Sykehus

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter. Vi tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser. Våre tjenester er rettet mot barn, unge og voksne med diagnose og deres pårørende, og fagpersoner som arbeider med sjeldne diagnoser.  Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler. 

Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo
Forskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40,
E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no

Nettside: Senter for sjeldne diagnoser

Sjelden.no tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjensteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. 

NKS Olaviken sykehus,  Nevropsykiatrisk poliklinikk gir i hovedsak tilbud om kontroll og oppfølging av personer med diagnostisert Huntington sykdom. Telefon: 55 38 18 80

Oslo Universietssykehus, nevrologisk poliklinikk v/ Lasse Pihlstrøm, lege og forsker ved Nevrologisk avdeling OUS.
Sentralbord: 23 07 00 00
E-post: lasse.pihlstrom@medisin.uio.no

Institutt for medisinsk genetikk, Universitetet i Oslo Ullevål sykehus
Postboks 1036, Blindern, 0315 Oslo, tlf. 22 11 98 60

Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75,
Internett: www.medgen.no

Medisinsk genetisk poliklinikk St. Olavs Hospital, Trondheim
Telefon: 72 82 24 50

Medisinsk genetisk avdeling Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
Tlf. 77 64 54 10

Rehabilitering

Rehabiliteringssenterne i Norge som gir tilbud til mennesker med Huntington sykdom:

Vikersund Bad, Rehabiliteringssenter
https://vikersundbad.no/
 

ViGØR Rehabiliteringssykehus
http://www.vigor.no/rehabilitering/huntingtons-sykdom

Fagnettverk

FAGNETTVERK HUNTINGTON

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har koordinator som har som oppgave å samle og spre informasjon i sitt område.

Brukerorganisasjoner: 

1) European Huntington Association (Den europeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)
http://eurohuntington.org/

2) Moving forward på norsk. Julie Skarberg er ansatt i 10% stilling. LHS satser på dette prosjektet fordi vi er overbevist om at kliniske fremskritt ved HS bare er mulig hvis pasienter og familier viser et aktivt, informert og langvarig engasjement for forskning, Moving Forward ble opprettet for å mobilisere HS-miljøet til å delta i studier og forsøk.

3) Huntington’s Disease Youth Organisation er en internasjonal organisasjon av frivillige uten fortjeneste som er spesielt opprettet for å gi støtte til unge mennesker rundt om i hele verden som er rammet av Huntington sykdom.
https://no.hdyo.org/

FFO
Sandakerveien 99, P.B. 4568 Torshov, 0404 Oslo
Tlf. 22 79 91 00, fax 22 79 91 98/22 79 91 99
Internett: www.ffo.no

Tidsskrift for Huntingtons sykdom
THS-redaksjonen v/Jorun Vatland
Postboks 154, 4792 Lillesand
Tlf. 37 27 03 22
e-post: jorun@terjes-trykkeri.no

Forskning: 

HD-buzz - nettportal med forskningsnyheter i et lettfattelig språk (også på norsk)
Finansiert av Huntingtonforeningene i USA, Canada og Europa
www.hdbuzz.net

Enroll-HD
https://enroll--hd-org
https://enroll--hd-org (på norsk via PC, høyreklikk og velg oversettelse til norsk)

European Huntington Disease Network (EHDN)
(Velg norsk oversettelse øverst til høyre på PC)
Nettadresse: www.ehdn.org

CHDI - amerikansk forskningsportal
www.hdresearchcrossroads.org