Huntingtons sykdom er en sjelden og langsomt progredierende sykdom. Behovene for tjenester endres stadig, og strekker seg ofte over mange år. Sykdommen medfører store utfordringer for berørte familier og for den kommunale omsorgs- tjenesten. Mange som rammes har hjemmeboende barn med behov for omsorg og oppfølging fra foreldrene. Sykdommen kan medføre svekket evne til omsorg for egne barn. Helse- og omsorgs- departementet finansierer et fagnettverk for å øke kompetansen innen pleie- og omsorgstjenester til pasienter med sykdommen. Fem ressurssentre er med i nettverket som dekker alle landsdeler. Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Senter for sjeldne diagnoser er med, og NKS Kløverinstitusjoner koordinerer fagnettverket. Nettverket samler brukere, kommuner, nasjonal kompetansetjeneste og en frivillig, ideell organisa- sjon. Samarbeidet sikrer kompetanse til pasienter og pårørende, og bidrar til kompetanseheving for kommunalt personell.

http://fagnettverkhuntington.no 

(Det er mye som kunne vært nevnt om vår sykdom, og om ulike tilbud. F.eks. Vikersund og og Tromsø kurbad. Vi er allikevel glad for fokus på fagnettverket som vi er representert i.)

Les også om hjernehelsestrategien her: