Lenker

Her finner du lenker til aktuell informasjon.

Publisert 29.11.2020 22:20:36

Senter for sjeldne diagnoser
Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo
Forskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40,
E-post: sjeldnediagnoser@ous-hf.no
Nettside: www.sjeldnediagnoser.nO
Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter. Vi tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser. Våre tjenester er rettet mot barn, unge og voksne med diagnose og deres pårørende, og fagpersoner som arbeider med sjeldne diagnoser.  Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler. 

 

Sjelden.no tilbyr læringsressurser for fagpersoner og tjensteytere med behov for kunnskap om sjeldne diagnoser. 

 

NKS Olaviken sykehus,  Nevropsykiatrisk poliklinikk gir i hovedsak tilbud om kontroll og oppfølging av personer med diagnostisert Huntington sykdom. Telefon: 55 38 18 80

 

Rehabiliteringssenterne i Norge som gir tilbud til mennesker med Huntington sykdom:

 

Vikersund Bad, Rehabiliteringssenter
https://vikersundbad.no/
 

ViGØR Rehabiliteringssykehus
http://www.vigor.no/rehabilitering/huntingtons-sykdom

 

FAGNETTVERK HUNTINGTON

Fagnettverk Huntington er ett nasjonalt system for veiledning og kompetanse, og består av 5 ressurssenter og 2 samarbeidspartnere. Hvert senter har koordinator som har som oppgave å samle og spre informasjon i sitt område.

 

European Huntington Association (Den europeeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)
http://eurohuntington.org/

 

Huntington’s Disease Youth Organisation er en internasjonal organisasjon av frivillige uten fortjeneste som er spesielt opprettet for å gi støtte til unge mennesker rundt om i hele verden som er rammet av Huntington sykdom.
https://no.hdyo.org/

 

FFO
Sandakerveien 99, P.B. 4568 Torshov, 0404 Oslo
Tlf. 22 79 91 00, fax 22 79 91 98/22 79 91 99
Internett: www.ffo.no

 

Institutt for medisinsk genetikk, Universitetet i Oslo Ullevål sykehus
Postboks 1036, Blindern, 0315 Oslo, tlf. 22 11 98 60

 

Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin
Haukeland Sykehus 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75,
Internett: www.medgen.no

 

Medisinsk genetisk poliklinikk St. Olavs Hospital, Trondheim
Telefon: 72 82 24 50

 

Medisinsk genetisk avdeling Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
Tlf. 77 64 54 10

 

Tidsskrift for Huntingtons sykdom
THS-redaksjonen v/Jorun Vatland
Postboks 154, 4792 Lillesand
Tlf. 37 27 03 22
e-post: jorun@terjes-trykkeri.no

 

European Huntington Disease Network (EHDN)
På denne siden finner du informasjon om EHDN-prosjektet 
Nettadresse: www.ehdn.org

 

HD-buzz - nettportal med forskningsnyheter i et lettfattelig språk (også på norsk)
Finansiert av Huntingtonforeningene i USA, Canada og Europa
www.hdbuzz.net

 

European Huntington Association (Den europeeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)
http://eurohuntington.org/

 

CHDI - amerikansk forskningsportal
www.hdresearchcrossroads.org

 

Huntington’s Disease Youth Organisation er en internasjonal organisasjon av frivillige uten fortjeneste som er spesielt opprettet for å gi støtte til unge mennesker rundt om i hele verden som er rammet av Huntington sykdom.
hdyo

 

 

Paven og familier med Huntington sykdom

Les mer  på sidene til Den europeeiske Huntington foreningens hjemmeside og undersøk hva som skal skje i Roma den 18. mai 2017. (KLIKK PÅ DENNE LINKEN)

European Huntington Association (Den europeeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)

 

Publisert 10.05.2017 00:30:41

Til toppen