Gjennom sommeren og utover høsten har prosjektgruppen jobbet med å få på plass de forskjellige delene av prosjektet. To stipendiater er ansatt i prosjektet, en lege og en psykolog, og de er godt i gang med arbeidet.

NAD-HD "hovedstudien" har nå blitt godkjent av regional etisk komité (REK) noe som er en viktig milepæl, og som gjør at vi virkelig kan kjøre på med å lande alt det praktiske for å komme i gang! Det jobbes derfor nå for fullt med å få prosjektet klart for oppstart som planlagt innen utgangen av 2024.

Vi har ikke startet inklusjon av pasienter ennå, men når vi starter vil vi ta kontakt med dere i denne gruppen i den rekkefølgen dere har meldt dere på. Tusen takk for at dere venter! Selv om vi ønsker å få mange pasienter med i studien så fort som mulig, vil det ikke være praktisk kapasitet til at alle kan starte på en gang. Pasienter som allerede følges med regelmessige kontroller på studiestedet vil som hovedregel tas inn i studien på det tidspunktet de uansett skal komme til kontroll i Oslo. (Foreløpig er det ikke 100% avklart andre studiesteder i Norge, som f.eks Bergen. Dette er ønskelig, men ikke avklart på nåværende tidlpunkt.)

Informasjon om prosjektet

Brukermedvirkningsstudie NAD-HDx:

Et brukerpanel på 6 personer er oppnevnt. Denne gruppen skal være referanse for NAD-HD studiet,  og fokus er nå på utvikling av studieprotokoll for studie om brukererfaringer som er en del av studiet.

Brukerpanelet er nå godt i gang med arbeidet og har hatt flere møter. Lederen for dette panelet er Astri Arnesen, president i den europeiske Huntington foreningen EHA, https://eurohuntington.org/

Medisiner foreskrevet av lege

Alle som deltar i NAD-HD studien skal fortsette å ta de medisinene de vanligvis bruker som er foreskrevet av lege. Dette gjelder før oppstart og under hele studieperioden. Annen medisinering og behandling skal som hovedregel ikke endres av at man er med i studien.

Kosttilskudd

De som planlegger å delta i NAD-HD studien og som tar en eller annen form for vitamin B3-supplement (for eksempel Tru niagen), må planlegge å stoppe med disse minst 3 måneder før screeningsbesøket.

Neste e-post fra nad@huntington.no med ny oppdatering vil komme i løpet av november. Har du spørsmål så ta kontakt og vi skal svare så godt vi kan.

Ha en fin dag!

Vennlig hilsen,
Landsforeningen for Huntingtons sykdom i Norge (LHS)
Elisabeth Tufte
Styremedlem