Om studien
Huntingtons sykdom er en progredierende, arvelig hjernesykdom, og det finnes i dag ingen behandling som bremser eller stopper sykdomsprosessen. Nikotinamid-adenin-dinukleotid (NAD) er et stoff som er viktig for blant annet energiproduksjon og signalveier i cellene våre. NAD-nivåene i kroppen kan økes ved tilførsel av store doser vitamin B3 i form av nikotinamid ribosid (NR). Formålet med studien er å finne ut om denne typen kosttilskudd kan forsinke sykdomsutviklingen og bedre symptomene ved Huntingtons sykdom.
Hvem kan delta?
For å delta må du være mellom mellom 18 og 80 år og ha symptomer på Huntingtons sykdom. Om Huntingtons sykdom har progrediert for langt eller du har bestemte andre medisinske tilstander, vil det kunne bety at studien ikke passer for deg.
Om du ønsker å delta i studien, vil vi først gjøre en screeningundersøkelse for å avgjøre om du fyller alle kriterier for deltakelse.
Om du ønsker å melde interesse for å delta i studien kan du be fastlege eller nevrolog henvise deg til et av studiestedene. Det går også an å melde interesse via Landsforeningen for Huntingtons sykdom eller direkte til studieteamet.
Hva innebærer studien?
Som deltaker i studien vil du få kapsler som skal tas morgen og kveld. Halvparten av deltakerne får NR (1000mg to ganger daglig), og den andre halvparten får kapsler uten virkestoff, også kalt placebo. Etter at studien er ferdig, vil vi sammenligne hvordan det gikk med symptomene over tid hos behandlingsgruppen og placebogruppen. Hva slags kapsler du får, bestemmes ved tilfeldig trekning.
Som studiedeltaker vil du ta kapslene i to år og ha oppmøte på studiesenteret hvert halvår med blodprøver og undersøkelser på legekontoret. Disse visittene vil kombineres med ordinær klinisk oppfølging hos nevrolog, men vil ta lengre tid enn en vanlig kontrolltime. Ved start og slutt skal det gjøres to typer billedundersøkelser av hjernen. Midt mellom hver visitt på studiesenteret vil vi ha en kort oppfølgingssamtale over telefon. Om du deltar i studien, påvirker det ikke den øvrige behandlingen av Huntingtons sykdom.
Oslo universitetssykehus er nasjonalt koordinerende senter for studien. Det planlegges oppstart av et studiesenter i Bergen (Olaviken alderspsykiatriske sykehus og Haukeland universitetssykehus).
Vær oppmerksom
Som deltaker i studien kan du bidra til ny kunnskap om behandling av Huntingtons sykdom.
Om du deltar i studien må du regne med å bruke mer tid til undersøkelser enn det som er vanlig i ordinær oppfølging, og blodprøvetaking og hjerneskanninger kan være ubehagelig. Selv om NR er klassifisert som et ufarlig kosttilskudd, finnes det ikke data som med sikkerhet kan utelukke at langtidsbehandling i høy dose kan ha uheldige helseeffekter vi ikke kjenner til i dag.
Kontaktinformasjon
Lasse Pihlstrøm er ansvarlig for studien ved Oslo universitetssykehus
E-post: laspih@ous-hf.no
Samarbeidspartnere
Samarbeid med
