Medlemstall: Foreningen hadde pr 31.12.2018 192 enkeltmedlemmer, 127 familiemedlemmer (x 2 gir 254 medlemmer) og 2 støttemedlemmer. Totalt: 448 medlemmer mot (173 enkeltmedlemmer og 129 familiemedlemmer) 431 medlemmer i 2017. Det vil si at vi har hatt en netto økning på 17 medlemmer i 2018.
Styremøter: Det har vært avholdt 4 styremøter, et i forbindelse med årsmøtet i 21. april i Oslo, og ett i forbindelse med likemannsseminaret og ekstraordinært årsmøte i , samt 2 telefonmøter. Vararepresentantene inviteres til å delta på alle møter.
Årsmøte, fylkesledermøte og fagdag 2018 ble avholdt 21-22 .apri i Oslo
Lasse Philstrøm som har tatt over etter Jan Frich som ansvarlig for Huntingtonklinikken ved Oslo Universitetssykehus Rikshospitalet presenterte forskningsnyheter på feltet. Ellen Blinkenberg, spesialist i medisinsk genetikk og jobber med presymptomatisk gentest for Huntington sykdom i Bergen snakket om «Genboka -personlig og forståelig om genetikk/ Min DNAgbok. Astri Arnesen president for EHA (The European Huntington Association). Astri fortalte om EHAs arbeid og planer framover, inkludert HD-COPE knyttet til forskningsamarbeid mellom pasienter/pårørende og forskere. Til slutt bidro Olve Moldestad leder ved Senter for Sjeldne Diagnoser. Han snakket om SSD og om fagnettverkets framtid. Det var stor oppslutning om fagdagen.
Tidligere har vi holdt årsmøte i forbindelse med Nordisk fagkonferansen som arrangeres i samarbeid med Fagnettverket, men denne gangen ble denne avholdt på en onsdag og var i tillegg mer rettet mot behandlere enn pårørende.
Fagdag og Ekstraordinært Årsmøte 21.-22 november
Vi hadde en vellykket fagdag i november med en personlig og nyttig oppdatering fra høstens EHA konferanse i Sofia av Beate Almli Hagland (Hordaland). Hun la vekt på forskningen som ble presentert i tillegg til egen motivasjon for å delta på konferansen. Også innlegget til Thorvald Steen fikk veldig gode tilbakemeldinger. Han snakket om hemmelighold, skam, verdighet og menneskeverd knyttet til arvelige sykdommer. I tillegg hadde vi et informativt og matnyttig innlegg fra studieforbundet Funkis.
Bakgrunnen for det Ekstraordinære Årsmøtet, var at vi måtte ha et årsmøtevedtak for å gjøre en vedtaksendring i tråd med Bufdirs endringer i sin støtteordning.
Fylkeslagene: Pr dd har vi 7 «aktive» fylkeslag. Fra hovedstyret ble det overført 89 455kr i til fylkeslagene i 2018 mot 104 000kr i 2017 til lokale velferdstiltak. Aktiviteten er god i de fleste fylkeslagene. Det arrangeres møter og sammenkomster for medlemmer og interesserte. I flere fylkeslag har det vært arrangert fagdager i samarbeid med det regionale ressurssenteret. Fylkeslagslederne/styremedlemmene er også viktige kontaktpersoner som likemenn.
Nasjonalt fagnettverk for HS: Det er i dag fem ressurssentre, Olavviken (Bergen), Ranheim (Trondheim), Grefsenlia (Oslo), Sonjatun (Nordreisa)/ endret til Knorrebakken (Harstad) i løpet av året og Presteheia omsorgssenter (Kristiansand) med i fagnettverket. Alle ressurssentrene har dette året befestet sin posisjon regionalt og bidrar aktivt til å spre kompetanse. Lokallagene jobber stort sett godt med lokallagene i LHS og vi ser dette samarbeidet som nyttig og viktig.
Det har vært en prosess med evaluering og omlegging av fagnettverket. Koordinatoren er kuttet og ressurssentrene søker hver for seg til Helsedirektoratet. SSD og LHS sin rolle i nettverket er uklar og SSD har valgt å trekke seg ut. LHS har deltatt på flere møter med Helsedirektoratet, SSD og fagnettverket for å få en større klarhet i hvilken rolle vi kan spille i nettverket framover
Et nytt prosjekt som jobbes med er HDnett etter modell fra Parkinsonnett Nederland. Dette skal være en fellesportal for alle som har med HS å gjøre; forskere, leger, klinikere pasienter og pårørende (én av de fem millionene som er satt av til HS arbeid skal gå til utviklingen av dette nettet). Foreløpig er dette et nett for ressursentrene
Samarbeid med Senter for Sjeldne Diagnoser (SSD): LHS har hatt et godt samarbeid med SSD gjennom året, ikke minst i arbeidsgruppen for nasjonalt fagnettverk. Senteret arrangerer også kurs der styremedlemmer i LHS har holdt innlegg.
Samarbeid med Vikersund. Leder har ved flere anledninger holdt innlegg for HS grupper på Vikersund. Personalet på Vikersund er dedikert og stabilt og tilbudet oppleves som bra av stort sett alle som deltar.
LHS er også medlem av FFO og Hjernerådet som begge er nettverk som har kapasitet til å jobbe mer målrettet med politisk påvirkning enn det vi har.
Faglig samarbeid og deltagelse på konferanser: Styret anser det som viktig å videreutvikle foreningens kontaktnett og faglige samarbeid både nasjonalt og internasjonalt. Deltagelse på fagkonferanser gir en unik mulighet til å få førstehånds kjennskap til den forskning og kompetanse som utvikles. I tillegg er dette arenaer der vi har muligheter for å vedlikeholde kontakt med gode samarbeidspartnere og etablere nye.
- Tidligere leder Astri Arnesen er blitt president EHA og har flyttet kontoret fra Brussel til Kristiansand. Dette gjør henne mer tilgjengelig for oss og hun har allerede vært på flere regionale samlinger der lokallagene våre har samarbeidet med de regionale ressurssentrene.
- Flere fra styret deltok på den nasjonale konferansen i Oslo.
- Ingen fra styret deltok på den internasjonale konferansen i Sofia, men Beate Almli Hagland deltok fra Hordaland og delte sine erfaringer på fagdagen
Tidsskrift: Tidsskriftet ble gitt ut to ganger i år –utgivelses datoene er endret til august og februar for å tilpasse det til årsmøtet. Styret vil takke Jorun Vatland for det flotte arbeidet hun gjør for å få et godt medlemsblad.
Nettsiden: Geir Viksund har vært drivkraft for å holde nettsiden oppdatert i 2018 i tillegg til at han og Livar Hølland har jobbet parallelt med å forbedre og fornye siden.
Interessegruppe for Huntington sykdom på Facebook er en lukket gruppe på FB med 391 medlemmer per dd. mot 272 i 2017. Dette er over 30% økning og FB siden er den mest dynamiske informasjonsplattformen vi har. Gruppa brukes aktivt til å dele erfaringer, gi råd og trøst hvis det trengs og til å dele arrangementer. Det er stor aktivitet på denne gruppa og nyheter om HS blir delt og lest.
Økonomisk status: Regnskapet for 2018 viser et overskudd på 488. 114kr mot et underskudd på kr 4.458kr i 2017. Dette overskuddet skyldes først og fremst en stor økning i testamentariske gaver i tillegg til et tilskudd på 100 000kr fra Helse direktoratet for å oppgradere nettsidene våre.
Foreningen hadde pr 31.12.18 en egenkapital på kr 1 160 396kr.
Oslo
For styret
Ane Sigurdsdotter Mygland Leder i Landsforeningen for HS
