Filmer om Huntingtons sykdom

Digitalt seminar april 2021. Forskning og hverdagen.

Digitalt seminar april 2021. Forskning og hverdagen.

 

Se seminaret HER

Spol frem til seminaret starter. Spol frem til det det innlegget du ønsker å se og høre... 

Seminaret fra oktober 2021, digitalt

Seminaret fra oktober 2021, digitalt

Likepersonsamling/seminar  lørdag 30. oktober,  Oslo
Se et redigert utdrag fra seminaret
HER:

OBS: Vi anbefaler å se filmen på PC. Da kan du velge stillbilde og velge fordrag i seminaret. 

På mobil virker ikke stillbilder, da er det lagt inn en oversikt når filmen starter og tidskode for når det enkelte innslag starter.

 

Genenes forbannelse

Sjekk denne filmen fra NRK. Den handler ikke primært om Huntington, men Sissel med risiko for HS forteller om hvorfor hun testet seg. Ca 40 minutter ut i filmen 

Genenes forbannelse

  • 18. mars 2019 kl. 06:00
  • Tillatt for alle
  • 59 min

Siden Karoline var 18 år har hun visst at hun kan ende opp i rullestol, men vil hun ta testen som gir henne svaret? Eller er det bedre å ikke vite?

Se digitalt seminar sendt 30. mars

Her kan du se seminaret som ble sendt 30. mars 2023.

Bruk passordet LHS2023

Se videoen på Vimeo.com eller i vinduet under.

Om sjeldenstrategien ved Arvid Heiberg, april 22

Klikk på lenken under

sjeldenstragegien

https://vimeo.com/700859358/c97ec06e08

Arvid Heiberg: Om forskning - april 2022

Klikk på linken. 

Forskning

https://vimeo.com/700857963/61a7b44b4f

Digitalt seminar april 2021. Forskning og hverdagen.

 

Se seminaret HER

Spol frem til seminaret starter. Spol frem til det det innlegget du ønsker å se og høre... 

HUNTINGTON I HVERDAGEN

Ellen Blinkenberg, Overlege ved Haukeland Universitetssykehus. Hun vil snakke om den virkelighet som mange HS familier opplever.

Marleen van Walseem, Psykologspesialist. Hun forteller om et nytt tilbud til familier med Huntington.

Familiehistorier. Vi møter mennesker som forteller sin personlige historie om Huntington i familien.

Laila Andreassen, Huntingtonkoordinator ved Ranheim helse og velferdssenter. Hun forteller om hvordan de som ressurssenter arbeider mot de ulike kommunene i regionen.

Ungdomssamlingen 2021. Vi får høre om årets ungdomssamling som planlegges i Trondheim.

FORSKNING
Lasse Pihlstrøm, Overlege. Han skal snakke om oppdatert informasjon vedr. forskning fra Roche som er stanset.

Astri Arnesen, President i EHA. Vi får hennes erfaring med hvordan det jobbes med forskning ved de ulike internasjonale forskningsmiljøene

Mammaen til Mari Elise Røed er rammet av Huntingtons

Mari vet at hun vil bli rammet av det samme.

 

 

Takk til Mari for et åpenthjertig intervju om hvordan det er å ha en syk mor og hvorfor hun synes det er viktig å stå frem og fortelle om Huntington sykdom. 

Se filmen her fra TV2 - God Morgen Norge

Webinar om forskning. Sendt november 2023

Her kan du se webinar om forskning på Huntingtons sykdom, pr. november 2023. 

Seminaret fra oktober 2021, digitalt

Likepersonsamling/seminar  lørdag 30. oktober,  Oslo
Se et redigert utdrag fra seminaret HER:

OBS: Vi anbefaler å se filmen på PC. Da kan du velge stillbilde og velge fordrag i seminaret. 

På mobil virker ikke stillbilder, da er det lagt inn en oversikt når filmen starter og tidskode for når det enkelte innslag starter.

 

Program:

  • Stein Are Aksnes leder av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og
  • Rebecca Tvedt Skarberg, brukerkonsulent/rådgiver. 
    De er utfordret til å si noe om endringer som er på gang innenfor sjeldenfeltet, sjeldenstrategien og et nasjonalt register.
  • Astri Arnesen. EHA -president. Brukerperspektivet på sjeldenstrategien
  • Siri Kjølaas, PhD kandidat. Senter for sjeldne diagnoser- -en del av Nasjonal                                             kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF.
    Vil si noe om sin doktorgrad.
    Hvilke funn er kommet frem og hvilke anbefalinger vil hun gi våre familier og helsevesenet?  
  • Laila Andreassen, Sykepleier/ Huntingtonkoordinator. Ressurssenter for Huntingtons  sykdom i Midt-Norge. Ranheim Helse- og velferdssenter.
  • Astri Arnesen. EHA -president. Forskning. Hvor langt er vi kommet i de ulike studiene?
  • Olaf Syse.  Om Enroll -HD i Norge. Enroll-HD er en verdensomspennende observasjonsstudie for Huntingtons sykdomsfamilier. Les mer på vår hjemmeside

Tysk film om å leve med Huntington. Norsk tekst

Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS.  Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.  

 

Tonjes historie -

Teaser

Lengde: 01:03

Tonjes historie

Mamma med Huntington

Lengde: 11:25

Øyvinns historie

Kone med Huntington

Lengde: 09:31

Barn som pårørende

Fagprat med Anne Kristine Bergem

Lengde: 13:55

Arv og Genetikk

Fagprat med Charlotte von der Lippe

Lengde: 13:21

Sissel

Sissel snakker om prediktiv test.

Lengde: 4:04

Sven Asger

Sven Asger snakker om prediktiv test

Lengde: 6:29

Carl

Carl snakker om det å være ektefelle

Lengde: 02:37

Nete

"Mitt liv med Huntington". Nete snakker om å ha Huntingtons sykdom.

Lengde: 04:52

Sigrun Rosenlund

Sigrun Rosenlund, grunnlegger av Landsforeningen for Huntingtons sykdom, snakker om oppstaten av foreningen.

Lengde: 02:48

Lis

Lis Hasholdt, bilolog, snakker om forskning på Huntington.

Lengde: 05:38

Det nytter

Informasjonsfilmen "Det nytter".

Lengde: 20:28