Abstrakt

Bakgrunn: Huntingtons sykdom (HD) er en nevrodegenerativ sykdom preget av en triade av motoriske, kognitive og psykologiske symptomer, som fører til en gradvis nedbrytning av kommunikasjonsevner. Få studier har undersøkt hvordan mennesker som er rammet av HD og deres profesjonelle omsorgspersoner, for eksempel leger, fysioterapeuter og sykepleiere, opplever pasientenes gradvise tap av tale og språk.

Mål: Å undersøke kommunikasjonsrelaterte erfaringer fra pasienter og profesjonelle omsorgspersoner. Erfaringer med taleterapi og bruk av forsterkende og alternative kommunikasjonshjelpemidler (AAC) ble også undersøkt.

Metoder og prosedyrer: Syv personer med HD og syv profesjonelle omsorgspersoner ble intervjuet hver for seg ved hjelp av en semistrukturert intervjuguide. Transkripsjoner ble analysert ved hjelp av en konvensjonell innholdsanalyse, og resultatene ble presentert i tre hovedkategorier.

Resultater og resultater: De fleste individer med HD var klar over kommunikasjonsvansker, slet med å forstå andre så vel som å bli forstått. Dette ble bekreftet av profesjonelle omsorgspersoner, som også reiste etiske problemer som oppstod da pasienter slet med kommunikasjon. Begge gruppene snakket om eksterne faktorer (som støy eller overfylte sosiale omgivelser) som forstyrrende kommunikasjon, og delte anbefalinger om hvordan mennesker generelt, og tale- og språkterapeuter (SLT) spesielt, kunne optimalisere kommunikasjonen. Svært få pasienter hadde fått informasjon om kommunikasjonshjelpemidler, og ingen brukte AAC. Profesjonelle omsorgspersoner understreket viktigheten av tverrfaglig samarbeid, inkludert SLT, for å optimalisere omsorgen.

Konklusjoner og implikasjoner: Resultatene belyser hverdagslige kommunikasjonsutfordringer som mennesker med HD og deres profesjonelle omsorgspersoner står overfor, og mangelen på implementering av kommunikasjonshjelpemidler i denne gruppen. Den dramatiske effekten av HD på pasientens kommunikasjonsevner understreker behovet for å inkludere SLT i oppfølgingen av denne pasientgruppen, ideelt fra de tidlige stadiene av sykdommen, mens pasienten fremdeles er i stand til å gi uttrykk for sine egne ønsker og tanker . Fremtidig forskning som utforsker hvordan du kan optimalisere kommunikasjon og implementere bruken av AAC for personer med HD er nødvendig. Hva denne artikkelen legger til Hva er allerede kjent om dette emnet Selv om evnen til å kommunisere forverres gradvis hos personer som er rammet av Huntingtons sykdom (HD), det er lite kunnskap om hvordan berørte individer opplever tap av tale og språkferdigheter. Tverrfaglig pleie er anerkjent som viktig for denne pasientgruppen. Imidlertid har ikke profesjonelle omsorgspersoner og tanker og erfaringer med å kommunisere med pasientene blitt utforsket. De siste årene har det vært en rask vekst av tilgjengelige kommunikasjonsstøttende teknologier som potensielt kan være nyttige for personer med HD, men dette emnet er begrenset. Hva denne artikkelen legger til eksisterende kunnskap Hva vet vi nå som et resultat av denne studien som vi ikke visste før resultatene fremhever at pasienter er klar over problemer med tale og språk selv i tidlige faser av sykdommen, og inkluderer pasienters personlige syn på kommunikasjonsproblemer. Profesjonelle omsorgspersoner reiste etiske problemer som oppstod når pasienter slet med kommunikasjon. Begge gruppene beskrev spesifikke strategier som kunne lette kommunikasjonen. Det var en betydelig mangel på erfaring og kunnskap om augmentative and alternative communication aids (AACs). Hva er de potensielle eller faktiske kliniske implikasjonene av dette arbeidet? Kliniske implikasjoner av denne studien. Innføring av kommunikasjonshjelpemidler i oppfølgingen av pasienter med HD må diskuteres med pasientene i de tidlige fasene av sykdommen, og implementeres mens individet fremdeles har kapasitet til å lære og dra nytte av alternativ kommunikasjonsstøtte. Resultatene understreker viktigheten av å inkludere tale- og språkterapeuter (SLT) i tverrfaglig behandling av pasienter med HD.

Nøkkelord: Huntingtons sykdom; augmentativ og alternativ kommunikasjon (AAC); kommunikasjon; Språk; kvalitativ; snakketerapi.

© 2021 Forfatterne. International Journal of Language & Communication Disorders publisert av John Wiley & Sons Ltd på vegne av Royal College of Speech and Language Therapists.