Første del av mai måned i 2023 har vi fått flere sterke, private og åpne samtaler om hvordan det er å leve med Huntingtons sykdom i familien. Takk til Beate og til Oda Felica for at dere bidrar til åpenhet om sykdommen.
Huntingtons sykdom (HS) er en alvorlig hjernesykdom som fører til en prosess i hjernen som gjør at hjerneceller slutter å fungere. Dette fører igjen til at hjernefunksjoner begynner å svikte. Sykdommen er arvelig, og for å finne ut om man har arvet HS må man ta en gentest. «Noen ganger griper panikken om fremtiden meg, spesielt når min far lå på det siste, da følte jeg at jeg så min egen fremtidig i øyne», sier Beate i Sjeldenpoddens episode om Huntingtons sykdom.
Lege og rådgiver ved Senter for sjeldne diagnoser, Ina Selseth Almdahl, forteller om sykdommen og hvordan symptomene påvirker kroppen. Genetisk rådgiver og bioingeniør, Sidsel Egedal, forklarer arvegangen til HS og hvordan man tester seg for sykdommen.
Lytt til episoden der du vanligvis hører på podkast, for eksempel Spotify eller Apple podcasts. Episoden varer i 23 minutter.
Les tekstversjonen av episoden på Sjeldenpoddens nettside Når én genforandring fører til Huntingtons sykdom
Og følg gjerne Sjeldenpodden på Facebook!
Adresse:
LHS v/ Geir Viksund
Grønebrekka 32
5306 Erdal
Tlf: 932 55 254
E-post: leder(a)huntington.no
Organisasjonsnummer: 875354752
Kontonummer for donasjoner: 6335 56 41912
Kontonummer foreningen:
6335 05 12561
