Fagnettverk Huntington Formålet med bevilgningen er å bedre det kommunale helse- og omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier.

2.oktober hadde brukerpanelet sitt første møte i Forskningsprosjektet NAD-HD+. Neste møte er om 12 dager. LHS og brukerne får påvirke og komme med innspill til forskerne gjennm hele prosjektperioden.

Her kan du se 2. utgave av webinaret «Forskningsoppdateringer for de nordiske landene.

En behandlingsstudie av høydosert vitamin B3 ved Huntingtons sykdom. Er dette nøkkelen til behandling av Huntingtons sykdom?

I forbindelse med Årsmøtehelgen 12.-13. april ble det arrangert Nasjonalt seminar med forkus på forskning på Huntingtons sykdom både globalt og nasjonalt.

Vi har gjennomført årsmøtehelg med styremøte fredag, seminar lørdag og søndag, årsmøte og til slutt medlemsmøte på søndag.Torild Kleveland ble takket for mange år i Landstyret. Anne Salamonsen, har vært vararepresentant de siste årene og overlater plassen til Mats Mølstre og ny styrerepresentant er Cathrine Kjønnø Johansen.

Moving Forward-teamet har jobbet hardt for å gjøre de unike og rørende tekstene i "Krønike om en forutsagt skjebne" tilgjengelig for det norske samfunnet.

Takk til dere som er med i ENROLL-HD. Takket være dette registeret er det en overflod av forsknings- og kliniske utviklingsprogrammer som bringer oss nærmere det ultimate målet om effektive behandlinger.

Basert på en undersøkelse i regi av "Moving Forward" , høsten 2023 i Norge, ble det nylig arrangert et nettmøte hvor dette temaet ble snakket om.

I denne podkasten forteller Oda og Magdi, bl.a. om det å være risikoperson.

Merethe Røthing: "Det er viktig at helsepersonell i en tidlig fase etablerer et partnerskap med pårørende."

Ny podkast fra sjeldenpodden om Huntingtons sykdom og barn.

Nasjonalt program for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten (KLINBEFORSK) har tildelt 13 millioner kroner til klinisk behandlingsstudie på NAD+-behandling av pasienter med Huntingtons sykdom

Dette er gode nyheter og svært gledelig, sier Geir Viksund, som er leder i Landsforeningen for Huntingtons sykdom. Endelig kan vi i Norge delta i en studie som vi håper har en bremsende effekt på sykdommen.

Anders Skogstad presenterte pasientforløpet på seminaret i Oslo 13. april 24. Dokumentet er ment å være et hjelpemiddel for å sikre at den som har sykdommen og dennes pårørende får nødvendig behandling og oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet.

Vi er veldig glade for å fortelle at European Huntington Association/Moving Forward og Landsforeningen for Huntingtons sykdom, nettopp har startet et samarbeid for å bedre forstå og svare på behovene til de yngre generasjonene som er berørt av Huntingtons sykdom i Norge.

Her kan du se seminaret som ble sendt 30. mars 2023.

Beate Almli Hagland, regionleder i Vest og leder for ungdomssamlingene. Beates påstand er at: Man kan leve et godt liv med både visshet og uvisshet! Hør Beate fortelle selv

Det var en spennende dag2 på søndagen med tre lokale forelesere med mye spennende å formidle. Her litt å lese

Anne Kristine Bergem, psykiater, forfatter, foredragsholder og fagrådgiver i Pårørendesenteret. Elena Selvåg, overlege og psykiater ved NKS Olaviken alderspsykiatriske sykehus.

Her kan du lese fra foredragene til Lasse Philstrøm og Siri Hagen Kjølaas

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss.

Nettmøte for det norske HS-miljøet🫶 Vi har invitert tre familiemedlemmer fra ulike regioner i Norge til å dele sine utfordringer og suksesser i jakten på å finne best mulig støtte for personer som er rammet av HS.

Håvard Ravn Ottesen hadde et innlegg på ungdomssamlingen i Trondheim i september 2021. Her forteller han om Huntington og BPA og sine personlige erfaringer. Videre viser han til Morten og hans mor som nylig har fått innvilget BPA og hvordan dette har endret tilværelsen.

Fortsatt ledige plasser på konsert og hotell. Ta kontakt.

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol "sier" at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.

Hensikten med læringsressursen er at psykologer skal få økt kunnskap om diagnosen, slik at de kan gi personer med Huntingtons sykdom (HS) og deres pårørende god behandling og veiledning. Det er Senter for sjeldne diagnoser har laget læringsressursen Vi anbefaler nettsiden til SSD som gir mye nyttig informasjon

Sigrun Rosenlund, (90 år) Landsforeningen for Huntingtons sykdom sin grunnlegger, «mor», pioner og leder gjennom en årrekke, fikk i dag (3.10.22) overrakt Kongens fortjenstmedalje. De som får denne medaljen har gjort noe for sivilsamfunnet, som frivillig, pioner og som representerer noe ekstraordinært.

Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.

I år har Stavanger, Bergen og Oslo fått bygg lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på vår sykdom; dvs Huntingtons sykdom.

Ved NKS Olaviken spesialsykehjem har vi, ved siden av vår spesialisthelsetjeneste, også tilbud om plasser for mennesker med omfattende omsorgsbehov. Vi har spesialkompetanse på å ivareta personer med Huntington sykdom.

Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.

Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.

Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.

Rehabiliteringssenterne som tilbyr opphold for mennesker med Huntington sykdom har begge skiftet navn. Sjekk tilbudet HER

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.