Økonomisk støtte til deltakere i NAD-HD-studien.

Økonomisk støtte til deltakere i NAD-HD-studien.

Som vi skrev i julebrevet 2025 som ble sendt til alle medlemmer på epost:
Årets julegave fra Landsforeningen er et økonomisk tilskudd på kr 4 000,- i forbindelse med NAD-HD studien.
Styret i LHS vedtok i møte 15. desember å støtte studiedeltakere med kr 2 000,- per år, totalt kr 4 000,-.

Dette gjelder for alle som har behov for hotellovernatting i Oslo eller Bergen i forbindelse med undersøkelser. For mange dekkes ikke alle utgifter gjennom pasientreiser.

Landsforeningen for Huntingtons sykdom støtter forskningen gjennom et tilskudd til den enkelte som gjennomgår undersøkelser med den hensikt å prøve ut studiekapsler.

Tilskuddet er på kr. 2000,- for første året og deretter kr. 2000,- for det neste året. Til sammen kr. 4.000 fordelt på to år.

 

Hvordan kan en søke støtte?
Send en epost til Nad@huntington.no med opplysninger om:
 

  1. Vi trenger ditt navn, adresse, fødselsår og kontonummer.
  2. Er du innkalt eller fått time til Oslo Universitetssykehus eller Olaviken/Haukeland/Bergen med spørsmål om å delta i NAD-HD-studien?
  3. Trenger du pengene før du skal reise?
  4. Har du behov for overnattinger i Oslo eller Bergen?
  5. Har du allerede vært i Oslo, overnattet i 2025, og hatt utgifter som kun er delvis dekket?
  6. Kun medlemmer, dvs enkeltmedlem eller familiemedlem i foreningen, kan få utbetalt støtte.

 

 

Utdrag av julebrevet fra desember 2025:

«For første gang i Norge er det nå i gang utprøving av nikotinamid ribosid (NR), en form for vitamin B3, i De første deltakerne har tatt tabletter i omtrent seks måneder, og skal fortsette i ytterligere rundt 18 måneder.

👉 LHS støtter denne forskningen fullt ut. Vi har stor tro på – og håp om – at studien kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen. I tillegg vil forskningen kunne gi flere andre positive ringvirkninger, noe vi vil komme tilbake til senere. Det er fortsatt mulig å melde seg på studien. Send e-post til nad@huntington.no.

👉 Snart vil også Bergen være klar som studiested for å ta imot deltakere. Dette er et samarbeidsprosjekt mellom NKS Olaviken sykehus og Haukeland universitetssykehus. Prosjektkoordinator er ansatt og har nylig vært på opplæring ved Oslo universitetssykehus

Hvorfor delta i forskningen?

  1. Flere forskere tar doktorgrad og vi får et enda større faglig miljø innen Huntingtonforskning i Norge.
  2. Flere store forskningsmiljø rundt i verden ser til Norge og ser at i Norge kan vi drive forskning på Huntingtons sykdom.
  3. Prosjektet/forskningen undersøker også hvordan det er for den enkelte deltaker og for pårørende å delta i forskning. (Brukermedvirkningsstudien). Dette gjør også prosjektet verdifullt og kan lære oss mye om hva som skal til for å lykkes i slike prosjekter.
  4. Dersom det kommer andre medisiner eller terapier som bremser eller utsetter sykdommen, er det behov for flere typer medisiner som f.eks. nikotinamid ribosid (NR), en form for vitamin B3, i kombinasjon.
    Foreløpig er det få eller ingen som snakker om en medisin som kurerer eller helbreder sykdommen, men en behandling som kan utsette og redusere sykdomsutviklingen. Derfor trenger vi flere «bremsemedisiner» som kan kombineres.

Geir Viksund,
styreleder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom
Grønebrekka 32, 5306 Erdal
Leder@huntington.no
Tlf. 93 255 254