Landsforeningen for Huntingtons sykdom er positive til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD)
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol følger nå opp Stortingets behandling og flertallet i helse- og omsorgskomiteen fra 2019-20 som sier at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.
Helse- og omsorgsdepartementet har sendt på høring forslag til endringer i bioteknologilovens regler for preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og forslag om forbud mot genetisk testing av barn utenfor helsetjenesten.
Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS) er høringsinstans og styret behandlet saken på sitt møte den 21.4.23.
Vedtak:
Nåværende lovtolkning av Bioteknologilovens § 2A innebærer at bærertilstanden (positiv gentest) må være påvist, dvs at presymptomatisk test er gjennomført og sykdomsgenet er påvist for å kunne ta PGD.
LHS mener det er viktig at det bli mulighet å få PGD i Norge uten at risikopersonen har tatt presymptomatisk test.
Dette innebærer at risikopersoner som selv ikke ønsker å teste seg, slipper å reise til utlandet for å få gjennomført PGD og betale dette selv.
-LHS mener det er urimelig å kreve at en risikoperson, for å få tatt PGD må opplyse seg selv om at en er genbærer, og dermed vite at en i fremtiden vil bli syk.
Det er på tide at loven endres i tråd med mulighetene genteknologi gir oss, spesielt i forhold til en sykdom som Huntingtons sykdom, hvor det ikke finnes behandling som stopper sykdomsutviklingen.
Geir Viksund
Leder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom.
-----------------------------------------------------------------
Grønebrekka 32,
5306 Erdal
Tlf 93255254
Epost: leder@huntington.no
www.huntington.no
LINK til høringsbrevet hvor også andre høringsinnspill er lagret
