Likepersonsamling/seminar lørdag 30. oktober, Oslo
Se et redigert utdrag fra seminaret HER:
OBS: Vi anbefaler å se filmen på PC. Da kan du velge stillbilde og velge fordrag i seminaret.
På mobil virker ikke stillbilder, da er det lagt inn en oversikt når filmen starter og tidskode for når det enkelte innslag starter.
Her kan du se webinar om forskning på Huntingtons sykdom, pr. november 2023.
Charles Edward Sabine OBE er en britisk TV-journalist som jobbet for det amerikanske nettverket NBC News i tjueseks år, før han ble en global talsmann for pasienter og familier med degenerative hjernesykdommer.
Her kan du se seminaret som ble sendt 30. mars 2023.
Likepersonsamling/seminar lørdag 30. oktober, Oslo
Se et redigert utdrag fra seminaret HER:
OBS: Vi anbefaler å se filmen på PC. Da kan du velge stillbilde og velge fordrag i seminaret.
På mobil virker ikke stillbilder, da er det lagt inn en oversikt når filmen starter og tidskode for når det enkelte innslag starter.
Program:
Spol frem til seminaret starter. Spol frem til det det innlegget du ønsker å se og høre...
HUNTINGTON I HVERDAGEN
Ellen Blinkenberg, Overlege ved Haukeland Universitetssykehus. Hun vil snakke om den virkelighet som mange HS familier opplever.
Marleen van Walseem, Psykologspesialist. Hun forteller om et nytt tilbud til familier med Huntington.
Familiehistorier. Vi møter mennesker som forteller sin personlige historie om Huntington i familien.
Laila Andreassen, Huntingtonkoordinator ved Ranheim helse og velferdssenter. Hun forteller om hvordan de som ressurssenter arbeider mot de ulike kommunene i regionen.
Ungdomssamlingen 2021. Vi får høre om årets ungdomssamling som planlegges i Trondheim.
FORSKNING
Lasse Pihlstrøm, Overlege. Han skal snakke om oppdatert informasjon vedr. forskning fra Roche som er stanset.
Astri Arnesen, President i EHA. Vi får hennes erfaring med hvordan det jobbes med forskning ved de ulike internasjonale forskningsmiljøene
Sjekk denne filmen fra NRK. Den handler ikke primært om Huntington, men Sissel med risiko for HS forteller om hvorfor hun testet seg. Ca 40 minutter ut i filmen
Genenes forbannelse
Siden Karoline var 18 år har hun visst at hun kan ende opp i rullestol, men vil hun ta testen som gir henne svaret? Eller er det bedre å ikke vite?
Mari vet at hun vil bli rammet av det samme.
Takk til Mari for et åpenthjertig intervju om hvordan det er å ha en syk mor og hvorfor hun synes det er viktig å stå frem og fortelle om Huntington sykdom.
Se filmen her fra TV2 - God Morgen Norge
Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.
Teaser
Lengde: 01:03
Mamma med Huntington
Lengde: 11:25
Kone med Huntington
Lengde: 09:31
Fagprat med Anne Kristine Bergem
Lengde: 13:55
Fagprat med Charlotte von der Lippe
Lengde: 13:21
Sissel snakker om prediktiv test.
Lengde: 4:04
Sven Asger snakker om prediktiv test
Lengde: 6:29
Carl snakker om det å være ektefelle
Lengde: 02:37
"Mitt liv med Huntington". Nete snakker om å ha Huntingtons sykdom.
Lengde: 04:52
Sigrun Rosenlund, grunnlegger av Landsforeningen for Huntingtons sykdom, snakker om oppstaten av foreningen.
Lengde: 02:48
Lis Hasholdt, bilolog, snakker om forskning på Huntington.
Lengde: 05:38
Informasjonsfilmen "Det nytter".
Lengde: 20:28
Adresse:
LHS v/ Geir Viksund
Grønebrekka 32
5306 Erdal
Tlf: 932 55 254
E-post: leder(a)huntington.no
Organisasjonsnummer: 875354752
Kontonummer for donasjoner: 6335 56 41912
Kontonummer foreningen:
6335 05 12561
