Sigrun L. Rosenlund
En ildsjel i arbeidet for en av de mange sjeldne sykdomsgruppene, tidligere mangeårig leder av Landsforeningen for Huntingtons sykdom (LHS), Sigrun Rosenlund bosatt i Mandal døde 13.12.24, 93 år gammel. HS er en sjelden, arvelig, alvorlig nevrologisk tilstand karakterisert av motoriske, kognitive og psykiatriske vansker som forverres over tid. HS oppstår som regel i voksen alder og diagnosen stilles ofte mellom 30 og 50 år og er også kjent som Sætesdalsrykkja eller St. Veitsdans.
Sigrun som var utdannet barnevernspedagog søkte hjelp hos Kåre Berg ved Universitet i Oslo og dette førte til det første familiekurset på Frambu utenfor Oslo i 1980, der mange for første gang fikk møte andre familier med sykdommen og dele erfaringer og fikk kunnskap om sykdommen. Landsforeningen (LHS) ble stiftet under oppholdet, og Sigrun ble dens første leder og ledet foreningen eller lokallag i over 30 år og dessuten selvskreven pasientrepresentant i fagrådet. Hun arbeidet utrettelig for å spre nødvendig kunnskap om sykdommen på opplysningsmøter for leger og helsepersonell over hele landet. HS var lite kjent og beheftet med skyld- og skamfølelse og rammet derfor langt flere enn de syke i familien. Til tross for manglende behandling av grunntilstanden er det mye som kan gjøres for å bedre familienes kår med rådgivning og psykososial støtte. Hun fikk foreningen inn i FFO og dessuten inn i arbeidet for slike grupper ved Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet.
Hun var internasjonalt orientert og bidro til at norsk Huntington-omsorg holdt seg på internasjonalt nivå og regnes som grunnleggeren av LHS og utførte et pionerarbeid for å få et anstendig tilbud til HS pasienter og pårørende.
Alltid vennlig med omtanke for andre ble hun hedret med Kongens fortjenestemedalje i 2022.
Våre tanker går til hennes famile. Fred over hennes minne.
Link til minneside
