26. april seminar og markering av 45 år siden oppstarten av foreningen.
27. april seminar og årsmøte.
Invitasjon til nasjonalt Huntingtonseminar i Oslo
Lørdag den 26. april 2024 kl. 10.00 – 16.00 og
søndag den 27. april fra kl. 09.00 – 11.30. Deretter Årsmøte.
Sted: Scandic St. Olavs plass, Edderkoppen Scene.
Program: Se under:
Lørdag: Pausemat serveres før kl. 10.00
Buss fra hotellet til Frognerseteren kl. 18.30 og retur kl. 22.00. Det blir buffet. Påmelding. Egenandel kr. 200,-.
Søndag 27. april.
Inkl. Pause
Bindende påmelding til livar@sandenmedia.no innen 20. mars.
Seminaret lørdag, lunsj x 1 er gratis for medlemmer i LHS.
Følgende får dekket en overnatting og reise (på rimeligste måte)
2 personer fra hvert regionstyre. Dersom noen trenger to overnattinger vil vi dekke 50% av overnatting nr. 2.
Regionstyret kan dekke utgifter, helt eller delvis (overnatting og reise) for ytterligere 3 personer.
Se egen invitasjon til årsmøte på søndag.
Forbehold om endringer.
Nasjonalt Huntingtonseminar lørdag 26. april 2025
Kl. 10.00 – Åpning ved Geir Viksund, styreleder i LHS
kl. 10.15 – Arvid Heiberg, professor em.: Nøyaktig 45 år siden Landsforeningen for Huntingtons sykdom ble stiftet. «Tilbakeblikk, ønsker og håp for fremtiden.»
Kl. 10.45 Pause 15 min.
Kl. 11.00 - Nora Raaf, PhD-student, Oslo universitetssykehus: «NAD-HD, En behandlingsstudie av høydosert vitamin B3».
kl. 11.45 Pause 15. min.
Kl. 12.00 - Astri Arnesen, president i EHA: «Nytt om internasjonal forskning».
Kl. 12.30 Lunsj. 1 time.
Kl. 13.30 "Enkle retter som metter" -et utviklingsarbeid.
Presenteres av arbeidsgruppen og representanter i utviklingsgruppen i Fagnettverk Huntington: Nichola Jane Vindenes -NKS Olaviken, Einar Cyvin - Prestheia, Jesper Eriksen og Fredericke Kværner - NKS Grefsenlia. Kokk, Ronny Nilsen, ved NKS Olaviken demonstrerer enkelte retter fra heftet.
Kl. 14.20 Pause 10 min.
Kl. 14.30 Siri Hagen Kjølaas/Film: Samtale om tema "Barn i familier med Huntington."
Kl. 15.00 Pause 10 min
Kl. 15.10 Astri Arnesen, president i EHA: «Status ift det internasjonale arbeidet.»
Kl. 15.30 Simen Velle, pårørende og politiker. «Hvordan påvirker Huntingtons sykdom min livssituasjon?»
Kl. 16.00 – 17.30 – Ungdomssamling for de under 35 år.
Tema: "Moving Forward – et fellesskap for støtte og deling blant unge." v/ prosjektkoordinator i Norge; Julie Skarberg og prosjektleder Filipa Júlio.
Jubileumsmiddag kl. 19.00. Ledet av Astri Arnesen
Søndag kl. 09.00 – 11.00
Forbehold om endringer.
Bindende påmelding til livar@sandenmedia.no innen 20. mars.
Husk å skrive - en eller to overnattinger, samt om du vil delta på festmiddag på Frognerseteren.
Ronny Nilsen
Nora Raaf,