Høsten 2023 fikk vi gode nyheter. LHS ble tildelt 3 millioner kroner fra DAM. I samarbeid med LHS søkte overlege Lasse Pihlstrøm om et pilotprosjekt på en medisin som kan ha en positiv effekt på nerveceller og dermed også på Huntingtons sykdom. 3 millioner kroner er det maksimale beløpet som kan tildeles fra DAM, og det forutsetter en betydelig grad av brukermedvirkning i prosjektet. De tre millionene blir overført fra LHS til Oslo Universitetssykehus, med 1 million per år. Midlene skal hovedsakelig brukes til en PhD-student som skal arbeide med å forske på Huntingtons sykdom.

Vårt håp er at medisinen vil bidra sterkt til behandlingen, slik at den kan være med på å stanse, betydelig forbedre, og/eller bremse utviklingen av sykdommen.

Noen uker etter første tildelingen mottok Lasse Pihlstrøm svar på enda en søknad til KLINFORSK om ytterligere 13 millioner kroner til et utvidet forskningsprosjekt. Dette betyr at flere kandidater, som allerede har fått diagnosen, kan få delta i studien.

Dette er svært gode nyheter, og endelig kan vi i Norge delta i utprøvingen av medisin mot Huntingtons sykdom. Forutsetningen er at vi i LHS skal bidra til at det er norske familier som deltar i studien. Ifølge Lasse Pihlstrøm vil studien sannsynligvis komme i gang medio 2024.

Hva er NAD? Nikotinamid adeninukleotid (NAD) er et enzym og en del av vitamin B3, og i store doser kan det påvirke nervecellene positivt. Det pågår forskning på NAD angående Parkinsons sykdom, ALS, Alzheimer, og de foreløpige resultatene viser at denne forskningen er lovende.

"NAD er essensiell for kroppens stoffskifte og avgjørende for en rekke cellulære prosesser, som for eksempel reparasjon og kontroll av vårt arvestoff (DNA). Økte NAD-nivåer har vært knyttet til et lengre og sunnere liv hos dyr, og det har vist seg å beskytte nerveceller mot ulike former for stress og sykdom. Den nye studien viser, for første gang, at NAD-nivåene i menneskehjernen kan økes ved å innta nikotinamid ribosid (NR). Nikotinamid ribosid (NR) er et medlem av vitamin B3-familien, som finnes i matvarer som frukt, grønnsaker, kjøtt og melk. NR kan også tas som kosttilskudd." (Klippet fra: UiB, pressemelding 2022.)

Det advares sterkt mot å prøve ut NAD-medisin på egen hånd.

Ta kontakt med oss på nad@huntington.no og meld deg på med navn og e-post, så vil vi sende oppdatert informasjon om studien på e-post.

Les også lysbildene fra Huntingtonseminaret i Oslo, april -24