- Dette er en stor seier for samarbeidet mellom organisasjonene for sjeldne sykdommer, sier Geir Viksund.
Vi var sterkt kritiske til at tilbudet for personer med Huntingtons sykdom ble lagt ut på anbud og tildelt ut fra pris. Slik situasjonen utviklet seg, kunne 17 års opparbeidet kompetanse ha gått tapt og måttet bygges opp på nytt. En slik prosess ville tatt mange år.
- LHS vil takke flertallet i helse- og omsorgskomitén på Stortinget som nå går inn for å stoppe anbudet og ber regjeringen komme tilbake med en konkret handlingsplan for rehabilitering. – LHS takker komiteen for å ta de store utfordringene i rehabiliteringsfeltet på alvor.

Brevene fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom, sammen med henvendelser fra en rekke andre organisasjoner, FFO (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon), fagmiljøer og andre aktører, har bidratt til et betydelig press og fungert som en viktig øyeåpner. Dette har ført til at hele anbudstildelingen nå ser ut til å bli avlyst. Vi regner med at tilbudet på Vikersund vil fortsette inntil ny avtale er endelig. Les brevet under

Gruppen som represenyterer de sjeldne sykdommene har sendt et brev til helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre, med kopi til hele Helse- og omsorgskomiteen på Stortinget samt ledelsen i Helse Sør-Øst. Dette brevet førte til møter både med Helse Sør-Øst og med Helse- og omsorgsdepartementet, representert ved statssekretær Hans Kristian Bekeng.

Les mer om brevene Landsforeningen for Huntingtons sykdom har sendt til Helse Sør-Øst HER
Les også brevet som alle organisasjonene sendte til alle de politiske partiene den 30. januar - 26.