Hva hjelper barna som lever med en mor eller far med Huntingtons sykdom i vanskelige opplevelser?

I denne studien har vi intervjuet 36 ungdommer og voksne som alle har erfaring fra å vokse opp med en forelder med HS. Det kanskje viktigste funnet er at de som opplever å ha fått støtte hjemme, ser ut til å tåle de vanskelige hendelsene som oppstår bedre enn de som ikke har fått det.

Noen barn er mer utsatt for vanskelige opplevelser og belastninger. En slik gruppe kan være barn som vokser opp i en familie der en av foreldrene er syk, for eksempel med Huntingtons sykdom. Sykdom hos far eller mor kan være skremmende for et barn. Vi vet også at barn som erfarer gjentagende og alvorlige hendelser kan gjøre dem mer sårbare for fysiske og psykiske utfordringer senere i livet. Det er derfor viktig å forhindre at barn vokser opp med overveldende vanskeligheter, og samtidig hjelper voksne som har en belastende barndom til å bearbeide dette. For å kunne sørge for dette i familier som blir rammet av HS er det viktig å finne ut hvilke belastninger barn i familiene kan ha, og hva som kan være til hjelp. 

Uforutsigbarhet og sorg
Mange av dem vi har snakket med forteller om flere vanskelige hendelser i oppveksten. De beskriver en uforutsigbarhet og sorg over å gradvis miste, eller vite at man kommer til å miste, forelderen på grunn av sykdommen. Flere forteller også om mer alvorlige hendelser, som vold eller mangel på omsorg hjemme.

Støtte fra en frisk forelder har stor betydning
For noen har disse belastningene påvirket mye av barndommen, mens andre beskriver at de har taklet dette bedre.

Noen har følt at de har stått alene når vanskelige hendelser har oppstått, mens andre føler de har fått god støtte og hjelp fra den friske forelderen hjemme. De som ikke har erfart slik støtte har hatt størst utfordringer underveis. De som har opplevd støtte derimot, forteller at de har fått hjelp til å forstå hvordan HS påvirker forelderen, og har noen som beskytter dem når vanskelige hendelser oppstår. Disse beskriver barndommen som positiv og normal, tross utfordringer.

Hjelp fra det offentlige
Vi håper at en økt forståelse for hvilke belastninger barn i familier med HS har bidrar til at hjelpeapparatet kan gi tilstrekkelig hjelp slik at vanskelige opplevelser reduseres og riktig støtte kan økes. Vi ser behovet for at tjenesteapparatet kan gi støtte og hjelp til hele familien, slik at mor eller far uten HS får ressurser og kapasitet til å kunne støtte barna sine. Hjelp fra tjenesteapparatet innebærer også å avdekke eventuelle alvorlige belastninger i familier med barn, og oppfølging av voksne som har opplevd alvorlige belastninger i barndommen.

‘I knew it wasn’t normal, I just didn’t know what to do about it’: adversity and caregiver support when growing up in a family with Huntington’s disease
Av Siri Kjølaas, SSD; Tine K. Jensen & Kristin B. Feragen (SSD)
Publisert i Psychology & Health

Les også Hva forteller de som har vokst opp i familier rammet av HS?