Tove fikk såkalt sporadisk HS

Nyere forskning tyder på at mellom fem og ti prosent av alle HS tilfeller skyldes slike nye mutasjoner.  Vårt genmatriale ser ut til å være mindre stabilt enn vi tidligere har vært klar over. Tove har hatt en lang yrkeskarriere innen høgskoleutdanning.  Hun har språket i sin makt og har skrevet sin unike historie.  Les hvordan hun opplevde det å få diagnosen og tiden etter.

Skrevet av Tove, våren 2012.

Huntingtonrefleksjoner

Jeg har ganske nylig fått diagnosen min, 67 år gammel. Sporadisk Huntingtons, den fantes ikke i familien min, sporadisk H gir ingen treff på google, men sporadic dukker opp nærmest som en fotnote på et amerikansk nettsted. Jeg nektet først å ta gentesten, dette kunne jeg umulig ha, og ikke ville jeg ha det heller, men måtte selvfølgelig gi meg da jeg var innlagt på Rikshospitalet i desember og fikk høre om denne varianten. Avtalen var at jeg skulle få brev med ny timeinnkalling i januar. 20. januar hadde jeg fortsatt ikke hørt noe. Jeg ringte og ble fortalt at gentesten var klar, det ble arbeidet med en tverrfaglig time for meg, men disse legene var så travle, jeg kunne håpe på en time i løpet av februar. Og nei, de kunne ikke fortelle noe på telefon. Og jeg måtte ikke finne på å bare dukke opp på sykehuset og forstyrre disse travle legene. Kjære vene. Dette bekrefter min opplevelse av helsevesenet som et godt sted å være når en er innenfor, men som en uendelighet av venting, om det er hofteproteser eller gentestresultater, når en er utenfor, en hel elefant å snu. Jeg har også praktisk erfaring med en kreftsyk mann 25 år tilbake i tid, der lærte jeg fort at en måtte sprenge seg igjennom forskjellig lag av sykehusutilgjengelighet. Og så er jeg en person som er vant til å ta meg fram i verden.
 
Samme dag dro mannen min og jeg opp på Rikshospitalet. Pasientrettigheter. Vil se mappa mi, gentestresultatet, trenger ikke snakke med noen leger. Og så dukket overlegen opp, hun hadde tårer i øynene, både over diagnosen og måten jeg hadde fått den på. Som plaster på såret fikk jeg time hos spesialist raskt, en spesialist som i tillegg viste seg å være et vidunder av et menneske, henvisning til Vikersund kurbad, der jeg i skrivende stund sitter. Jeg la straks merke til at de kalte det rehabilitering, og ikke habilitering, men de forsvarer re-en gjennom vedlikeholdelse av funksjon, og jammen var det ikke en som hadde økt noe, hva det nå var, med et lite sekund, i et pilotprosjekt. Og slike målstyringsprinsipper vet jeg alt om fra over 30 år i høgskolesystemet.
 
Fram til jeg var 66 var jeg i full sving som førsteamanuensis på Høgskolen i Akershus, stor arbeidslyst og –glede, all verdens verv og oppdrag, aldri syk. Jo, hofteproteser rundt 65. Det siste arbeidsåret mitt kjente jeg at jeg hadde mindre kapasitet, men tilskrev det alder, to hofteproteser med minimale sykemeldingsperioder, rundt meg gikk kolleger yngre enn meg av med AFP i forskjellige varianter. Familien reagerte på chorea både her og der, jeg skjøv det unna, det plaget jo ikke meg. Før det til slutt gjorde det. Dårlig balanse, dårlig gangfunksjon. Blant annet.
 
Med alderen må en ta inn over seg at det kommer noe til en - som tar en. Jeg ser sykdommen som jokeren min. Som kunne satt seg i spill noen tiår før, samtidig som mannen min fikk kreft og jeg ble enke med små barn. For eksempel. I stedet fikk de ha en mamma som var frisk og full av livskraft fram til jeg var 66, og jeg selv slapp unna en diagnose som plasserer meg i en sekk av håpløshet, til jeg var nærmere 67. Når jeg blir spurt om hvordan det var å leve med HS som yrkesaktiv, må jeg svare at jeg mangler erfaringsgrunnlag. Noe som er godt i dette, er at jeg ikke fikk diagnosen før. Barna mine får en annen type valg: å leve i uvisshet, eller å finne ut.
 
En sjeldenhet, en raritet. Jeg har aldri sett noen andre med denne sykdommen. Fastlegen min, som jeg har hatt i 30 år, hadde hatt én før meg. Vi er fortsatt i sjokkfasen, diagnosen min er ny, familien min og jeg må leve med en Tove som blir stadig trøttere, mer irritabel og kortlunta. Jeg strever med selvrespekt, forståelse av mitt nye jeg, frykt for framtida, siden denne sykdommen har like mange uttrykk og forløp som de menneskene som har den.  Så det er ikke mye trøst å hente i felles skjebne heller, med denne diagnosen. Annet enn at en garantert blir verre og verre. Jeg spør fysioterapeuten hvordan hun kunne finne på å spesialisere seg mot en gruppe så fryktelige mennesker, jeg hadde et inntrykk av en total personlighetsforvandling basert på det verste av det verste om en sykdom jeg umulig kunne ha. Trodde lyset ville gå før sommerferien, hvor lenge ville jeg klare å være en god bestemor? Arvelighetsproblematikk. Voldsomt. Jeg hater Huntington, tar inn små glimt av den informasjonen jeg først kasserte, hater Huntingtonforeningen, vil ikke, vil ikke. Hater meg selv?
 
Så slår realitetene inn. Lyset vil ikke gå før sommerferien, jeg kjenner at jeg stadig kan være god bestemor, men så er det denne sirupsaktige trøttheten som slår meg ut, som gjør at jeg kommer meg til damebutikken, men klarer ikke å handle, til lekebutikken, men er utslått. Dette blir ikke bedre, det blir verre. Omgivelsene blir ståkete. Stress og konflikter slår meg ut. Jeg legger meg på sofaen og leser boka mi som jeg alltid har gjort, aviser, det legges planer i mitt hode om ting jeg vil gjøre, folk jeg vil se, det er ikke alltid trøttheten går over i sirup, men jeg må definitivt innse at mine dager som multitaskende dame er over.
 
Skrive kan jeg fortsatt, og det har alltid gitt meg stor glede, energi. Skrive noe og legge ut på nettsidene til Huntingtonforeningen, som jeg stadig strever med å se meg selv som medlem av? På Vikersund har de akkurat nå et helt gruppeopplegg med meg som eneste deltaker, det har sine pussige aspekter. På neste samling i september blir vi en hel flokk, seks. Men så nytter det jo ikke å se etter seg selv i noen av de andre.
 
Institusjonsopphold gjør at sykdommen omslutter en, tar større plass enn hjemme, der jeg har strategier på avledning, som å gjøre ting som gjør meg godt hver dag. Og jeg har et bredt utvalg i livet mitt. Og sykdommen har ikke gitt meg de store plagene. Ennå. Jeg skriver meg varm, forestiller meg at på neste Vikersundsamling skal jeg lage et skriveverksted for oss seks, for jeg er virkelig god på det, noe jeg har likt å drive med på jobben i mange år, for mange slags menneskegrupper. Skrivingas helbredende kraft.
Men så slår realitetene inn: Kursleder utslått av sirupsaktig trøtthet, alternativt hyperchorea. Deltakerne, hvem er vi? En raritet, sjeldne, hver med sin spesielle variant.
 
Her har jeg som ensom gruppedeltaker trofast fulgt programmet, og opplevd deler av det som mindre relevant, rimeligvis og greit nok. Sirupsaktig trøtthet. Hvile mellom aktivitetene. En logoped som siste programpost første dagen. Skepsis. Mener selv at jeg snakker normalt, kjenner på noe med tyggemekanismen som jeg tror skyldes sykdommen, men jeg vil ikke bringe det på bane, for det er jo noe med ulike spesialister som finner ting jeg ikke liker, som jeg ikke vil vite om, det er jo ingen ting å gjøre med det. Uansett. Nei, tyggemekanismen min er normal, stor lettelse, det meste av det andre også, joda chorea på stemmebåndene, vil nok bli verre. Forebygging, vedlikehold. Jeg takker og sier at da vil jeg like gjerne utsette det, jeg blir jo utslått av alt. Men denne dama slipper ikke så lett, og så vil jeg jo vise at jeg er motivert. Filologen og språkviteren i meg trigges, har aldri møtt en logoped før på denne måten, men dentale og platale lyder vet jeg mye om, hele fonologien faktisk, i fransk, engelsk og norsk. Og mange elevroller, den som hadde glemt å hente vann, som er treig og umotivert, ja et helt spekter. Humor. Humor gir et løft. Etter en time som er sist på dagen i den tøffeste dagen hittil, nevropsykologisk testing som tok to timer, rakk bassengtreninga med et nødskrik, klarer ikke å skynde meg lenger. Logopedtimen som gav meg et løft av humorboost, så sterkt at jeg sa til mannen min, la oss ta en tur til damebutikken, på Vikersund har de en på gateplan med all verdens lekrerier, hadde tidligere klart å kjøpe en jakke før tåka satte inn, ville energiboosten vare, bli med inn, hjelp meg å sorter, tre plagg på no time. Trenger personlig assistent.
 
Da den første mannen min lå og magret bort i to og et halvt år hjemme, av kreft, små gutter som trengte å leke, bråke, slåss, jeg som var frisk og på en opptur faglig sett, det ene prosjektet mer spennende enn det andre, barna var blitt så såpass store at de ikke krevde morsblikket på seg hele tida, kom en venninne med en bok av Susan Sontag: Illness as metaphor. Som mennesker fødes vi alle inn i to verdener, den friske og den syke. Så lenge vi er friske, tenker vi ikke på at vi en dag uvegerlig kommer i den syke. Når vi gjør det - noen av oss treffes jo av sykdom tidligere, så har vi lett for at den syke verdenen oppsluker oss. Men vi er fremdeles deltakere i den friske verdenen. Dette har jeg flere ganger seinere i livet tenkt på som en god kategorisering. Mannen min snakket om hvor lett det var å miste verdighet som menneske, i skuffelse over venner som forsvant, familie som uteble. Helt til slutten lå han og leste avansert faglitteratur, kommenterte og diskuterte med meg. En prest var på besøk, mannen min var troende, presten etterlot seg bøker han selv hadde skrevet, glorete kioskromaner med religiøst innhold. Mannen min var rasende, ser han ikke hvilket menneske jeg er og pekte på nattbordet. Stephen Watson: Steps to an Ecology of Mind. Så ja, jeg har en alvorlig sykdom, men hele jeg er ikke sykdommen. Ennå. Uansett hvordan dette utvikler seg, så vil deler av meg være friske.
 
Slik jeg er nå, er jeg meg selv. Kjøres av nevropsykologen, en vennlig mann, samme alder som meg, parallelle studentliv på Blindern. Et langt liv, fransk, engelsk og norsk hovedfag, lektorjobb, førsteamanuensis. Analytisk, kritisk, skapende, levende menneske, reflekterende menneske. Den raskeste leseren blant filologvenninnene, zoom inn, bla videre. Filmer som ruller og går i hodet, synestesien, bokstaver har farger, til min store glede, det er en uendelig fargerikdom inni der, stadig vekk, drømmer om natta. Løvekrefter mot sykdommen, av samme slag som da mannen min fikk kreft. En sykdom som slår meg ut på hverdagsting. Pakke en koffert, kaos. Skifte antrekk i løpet av dagen, stort tiltak. Samle kraft og mot til å gå over golvet. Løvekreftene siger nedover leggene. Nevropsykologen kjører meg opp og ned stolper av ord og tall, fortellinger jeg skal huske, visuelle oppgaver, mønsterbiter som skal passe. Ferdig, slutt, utkjørt, så kommer kongen av Norge. Olav. Faen ta kongen av Norge. Han som er gift med Sonja – Harald! Statsministeren: Ikke Gerhardsen, Jens Stoltenberg. Forrige statsminister: Jens Stoltenberg, sittet to perioder. Vinner tid, konkurranseinstinktet mitt er ikke helt slutt, vet at han må gi meg rett for svaret, treighet, seighet, Molde, Kr F: Kjell Magne Bondevik. Sorgen min over håndskrifta som lenge har vært ufunksjonell, men så har jeg i årevis brukt pc-en, og den fungerer godt fortsatt. Skrivingas helbredende kraft. Skrivingas lindrende kraft. Sorgen over et protein som spiser opp hjernen min, som lever sitt eget liv, bestemmer sitt eget tempo. Jokeren fra helvete. Som snart kommer og tar statsministeren og hele kongerekka fra meg. Som barna mine kanskje har arvet, barnebarna. Som forhåpentligvis drøyer like lenge som hos meg.
 
Søvn og søvnmestring. Undervisning på Vikersund-programmet. Bestemmer meg for å gi det en sjanse. Er så trøtt hele tida, ikke alle netter er like gode heller. En gruppe rundt en bord i et undervisningsrom, power-pointen på, venter på læreren. For mindre enn et år siden var jeg selv i full sving som lærer, med studentene mine, kjenner godt situasjonen fra den kanten, og som deltaker på et utall av arrangementer der jeg skal lære noe, dele mine erfaringer. Det tar litt tid før læreren kommer, mange av deltakerne prater i vei på kryss og tvers av bordet, for mindre enn et år siden ville jeg ha bidratt, kommentert strikketøyet som en sitter med, selv spilt opp til dans i samtalen. Nå kjenner jeg irritasjon, utålmodighet, kommer ikke læreren snart, samtalene blir til ståk, støy rundt meg, blir ubegripelig irritert av bakgrunnslyd under samtaler. Favorittprogrammet mitt, Nytt på nytt, går altfor fort i svingene for meg. En ting om gangen.
 
Et familiemedlem stiller et for meg i min situasjon vanskelig krav til meg i en tekstmelding. Jeg blir såret. Har de ikke lest min lille rapport til dem fra Vikersund, der jeg forteller om nettopp dette med trøttheten. Jeg leser rapporten på nytt, den er vennlig og optimistisk, men også realistisk. Begrensninger i livet mitt. Jeg svarer på dette urimelige kravet med at sykdommen min begrenser meg, det du foreslår, ripper opp i gammelt konfliktstoff, orker ikke, orker ikke, får tilbake at du burde klare såpass. Nei, det er akkurat det jeg ikke gjør. Orker ikke, orker ikke.
 
Mannen min er sammen med meg akkurat da. Ikke den nye mannen min lenger, over 20 års samliv, han kom til meg som en gave fra livet. Guttene mine mistet pappa, men fikk fadern. På programmet andre dagen står foredrag med familieterapeut, og akkurat den dagen er det en fordel å være ensom i gruppa, dette blir en terapitime for oss, som gjør godt. Hvordan vi ser på hverandre, om vi snakker sammen. Ja, mannen min er noe så sjeldent som en mann som viser følelser, sier jeg, og vi ønsker å gjøre hverandre godt. Mannen min som før ble irritert over mine assosiative samtalesprang, har nå fått en kone som er irritabel og kortlunta overfor hans småprat. Og dette er jo typisk for folk med Huntingtons. Dette blir ikke bedre. Tallerkenmodellen, plasser familie og venner som gjør oss godt, innerst på tallerkenen, skyv andre utenfor kanten.
 
Stilt overfor det vanskelige kravet fra familiemedlemmet, som mannen min hadde samme reaksjon på, sa vi i kor: stikk. Dette er vi gode på, å reise sammen, planlegge nye reisemål, hadde like før påske bodd på en fjelltopp på Gran Canaria på et sedat hotell, perfekt for oss eldre, bestilt flybilletter til Sicilia i mai/juni. Vi er innerst på tallerkenen, skyv vekk gammelt konfliktstoff. I en fei bestilte vi billetter til Barcelona i begynnelsen av mai, og jeg kjente en stor lettelse, jeg slapp i tillegg unna feiringa av min 67-årsdag som jeg selv hadde lagt opp til i panikkfasen da jeg ikke så noen framtid lenger enn til sommeren, bare med familiemedlemmer som jeg er glad i. Men sosialt samvær må skje med få mennesker om gangen.