Nasjonalt seminar og årsmøte2026

Styret fikk fornyet tillit. Se under

Styret fikk fornyet tillit. Se under "Om oss"

Nasjonalt seminar og årsmøte2026

 
v

   

Seminarprogram lørdag og søndag 25.-26. 4.2026
Denne gang på Thon Hotel Linne  Statsråd Mathiesensvei 12, 0598 Oslo

  • 10.05.  Siri Kjølaas, PhD Rådgiver Nasjonalt senter for Sjeldne sykdommer, enhet Gaustad. «Navigering i psykisk helse- og støttetilbud for personer med Huntingtons sykdom og deres familier».
  • 10.35 Laila Andreassen, koordinator, Fagnettverk Huntington og
    Jeanette Miller fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser enhet Gaustad «Pasientforløpet» er oppdatert. Hva er nyt
  • 11.20 - 12.00.  Fordeler og ulemper med å være åpne om diagnosen. Deltakere: Mats Merkesvik Mølstre og Beate Almli Hagland
  • 12.05 Lasse Pihlstrøm, professor og prosjektleder: NAD-HD prosjektet, status.
  • 13.30 -13.55 - Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, Forskningen i resten av verden.
  • 14.00- 14.45  Ragna Bjelland: Påfyll i hverdagen. Skjemt og alvor.
  • 15.00 – 16.30.  Bioteknologiloven om PGD: Endringer vedtatt i Stortinget, gjeldene fra 1. oktober 2025. 
  • Sara Keim og Barbro Fossøy Stadheim, overleger ved ved avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus HF. Prosessen med assistert befruktning (PGD/PGT). Hvordan blir dette i praksis?  Ca: 40 minutter?
  • Panelsamtale om Etiske refleksjoner rundt dette med å få barn med risiko for å arve Huntingtons sykdom.
    Astri Arnesen leder samtalen. Deltakere:  Sara Keim, Barbro Fossøy Stadheim, Carl Dversnes og     Tonje Helleland.  
     
  • kl 18.00 Eget ungdomsprogram. Gøy -gøy.
     
  • kl. 19.00 Middag på hotellet for de som overnatter pluss de som ønsker å delta.
     
  • Søndag: Seminaret fortsetter:
    Kl. 10.00 – Rehabiliteringstilbudet og anbudsprosesser i Helse Sør-Øst.   Geir Viksund orienterer.
     
  • Kl. 10.30 CRPD er vedtatt:
    Stortinget har nå vedtatt å inkorporere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven. Det betyr at rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse får et langt sterkere rettsvern enn tidligere – og at disse rettighetene skal gå foran annen norsk lov ved motstrid.
    Hva kan dette bety for mennesker med Huntington?
     
  • Samtale om likepersonarbeidet i lokalforeningene.
     
  • Årsmøte kl. 12.30 – 13.15.
     
  • 13.15 Avslutning