Pasientforløp ved Huntington sykdom, revidert 2019

Ane Mygland har vært LHS sin representant i arbeidsgruppen

I dette dokumentet beskrives mulige behov, problemstillinger og tiltak i et pasientforløp for pasienter med Huntington sykdom.

Dokumentet er ment å være et hjelpemiddel for å sikre at den som har sykdommen og  dennes pårørende får nødvendig behandling og oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet.  

Publisert 07.12.2020 07:27:48

 Erfaringene er at oppfølging av denne pasientgruppen har vært tilfeldig, og for mange  utilstrekkelig. Vårt håp er at dette dokumentet kan bidra til å styrke samhandlingen mellom de ulike aktørene i helsetjenesten og bedre behandlingstilbudet.

På  den måten kan man bidra til å sikre at pasientgruppen og pårørende får et faglig forsvarlig  helse- og omsorgstilbud og økt livskvalitet.

Utgitt av Fagnettverk Huntington

2019
 

Arbeidsgruppe:

Revidert 2018 og 2019
 
Kristin Iversen, rådgiver Senter for sjeldne diagnoser
Jeanette Ullmann Miller, fysioterapeut/koordinator NKS. Grefsenlia AS, rådgiver Senter for sjeldne diagnoser.
Beathe Widding, sykepleier/avdelingsleder, N.K.S.  Grefsenlia AS
Arvid Heiberg, overlege Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus.
Marleen Regina Van Walsem, nevropsykolog, Avdeling for nevrohabilitering, Oslo Universitetssykehus.
Anders Skogstad, pårørenderepresentant
Ane Mygland, leder av Landsforeningen for Huntington sykdom

   


Get Adobe Reader

Read file
 Her kan du hente ned dokumentet som er på 23 sider




Til toppen