Etter å ha ledet et opphold på Frambu for pasienter og pårørende så professor Arvid Heiberg et klart behov for en forening for denne gruppen. Han tok kontakt med Sigrun Rosenlund, ektefelle til en HS-pasient, som etter en del påtrykk og oppfordringer, lot seg overtale til å etablere Landsforeningen.

Sigrun var foreningens leder helt frem til slutten av nitti-tallet. Hun er fortsatt aktiv i foreningen. Sigrun har gjennom alle disse årene vist en utrettelig innsats for Huntington-gruppen. Takket være hennes innsats og gode kontakter i det medisinske og politiske miljøet ble det tidlig på åtti-tallet etablert et eget kontor for HS som kunne spre informasjon om sykdommen. Sigrun var selv ansatt ved kontoret i en årrekke. Tidlig på nitti-tallet ble kontoret lagt inn i en nyopprettet avdeling ved Rikshospitalet; Senter for Sjeldne Sykdommer og Syndromer. Sigrun har reist rundt i landet og snakket med en uendelig rekke pasienter og pårørende. Uten henne hadde livet for Huntington-gruppen sett annerledes ut. Kort tid etter foreningen var etablert begynte Sigrun å starte lokallag rundt i landet. I dag har vi slike lag for 13 fylker.

Foreningen får sine inntekter først og fremst fra offenlig støtte fra SHdir og medlemskontingent. De siste årene har økonomien vært relativt god. Pengene brukes til å støtte ulike lokale initiativ for pasienter og pårørende, samlinger for fylkesledere og andre fra lokallagene. De viktigste oppgavene for foreningen er å være en støtte for dem som rammes av sykdommen, dvs være aktive som likemenn, og å bidra til å spre informasjon til hjelpeapparat og fagfolk. Vi samarbeider i dag nært med Senter for Sjeldne Diagnoser og NKS Olaviken.