Medlems og likemannsmøte 13.09.2017 i Bergen
Agenda
•Info fra genetisk avdeling Haukeland Universitetssykehus v/Ellen Blinkenberg
•Info fra pårørende kurs
•Info fra Nordisk Huntington konferanse
•Info om opplegg for barn og unge fremover
•Info fra genetisk avdeling Haukeland Universitetssykehus v/ Ellen Blinkenberg
På spørsmål vedrørende plikt til å gi helseopplysninger ved forsikring, svarte Ellen Blinkenberg at hun anbefalte å bruke lovteksten her:
Lovteksten i bioteknologilovens paragraf 5 (klippet og limt fra lovdata):
§ 5-8.Forbud mot bruk av genetiske opplysninger utenfor helse- og omsorgstjenesten
Det er forbudt å be om, motta, besitte, eller bruke opplysninger om en annen person som er fremkommet ved genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd bokstav b, eller ved systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie.
Det er forbudt å spørre om genetiske undersøkelser eller systematisk kartlegging av arvelig sykdom i en familie har vært utført.
Forbudet i første og annet ledd omfatter ikke virksomheter som er godkjent etter § 7-1 til å utføre genetiske undersøkelser som omfattes av § 5-1 annet ledd, eller til forskningsformål. Dersom genetiske opplysninger skal benyttes til forskningsformål må den opplysningene gjelder ha gitt samtykke til dette.
Unntatt fra forbudet i første og annet ledd er helsepersonell som trenger opplysningene i diagnostisk og behandlingsmessig øyemed.