Marleen van Walsem, august, 2017

I perioden januar 2013–2016 har pasienter, deres pårørende og helsepersonell deltatt i et forskningsprosjektet: «Kartlegging av bruk av helsetjenester og behov for helsetjenester hos pasienter med Huntingtons sykdom». Resultater fra prosjektet er rapportert i tre vitenskapelige artikler, en doktoravhandling og to masteroppgaver. Denne oppsummeringen av hovedfunn og anbefalinger er skrevet for pasienter, pårørende, Landsforening for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington.

Prosjektet ble gjennomført av Regina Marleen van Walsem (psykolog og phd) med veiledere Nada Andelic (forsker og overlege) og Jan Frich (professor og overlege) og prosjektmedarbeidere Emilie Howe (masterstudent og psykolog) og Hanne Ludt Fossmo (masterstudent og fysioterapeut). Forskningen er gjennomført ved Forskningssenter for habiliterings- og rehabiliteringstjenester (CHARM), Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo, i samarbeid med Avdeling for nevrohabilitering, Nevrologisk avdeling, Avdeling for medisinsk genetikk og Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus (OUS). Landsforening for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington har også vært aktivt involvert i prosjektet.

Bakgrunn

Det er enighet om at personer med Huntington sykdom bør få tilbud om tverrfaglig koordinert oppfølging og behandling som er tilpasset den enkeltes behov ut fra sykdommens utvikling. Samtidig rapporterer pasienter og familier om at de ikke alltid får den hjelpen de trenger. Helsepersonell kan også oppleve det utfordrende å sikre at den enkelte får gode og tilpassede tjenester. Det finnes lite forskningsbasert kunnskap om hva slags helse- og sosialtjenester pasientene får og om de får tjenestene de har behov for. I dette prosjektet undersøkte vi de udekkede behov for helse- og sosialtjenester hos personer med Huntingtons sykdom. Vi undersøkte også hvordan pasienter fungerte i hverdagen og deres selvrapporterte helserelaterte livskvalitet. Videre undersøkte vi hvilke faktorer som var viktig for graden av udekkede behov for helse- og sosiale tjenester, og sammenhengen mellom udekkede behov og helserelatert livskvalitet.

Hovedfunn

Faktorer som er assosiert med udekkede behov

92 % av alle de 86 deltakere med HS i studien hadde udekkede behov for helse- og sosialtjenester innen én eller flere typer helsetjenester. Pasienter i alle sykdomsstadier hadde udekkede behov for én eller flere typer helsetjenester. Et interessant funn var at det var høyest forekomst av udekkede behov blant pasienter i midtfasen av sykdommen (stadium III). Det var nesten fire ganger så stor sjanse for å ha et høyt nivå av udekkede behov i denne fasen sammenlignet med de som var i en tidlig fase av sykdommen.

I tillegg til et samlet udekket behov for helse- og sosialtjeneste beregnet vi omfanget av udekkede behov for: 1) medisinsk oppfølging og personlig omsorg, hvor 83 % av alle pasienter hadde udekkede behov for en eller flere typer helsetjenester, og 2) sosial omsorg og støtte, hvor 79 % av alle pasienter hadde udekkede behov for en eller flere type sosial støttetjenester. Når det gjelder medisinsk oppfølging og personlig omsorg var sykdomsfasen den viktigste faktor for et høyt nivå av udekkede behov. Et høyt utdanningsnivå og tilstedeværelsen av flere andre sykdommer var forbundet med et høyere nivå av udekkede behov.   

Udekkede behov for helsetjenester var mest uttalt når det gjelder rehabiliteringstjenester, inkludert fysioterapi, logopedi, ergoterapi mm., arbeidstilrettelegging etc.). Det var et stort udekket behov for sosial støtte (bl.a. psykologisk hjelp og avlastningstilbud for familien) i alle sykdomsfaser. I senfasen av sykdommen (stadium IV og V) var det økt forekomst av udekkede behov når det gjelder helsetjenester for personlig omsorg og på boligtilbud (f.eks. adekvat hjelp fra hjemmetjenester i boliger, egnet sykehjemsplass). 

Helserelatert livskvalitet og udekkede behov for helse- og sosialtjenester

I en delstudie undersøkte vi selvrapportert helserelatert livskvalitet og hvordan livskvalitet var knyttet til graden av udekkede behov for helse- og sosialtjenester. Vi fant at et høyere nivå av udekkede behov var forbundet med lavere helserelatert livskvalitet. Pasienter i midtfasen av sykdommen rapporterte det laveste nivået av helserelatert livskvalitet.

Kognitive hjelpemidler

Som et eksempel på et tiltak mange pasienter ikke fikk (et udekket behov) undersøkte vi bruk av kognitive hjelpemidler og sammenhengen med helserelatert livskvalitet. Alle pasienter med Huntington sykdom utvikler over tid vansker med tankeprosesser (kognitive ferdigheter) som gir redusert hukommelse, oppmerksomhet, og redusert evne til å planlegge. Vi fant at det var forholdsvis få pasienter som hadde fått informasjon om og tilbud om kognitive hjelpemidler Kun litt over én tredjedel (37 %) hadde kognitive hjelpemidler, litt flere hadde fått informasjon om kognitive hjelpemidler (44%), færre hadde fått en behovsvurdering (32%) og enda færre hadde fått trening i bruk av kognitive hjelpemidler (20%).

Konklusjon og anbefalinger

Prosjektet viser at mange pasienter med Huntingtons sykdom og deres familier ikke får helsetjenestene de trenger for å opprettholde og/eller bedre funksjon og helserelatert livskvalitet. Det er derfor viktig at helsepersonell over tid systematisk kartlegger og vurderer pasientenes behov for helse- og sosialtjenester. Helsepersonell bør være spesielt oppmerksom på pasienter som er i midtfasen av sykdommen. Videre bør helsepersonell være oppmerksom på muligheter for å tilby kognitive hjelpemidler som et mulig tiltak for å støtte og opprettholde funksjonsnivået.