- En bortgjemt sykdom som bør frem i lyset, sier forfatter Kristin Ese om bakgrunnen for at hun har brukt mye tid de siste årene på å intervjue og skrive om personer som rammes av HS.
Huntingtons sykdom er et helt nytt tilskudd i litteraturen om hvordan det er å leve med HS i familien. For noen år siden opplevde Kristin at hennes mann fikk diagnosen. Hun hadde et stort behov for å få kunnskap og hjelp til å forstå hva som skjedde med hele familien, men fant lite eller ingenting som var skrevet
om temaet. Hun er historiker og fagbokforfatter og har derfor tatt "pennen i egen hånd" og skrevet en bok som belyser mange ulike aspekter av sykdommen. Huntingtons sykdom er først og fremst ulike menneskers fortellinger.
HS er mer enn de fleste diagnoser en familiesykdom. Pasient, ektefelle, barn og slektninger opplever situasjonen svært ulikt. - Hjelpeapparatet trenger å få bedre forståelse for helheten og kompleksiteten i familienes behov, sier Kristin. -Boka er også ment som et varsko til vi som har sykdommen i familien - vi må handle! -Det en dårlig løsning å sitte helt stille og late som ingenting, avslutter forfatteren. Boka anbefales på det varmeste både til de som er rammet og fagfolk. Den kan kjøpes eller bestilles i din nærmeste bokhandel. Har du spørsmål kan du henvende deg til forlaget Unipub på mailadresse post@unipub.no
Boken kan også kjøpes på adLibris.