Regjeringen vil styrke tilbudet innen psykisk helse over hele landet og skal lage en opptrappingsplan som skal være klar i 2023. I vårt høringsinnspill peker vi på tre tiltak som tar utgangspunkt i ny forskning om barn som lever i familier med Huntingtons sykdom.
Øremerkede tilskudd, lovpålagt barnekoordinator og tilgjengelig lavterskeltilbud i kommunen er Senterets anbefalte tiltak til psykisk opptrappingsplan. Foto: Shutterstock
Publisert 07.09.2022
Av: Kristin Rosnes Holte, krrhol@ous-hf.no
På nettsiden til Regjeringen.no står det at opptrappingsplanen for psykisk helse vil ha «særlig oppmerksomhet på brede, forebyggende tiltak og på styrking av lavterskeltilbud i kommunen». Det står også at de ønsker en plan som kan skape mer sammenhengende tjenester for personer med langvarige og sammensatte utfordringer.
Her kan du lese mer om hva Regjeringen ønsker med opptrappingsplanen.
Stipendiat Siri Hagen Kjølaas er glad for regjeringens opptrappingsplan for psykisk helse. Hun mener nåværende psykisk helsehjelp enten er fraværende eller mangler individuell tilpasning. Foto: Anniken Sanna
Udekket behov for tilbud
De siste årene har senteret bidratt til økt fokus på et forskningsområde som historisk har vært nedprioritert – barn og unge til foreldre med sjelden progressiv nevrologisk sykdom – som Huntingtons sykdom (HS).
Stipendiat Siri Hagen Kjølaas har intervjuet flere ungdom og voksne som har erfaring med å vokse opp i en familie rammet av HS. Deltakerne forteller om en rekke utfordringer gjennom oppveksten.
– Forskningen peker på et udekket behov for tilbud om psykisk helsehjelp og behandling til denne sårbare pårørendegruppen. Nåværende psykisk helsehjelp er fraværende eller mangler individuell tilpasning, og støtten de får er dermed ikke tilstrekkelig for å dekke barnas og familiens behov, sier hun.
Les om prosjektet der det forskes på barn som lever i en familie med Huntingtons sykdom her
Ulike nevrologiske sykdommer – like behov
Senterets innspill om tiltak til barn som vokser opp i en familie med Huntingtons sykdom vil også kunne gjelde for andre alvorlige nevrologiske tilstander, slik som tidlig demens, multippel sklerose (MS), hjerneslag og alvorlig traumatisk hjerneskade. Selv om enkeltdiagnosene kan være sjeldne, så omfatter denne alvorlige problemstillingen totalt sett mange norske barn. Eksempelvis er det 10 000 barn i Norge som vokser opp med en forelder med MS og omlag 1700 med en forelder med tidlig debuterende demens. Totalt kan dette gjelde et behov for styrket psykisk helsehjelp til flere titalls tusen barn i Norge.
Tre spesifikke utfordringer
Forskningen peker på særlig tre utfordringer som senteret ønsker å trekke fram for barn i familier med Huntingtons sykdom og lignende sårbare grupper:
1. Helsetjenesten i kommunene mangler tilstrekkelig kunnskapsgrunnlag for å møte denne gruppens behov for psykisk helsehjelp.
– Flere av barna jeg har intervjuet hadde erfart å bli sviktet av helse og tjenesteapparatet. Mange slet på skolen og følte at de ikke ble sett eller støttet. Flere hadde også svært negative opplevelser fra møter med tjenesteapparatet, slik som barnevern og politi, og fikk lite hjelp. Fagpersonene manglet kunnskap og forståelse om foreldrenes sykdom og de mange utfordringene de stod i som barn, sier Hagen Kjølaas.
2. Det mangler tilstrekkelig informasjonsutveksling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene om barn i familier med nevrologiske lidelser.
– HS er en sjelden diagnose. Fellesnevneren for flere sjeldne diagnoser er mangel på kunnskap blant helsepersonell lokalt – der pasientene bor. Men hva disse trenger av hjelp og støtte er ofte lik andre og mer kjente diagnoser med lignende problemstillinger. Å peke på dette, slik vi gjør i innspillet til regjeringen, kan derfor være viktig, understreker Hagen Kjølaas.
3. Eksisterende tilbud til barn som pårørende er for kortvarig og ikke tilpasset langvarige og komplekse hjelpebehov som ved progredierende sykdom.
Huntingtons sykdom er mest kjent for ukontrollerte bevegelser, men kommer også med usynlige nevropsykiatriske utfordringer som personlighetsforandring, aggresjon, irritabilitet, apati og tvangsforstyrrelser. Overordnede kognitive funksjoner som selvinnsikt, impulskontroll, og evnen til å sette seg inn i andres situasjon vil også svekkes. Dette er funksjoner som er helt nødvendige for at foreldre skal kunne gi barn tilstrekkelig omsorg i oppveksten, forklarer Siri Hagen Kjølaas:
– Det er svært viktig at de kognitive svekkelsene i første fase av sykdomsutbruddet blir kjent slik at barna får hjelp tidlig nok, fra et sammensatte nettverk av mennesker som kan være en støtte på forskjellige måter i tråd med sykdommens natur og barnets virkelige situasjon.
Forslag til løsninger
I Senterets innspill til regjeringen anbefaler vi tre konkrete tiltak:
1. Øremerkede tilskudd til kompetansehevende tiltak innenfor psykisk helse til barn og familiemedlemmer til personer med sjeldne nevrologiske sykdommer som Huntingtons sykdom.
2. Lovpålagt barnekoordinator fra tidlig i foreldrenes sykdomsforløp. Både barnas og familiens sammensatte behov for psykisk helsehjelp krever en helhetlig tilnærming når pasienter får tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Fokus bør være på tverrfaglig samarbeid med felles kunnskapsgrunnlag og problemforståelse.
3. Det bør finnes tilgjengelige lavterskeltilbud i kommunene hvor denne gruppen barn kan komme tidlig inn, samtidig som kartlegging av forelder foregår i spesialisthelsetjenesten og/ eller kommunehelsetjenesten. På denne måten vil fagfolk i kommunen komme tidligere i gang med forebyggende arbeid og aktuelle tjenester til barna i familiene. Dette gjør også at deres behov for psykisk helsehjelp kan evalueres kontinuerlig og over tid, og at barn kan henvises til spesialisthelsetjenesten ved behov.
