Dette skal i nokre tilfelle kunne bli tilbudt sjølv om det ikkje er påvist at foreldra har ein genforandring som kan bli overført og gi alvorleg arveleg sjukdom hos eit kommande barn.
«Dette skal vere mogleg ved svært alvorlege dominante arvelege sjukdomar utan moglegheit for helbredande behandling, og der det er 50 prosent sannsyn for at enten kommande mor eller far har den sjukdomsgivande genetiske forandringa. Det må i tillegg vere svært høg risiko for at berar av genforandringa utviklar den aktuelle sjukdomen.

– Dette forslaget vil mellom anna opne for å tilby preimplantasjonsdiagnostikk for Huntingtons sjukdom utan at foreldra må teste seg for å påvise om dei er berar av genet, seier Vestre.
Dette er helt i tråd med Høringsuttalelsen fra Landsforeningen for Huntingtons sykdom fra 21. april 2023, hvor vi skriver:
- «Nåværende lovtolkning av Bioteknologilovens § 2A innebærer at bærertilstanden (positiv gentest) må være påvist, dvs at presymptomatisk test er gjennomført og sykdomsgenet er påvist for å kunne ta PGD.
LHS mener det er viktig at det bli mulighet å få PGD i Norge uten at risikopersonen har tatt presymptomatisk test.
Dette innebærer at risikopersoner som selv ikke ønsker å teste seg, slipper å reise til utlandet for å få gjennomført PGD og betale dette selv.
-LHS mener det er urimelig å kreve at en risikoperson, for å få tatt PGD må opplyse seg selv om at en er genbærer, og dermed vite at en i fremtiden vil bli syk.
Det er på tide at loven endres i tråd med mulighetene genteknologi gir oss, spesielt i forhold til en sykdom som Huntingtons sykdom, hvor det ikke finnes behandling som stopper sykdomsutviklingen.» 

– Det er svært gledelig at regjeringen foreslår å lovfeste dette, sier Geir Viksund, leder i LHS.

– Jeg får stadig spørsmål fra våre medlemmer om når denne lovendringen vil tre i kraft, slik at PGD (preimplantasjonsdiagnostikk) blir tilgjengelig i Norge. Dette er en viktig beslutning som vil gjøre det mulig for dem som ønsker PGD å unngå å reise utenlands og betale store summer.

Samtidig vil jeg understreke at det å få barn uten å vite hvilke gener man bærer videre, også er et valg den enkelte må ta – et valg som fullt ut skal og vil bli respektert. Dette er etiske og vanskelige avgjørelser, og livet er uforutsigbart. Hvilke gener man har og fører videre, erfarer vi gang på gang at er umulig å forutsi, fortsetter Viksund.