Enroll-HD i gang ved Oslo universitetssykehus

Vi er glade for å kunne meddele at OUS nå er i gang med å inkludere deltakere og samle data til den globale registerstudien Enroll-HD. Som tidligere omtalt i Tidsskrift for Huntingtons sykdom har det tatt usedvanlig lang tid å få den formelle godkjenningen på plass for denne studien. Det har vært frustrerende, men heldigvis kom vi i mål til slutt.

Enroll-HD er en verdensomspennende studie som har tre hovedmål:

• Å gi ny kunnskap om Huntingtons sykdom, som kan understøtte forskning på nye medisiner mot sykdommen.
• Å gi ny innsikt i hvordan kliniske behandlingsstudier bør designes for å best mulig kunne fange opp en effekt når man tester ut ny terapi.
• Å forbedre helsetilbudet til mennesker med Huntingtons sykdom gjennom å identifisere hvilken behandling som gir best resultater, og arbeide for at alle som er rammet får et tilsvarende tilbud.

Både personer som selv har genfeilen som forårsaker Huntingtons sykdom, risikopersoner som ikke har gjort genetisk testing, familiemedlemmer uten genfeilen og kontrollpersoner er aktuelle som deltakere i Enroll-HD. Siden et viktig formål med studien er å kartlegge hele sykdomsforløpet, bør pasienter med Huntingtons sykdom være i et tidlig stadium av sykdommen ved første besøk.

Som deltaker vil du komme til studiebesøk en gang i året der vi samler inn data gjennom samtale, legeundersøkelse, spørreskjema og enkle tester. Et slikt besøk tar vanligvis 1-2 timer og gjennomføres som en litt utvidet versjon av din vanlige legekontroll dersom du er pasient fra før. Vi tar også en blodprøve ved første besøk, og ved oppfølgingsbesøk dersom du samtykker til dette. Studien har over 150 aktive studiesteder over hele verden. Oslo universitetssykehus er så langt det eneste senteret i Norge som rekrutterer til studien

Personer som er interesserte i å delta i Enroll-HD, kan be fastlegen om henvisning til Nevrologisk avdeling, Oslo universitetssykehus

Lasse Pihlstrøm,

Nevrologisk avdeling, OUS