Nasjonalt huntingtonseminar og årsmøtehelg.

25 APR
 — 

+

Foreløpig seminarprogram lørdag og søndag 25.-26. 4.2026
Denne gang på Thon Hotel Linne  Statsråd Mathiesensvei 12, 0598 Oslo
Thon Hotel Linne ligger sentralt i Groruddalen, nær Økern, Løren og Helsfyr. Hotellet har 394 rom, 9 konferanserom, samt egen restaurant og bar. Det er gode parkeringsmuligheter ved hotellet og nærhet til kollektivtransport. 

Fra Oslo S: 
T-bane: Ta T-banen 4 eller 5 mot Vestli fra Jernbanetorget til Vollebekk. Fra Vollebekk er det 5 minutters gange til hotellet.
Buss: Ta 60 bussen fra Jernbanetorget mot Tonsenhagen. Gå av ved stasjon Linne Hotell. For mer informasjon se Ruter.no 

Fra Gardermoen: 
Flybussen: Ta flybuss FB3 til Vollebekk. Fra busstasjonen er det 7 minutters gange til hotellet.
For mer informasjon se flybussen.no

Parkeringsmuligheter: 
Det er flere parkeringsmuligheter på hotellet, både utendørs og under tak. Prisen er 295,- per døgn, og betales via Onepark. Det er også mulig å bruke EasyPark.

Åpning kl. 10.00.

Seminarprogram:  lørdag 25.4.2026

 

Velkommen 10.00 v/ Geir Viksund

  • 10.05.  Siri Kjølaas, PhD Rådgiver Nasjonalt senter for Sjeldne sykdommer, enhet Gaustad. «Navigering i psykisk helse- og støttetilbud for personer med Huntingtons sykdom og deres familier».
     
  • 10.35 Laila Andreassen, koordinator, Fagnettverk Huntington og
    Jeanette Miller fra Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser enhet Gaustad «Pasientforløpet» er oppdatert. Hva er nytt?
     
  • Pause 11.05 – 11.20 (15 minutter)
     
  • 11.20 - 12.00.  Fordeler og ulemper med å være åpne om diagnosen. Deltakere: Mats Merkesvik Mølstre og Beate Almli Hagland
     
  • Pause 12.00 – 12.05 (beinstrekk)
     
  • 12.05 Lasse Pihlstrøm, professor og prosjektleder: NAD-HD prosjektet, status.
     
  • Lunsj 12.30 – 13.30
     
  • 13.30 -13.55 - Astri Arnesen, president i den europeiske Huntingtonforeningen, Forskningen i resten av verden.
     
  • Beinstrekk 5 minutter.
     
  • 14.00- 14.45  Ragna Bjelland: Påfyll i hverdagen. Skjemt og alvor.

 

  • Pause 14.45 – 15. 00
     
  • 15.00 – 16.30. Simen Velle, Stortingsrepresentant og «risikoperson»: Bioteknologiloven om PGD: Endringer vedtatt i Stortinget, gjeldene fra 1. oktober 2025. Ca. 20 minutter?
  • Sara Keim og Barbro Fossøy Stadheim, overleger ved ved avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus HF. Prosessen med assistert befruktning (PGD/PGT). Hvordan blir dette i praksis?  Ca: 40 minutter?
     
  • Beinstrekk ca 5 minutter
  • Panelsamtale om Etiske refleksjoner rundt dette med å få barn med risiko for å arve Huntingtons sykdom. Astri Arnesen leder samtalen.
    Deltakere: Simen Velle. Sara Keim, Barbro Fossøy Stadheim, Carl Dversnes og     Tonje Helleland.  Frem til kl. 16.45
     
  • kl 18.00 Eget ungdomsprogram. Gøy -gøy. Påmelding.
     
  • kl. 19.00 Middag på hotellet for de som overnatter pluss de som ønsker å delta.
     
  • Søndag: Seminaret fortsetter:
    Kl. 10.00 – Rehabiliteringstilbudet og anbudsprosesser i Helse Sør-Øst.   Geir Viksund orienterer.
     
  • Kl. 10.30 CRPD er vedtatt:
    Stortinget har nå vedtatt å inkorporere FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i menneskerettsloven. Det betyr at rettighetene til personer med funksjonsnedsettelse får et langt sterkere rettsvern enn tidligere – og at disse rettighetene skal gå foran annen norsk lov ved motstrid.
    Hva kan dette bety for mennesker med Huntington?
     
  • Samtale om likepersonarbeidet i lokalforeningene.

Årsmøte kl. 12.30 – 13.15.  Se oppdaterte sakspapirer her: 

13.15 Avslutning

Bindende påmelding til livar@sandenmedia.no  innen 24. mars. (Dersom du ikke trenger overnatting, er påmeldingen 10.april)

Seminaret lørdag, lunsj lørdag er gratis for enkeltmedlemmer og familiemedlemmer i LHS. 

Deltageravgiften dekker seminaret, lunsjen og øvrig servering i løpet av dagen.

  • Medlemmer av Fagnettverket kr 500,-
  • Fagpersoner kr 700,-
  • Støttemedlemmer kr 250,-

Følgende får dekket en overnatting og reise (på rimeligste måte)
2 personer fra hvert regionstyre. Dersom noen trenger to overnattinger vil vi dekke 50% av overnatting nr. 2.
Regionstyret kan dekke utgifter, helt eller delvis (overnatting og reise) for ytterligere 3 personer.