I Norge blir Sjeldendagen markert og arrangert i samarbeid med Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser.
Landsforeningen for Huntingtons sykdom var til stede i Oslo med styremedlem Elisabeth Tufte og styreleder Geir Viksund. 
Kvelden før Sjeldendagen arrangerte Koalisjonen for sjeldne sykdommer: Fagpolitisk seminar som het: "Fra innsikt til innsats" Forus var på evaluering av Sjeldenstartegien som ble lansert i 2021 og oppdatert i 2025. I et av innleggene var Huntington i fokus - som et eksempel på at 17 års kompetanse fra Vikersund blir rasert i anbudsprosessen på Rehabilitering i Helse Sør-Øst. Det var Inger Margrethe Stavdal Paulsen som hadde innlegget på vegne av  "Sjeldengruppen". 
Geir Viksund,  Inger Margethe S. Paulsen, Arvid Heiberg, Tollef Ladehaug og Cato Lie er gruppen som bl.a. arbeider med å påvirke rehabiliteringstilbudet til sjeldne diagnoser. Interessepolitikk er et viktig arbeidsområde når behandlingstilbudet til Huntington skal bli bedre. 

Forsker Magnar Brørås fra NTNU snakket om genterapi. Genterapi er den metoden eller kuren som kan bremse og kanskje helbrede sykdommer som barnedemens og kanskje Huntingtons sykdom?? Det er viktig at slik forskning foregår her i Norge. Her vi i startgropen og kunstig intelligens er til stor hjelp. Les mer her: