Å vite om sykdommen fra tidlig alder og å ha noen å dele følelser og opplevelser med, ser ut til å være gode beskyttelsesfaktorer. Mens det å være alene om ansvar og følelser og ikke vite om sykdommen før i slutten av tenårene eller senere, ser ut til å være risikofaktorer. Dette kommer frem i en britisk forskningsrapport som baserer seg på intervju av 33 barn og unge i alderen 9 til 28 som er vokst opp med Huntington i familien.
Mange unge risikopersoner klarer seg godt på tross av den belastningen alle opplever i forhold til å ha en HS-syk forelder. Over 1/3 av barna hadde overtatt praktiske oppgaver som vanligvis blir utført av voksne. Alle som ble intervjuet fortalte at de strevde med å få nok hjelp til den syke og i forhold til egen situasjon.
Størst belastning ble rapport fra barn og unge som vokste opp med den HS-syke som aleneforelder, forelderen uten HS hadde en annen sykdom, eller den friske forelderen valgte å være lite hjemme og jobbe mye. Å overlate barn i en situasjon der de er mye alene sammen med en syk forelder ser altså ut til å være det mest belastende for barnet.
Forskerne beskriver to typer beskyttelses-strategier som var mye brukt av de unge, såkalte: Problemløsings-strategier og emosjonelle strategier. Problemløsningsstrategier innebærer blant annet informasjonssøking, planlegging utfra situasjonen og aktiv handling i forhold til den sykes situasjon. Emosjonell strategi innebærer særlig det å ha sosial og følelsesmessig støtte hos minst en nær person. Å kunne snakke om og dele opplevelser og tanker ser ut til å være en viktig støtte for de fleste. De som håndterte situasjonen best hadde positive holdninger overfor det å være syk og annerledes. Ulike grader av fortrengning er også en mye brukt strategi. Unngåelse kan gi seg utslag i å ikke snakke om sykdommen, ikke søke informasjon, holde seg mest mulig borte fra familien osv. Det ser ut til å være aller best å kombinere både problemløsnings- og emosjonelle strategier.
I forhold til å leve med sin egen risiko viste det seg at de som fikk vite om arveligheten på en mer tilfeldig måte håndterte dette dårligst. En del beskrev det som et sjokk. Mange fortalte at de så etter likheter mellom seg selv og den syke og dersom de liknet mye, tok de det som et tegn på at de sannsynligvis også hadde arvet sykdommen. 4 av de 33 som ble intervjuet, hadde valgt å gjennomføre presymptomatisk test for å få vite med sikkerhet om de var genbærere eller ikke.
Undersøkelsen bekrefter det flere har hevdet tidligere om at barn i HS-familier trenger å vite, dvs å vite nok utfra egen og familiens situasjon. Hva som er nok varierer fra person til person og utfra alder, modenhet og personlighet.
Leder Astri Arnesen kommenterer undersøkelsen slik: -Det er vårt klare råd at voksne må gi barna muligheter til å spørre og få god og riktig informasjon. Barn og unge kan klare stor belastning, men ikke alene og uten kunnskap. Når og hvordan en skal snakke med barna, opplever mange som vanskelig. Da kan det være godt å be en utenforstående fagperson evt noen i familien om hjelp.
