://www.huntingtonsociety.ca/lightitup4hd/   Det er en bra start!

Hilsen Ane Mygland

Publisert 30.10.2019 11:43:34
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom

Dersom du er på facebook kan denne siden være aktuell dersom du har et forhold til Huntington sykdom. 

Dette er en lukket gruppe og noen må legge deg til som medlem. Ta gjerne kontakt med f.eks. en fylkeslaget/styret eller en likeperson dersom du vil bli medlem i gruppen.

Publisert 13.12.2016 21:10:35
Nettbasert kurs om Huntingtons sykdom

For ansatte i hjemmesykepleien, omsorgsboliger, sykehjem m.fl.
Kurset arrangeres fra 17. januar til 17. mars 2017

Les mer her

Publisert 10.12.2016 09:56:14
Nettkurs for helsepersonell

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for ansatte i omsorgsboliger, hjemmetjenesten og andre fagpersoner som treffer Huntington-pasienter.

Publisert 18.01.2016 22:43:30

Kurset arrangeres hvert år i perioden januar-mars og kursstart vil i 2016 være 6. januar. Det er fortsatt mulig å melde seg på, også etter 6. januar. Kurset består av diagnoserettet kunnskap, kommunikasjon med pasienten, ernæring, dagliglivet, familielivet og utfordringer ved endret adferd. Mer informasjon og påmelding finner du på denne linken

Brosjyrer fra de 5 ulike ressurssentrene i Norge

Her kan du hente ned en brosjyre fra et ressurssenter i den landsdelen du tilhører.
Det er 5 brosjyrer og de er lik utformet, bortsett fra side 1.

 

Publisert 22.03.2017 21:44:35
Bilde av forsiden til Vest-Norge. dvs NKS Olaviken, Askøy/Bergen
Bilde av forsiden til Vest-Norge. dvs NKS Olaviken, Askøy/Bergen
Bilde av forsiden til Nord-Norge. Dvs Knorrebakken boenheter i Harstad kommune. Knorrebakken har overtatt som ressurssenter etter Sonjatun i Nordreisa kommune i Troms.
Bilde av forsiden til Nord-Norge. Dvs Knorrebakken boenheter i Harstad kommune. Knorrebakken har overtatt som ressurssenter etter Sonjatun i Nordreisa kommune i Troms.
Bilde av forsiden til Sør-Norge. Presteheia i Kristiansand
Bilde av forsiden til Sør-Norge. Presteheia i Kristiansand
Her finner du hele brosjyren fra Nord-Norge v/Knorrebakken i Harstad Fra Øst -Norge. Dvs Grefsenlia i Oslo
Nå kan LHS støttes gjennom Grasrotandelen!

Nå kan alle som liker å spille gjennom Norsk Tipping samtidig støtte Landsforeningens arbeid.  Det gjør du ganske enkelt gjennom å registrere deg i Grasrotandelen. 

Nær 750 000 av Norsk Tippings spillere er nå grasrotgivere. I fjor ga de bort hele 296 millioner kroner til lag og foreninger landet over. Bli grasrotgiver du også - helt gratis, og enklere enn du tror!

Publisert 15.11.2015 23:28:11

Slik gjør du det:

1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som spiller hos Norsk Tipping.

2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt gratis for deg. Se hvem du kan gi til.

3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær, via internett, sms, Norsk Tipping Mobilspill eller via Norsk Tipping Spillterminal. Ønsker du hjelp kan du få dette av kommisjonæren, Norsk Tippings kundebehandlere, eller ved å lese mer om registrering her.


Etter at du har tilknyttet deg Grasrotandelen vil din grasrotmottaker få tilsvarende fem prosent av din spillinnsats hver gang du spiller. Det vil si at dersom du spiller Lotto for hundre kroner, går fem kroner til din grasrotmottaker. Og best av alt; Grasrotandelen går ikke ut over din innsats eller eventuelle premie!

Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortsett fra Flax og Extra.

#Lightitup4HD i Kristiansand, Kilden

Også i Kristiansand har engasjerte personer fått Kilden Teater og konserthus opplyst i våre fager. Den blå representerer Huntington sykdom og den fiolette Juvinil Huntington.

Gratulerer Kristiansand.  

 

 

Publisert 30.10.2019 11:43:45
Ungdomskonferanse i Sverige
Landsforeningen for Huntington sykdom har fått forespørsel fra den svenske foreningen om vi har noen norske ungdommer/ unge voksne som kunne tenke seg å komme til Stockholm på en ungdomskonferanse de arrangerer 5.-6. desember i år. 
Publisert 11.10.2015 00:44:53
All informasjon er ikke klar ennå, men vi ønsker å sjekke interessen rundt dette og så kommer vi tilbake med mer informasjon etterhvert.

En ungomdskonferanse tar typisk opp problemstillinger som ungdom befinner seg i og er opptatt av, for eksempel testing, hvordan man skal takle at en av foreldrene begynner å bli syk, hva skal man si til kjæreste og venner, osv. Det kan være veldig givende å møte andre som sitter med de samme spørsmålene og tankene som en selv. 

Vi håper noen kunne tenke seg å reise, og om noen har spørsmål eller er interessert kan de sende en mail på kristinrokstad (at) gmail.com» 
Statsbudsjettet 2016 - Fagnettverket

I forslag til Statsbudsjett for 2016 har regjeringen foreslått å videreføre bevilgningen på kr. 5 millioner fra 2015 til Fagnettverk Huntington
Formålet med bevilgningen er å forbedre omsorgstilbudet for personer med Huntingtons
sykdom og deres familier. Midlene skal gå til administrasjon av Fagnettverk Huntington, hvor
Landsforeningen for Huntington, Senter for sjeldne diagnoser (SSD)/Oslo Universitetssykehus
(OUS), Helse Sør-Øst RHF (eier av SSD), NKS Kløverinstitusjon og de fem ressurssentrene
for Huntington er representert.
-Vi er glade for at arbeidet i Fagnettverket fortsetter med uforminsket styrke, sier Carl Dversnes som er leder i Landsforeningen for Huntington sykdom i Norge.
- Det har skjedd mye de siste årene når det gjelder å formidle kompetanse til pleie og omsorgstjenestene rundt i landet. Gledelig er det også at i tillegg til de opprinnelige sentrene ( se under) er også Prestheia Omsorgssenter i Kristiansand nå tilknyttet Fagnettverk Huntington. Se siste nr. av Tidskriftet for Huntingtons sykdom, dvs nr. 1/2015.

Publisert 18.01.2016 22:43:13

Sitat fra Statsbudsjettet 2016:

Post 75 Andre kompetansetiltak

Fagnettverk Huntington
Formålet med bevilgningen er å forbedre                                                                                                                                                                                                                         
omsorgstilbudet for personer med Huntingtons
sykdom og deres familier. Midlene skal gå til
administrasjon av Fagnettverk Huntington, hvor
Landsforeningen for Huntington, Senter for
sjeldne diagnoser (SSD)/Oslo Universitetssykehus
(OUS), Helse Sør-Øst RHF (eier av SSD),
NKS Kløverinstitusjon og de fem ressurssentrene
for Huntington er representert.
Helsedirektoratet forvalter tilskuddet til Fagnettverk
Huntington, og NKS Kløverinstitusjon
koordinerer nettverket. Videre tildeles en del av
midlene som tilskudd til Huntington ressurssentrene.
Ressurssentrene skal ha ansvar for drift og
utvikling av hvert sitt regionale fagnettverk, samt
delta i det nasjonale fagnettverket. I samarbeid
med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne
diagnoser skal fagnettverk Huntington samle og
spre informasjon, kunnskap og kompetanse.
Ressurssentrene har arrangert regionale fagnettverksmøter
og knyttet kontakt med lokale fagmiljøer.
Det gis tilbud om veiledning/undervisning
og hospitering. Ressurssentrene har fire
årlige møter og samarbeider om en årlig nasjonal
Huntingtonkonferanse.
Det ble bevilget 5 mill. kroner til Fagnettverk
Huntington i 2015. Det foreslås å videreføre tilskuddet
til Fagnettverk Huntington i 2016.

________________________________________________________________________________

Klippet fra http://fagnettverkhuntington.no/omnettverket :
"Fagnettverktt Huntington er resultatet av et initiativ fra Helse- og Omsorgsdepartementet som ga Helsedirektoratet i oppdrag å finne et miljø som kunne styrke kompetansen når det gjelder pleie- og omsorg, og kommunal tilrettelegging for pasienter med HS. Helsedirektoratet ønsket at NKS Kløverinstitusjoner skulle lede etableringen av dette fagnettverket.. Det var en forutsetning at det skulle skje i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser og Landsforeningen for Huntington sykdom. Fagnettverket skal legge forholdene til rette for et godt faglig samarbeid mellom pleie- og omsorgstjenester som arbeider med personer berørt av Huntington sykdom i forskjellige livsfaser.

Det er nå etablert 4 ressurssentra geografisk fordelt utover landet; Askøy, Oslo, Ranheim og Nordreisa. Disse skal være gode kliniske fagmiljøer som vil kunne bistå kommuner, i sitt geografiske område, med kompetanseoverføring og erfaringsdeling. NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus, på Askøy utenfor Bergen, har et sterkt klinisk fagmiljø etter å ha drevet et omsorgstilbud for personer med Huntington sykdom i en årrekke. NKS Olaviken er en viktig brikke i utviklingen av kompetansen til våre øvrige ressurssentra. Her finner du en PDF-presentasjon av Fagnettverk Huntington.

Ressurssentrene og fagnettverket vil kunne tilby lokale/nasjonale kurs og seminarer, hospitering, ambulant virksomhet og informasjonsmateriell."

Senter for sjeldne diagnoser - Kursoversikt 2016

På vår nettside www.sjeldnediagnoser.no  finner du kursoversikten for 2016.

 

 


Klikk på lenken for å komme til kursoversikten for 2016

http://sjeldnediagnoser.no/?k=sjeldnediagnoser/Kursoversikt&aid=15454


 

Publisert 11.10.2015 00:46:20
LHS ønsker alle en riktig god jul og et godt nytt år!

Julehilsen fra leder i foreningen

God jul og godt nytt år til dere alle!

Jula er her med snø, julemusikk, julelys, julekaker og gaver. I fjor var julegaven til oss gode forskningsnyheter, og det er ikke mindre grunn til å håpe i år selv om det går noe saktere enn det vi hadde håpet på. Det går framover med fortsatt positive resultater.

Jula virker som et slags forstørrelsesglass på følelsene. Gleden er større, men også savn og sorg.  Det er en tid for tradisjoner og ettertanke. Har du en familie du har det bra med er det gode dager, men forventningene er ofte mange og sprikende og jul er også en høytid for konflikter. 

De fleste gleder seg til jul, men noen gruer seg. Vi må hjelpe hverandre og bidra til at flest mulig kan glede seg til jul, det er julens budskap for meg.

Hilsen

Ane

Publisert 24.12.2018 09:01:30

På vegne av oss i styret, og på vegne av fylkeslagene, ønsker vi alle en riktig god jul og et godt nytt år.

 

Informasjon om intensiv habilitering - Huntington sykdom fra Nord-Norges Kurbad

Følgene informasjon har vi mottatt fra Nord-Norges Kurbad.

Vedlagt finner de informasjon om vårt intensiv habiliteringstilbud for personer med Huntington sykdom.

 
Vi setter opp gruppetilbudet fortløpende, hvor det førstkommende er 19. april og varer i tre uker, pluss oppfølging uker.
April-gruppen har ledige plasser – og vi ønsker at dere informerer personer i målgruppen om dette habiliteringstilbud.
 
Vedlegget har informasjon om innholdet i habiliteringsopplegget og inntakskriterier.
For praktisk informasjon og henvisningsrutiner: ta kontakt.
 
 
Brynmor Evans
Administrasjonskonsulent
 
Direkte: 
Mobil:
E-post:
 
Sentralbord:
Internett:
Facebook:
Publisert 25.09.2019 15:12:47

Vedlegget har informasjon om innholdet i habiliteringsopplegget og inntakskriterier.

 

Informasjonsskriv fra Nord-Norges kurbad
Ny hjemmeside

Ta kontakt med oss dersom du ønsker at vi skal publisere arrangementer eller annet stoff. Send e-post til kristinrokstad(a)gmail.com ,
geir(a)viksund.com
Erstatt (a) med @. (Dette pga spam)

Publisert 22.11.2016 21:29:43

Til toppen