Hva forteller de som har vokst opp i familier rammet av HS?

Forsker, Siri Kjølaas, Ph.D stipendiat og rådgiver Gunvor.  A. Ruud, bioingeniør ved Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus er opptatt av barna i familier med HS. 
Siri Kjølaas forsker på dette i tett samarbeid med Landsforening for Huntington sykdom. 
Publisert 18.10.2020 08:19:29

Hva forteller de som har vokst opp i familier rammet av HS?

I intervjuer forteller de fleste at forandringene hos forelderen med HS skapte store utfordringer gjennom hele eller store deler av oppveksten. Mange forteller at de merket at mamma eller pappa ble annerledes, mer sint og irritabel, mindre tilgjengelig og kjærlig lenge før de hadde fått en bekreftet diagnose.

Mange sliter med å forstå hvorfor mamma eller pappa forandrer seg. De har ofte opplevd konflikter hjemme. Flere opplever også traume, som vold mellom foreldrene, selvmordsforsøk og rusmisbruk.

De fleste barna føler at de vokser opp i uforutsigbarhet, går på eggeskall hjemme og er redde. De sliter også med tanker om at de selv kan arve sykdommen.

Les mer HER:

   
Til toppen