Sigrun Rosenlund var Landsforeningen for Huntingtons sykdom sin grunnlegger og "mor". Hun ledet foreningen i over 20 år og fortsatte i ulike lederverv i foreningen i ytterligere 11 år, sist som leder i Oslo og Akershus fylkeslag.
Professor em. Arvid Heiberg har sammen med Sigrun, vært med i arbeidet for familier med HS i alle disse årene. Sammen arbeidet de i fagrådet frem til 2009.
Minneord skrevet av Arvid Heiberg- professor em. og Geir Viksund- Leder i LHS. Sist redigert 7.01.2025.
Minneordet er en sammenfatning og kortutgave av minnetalene som Heiberg og Viksund holdt under bisettelsen den 3.1.2025.
Minneord for Sigrun Laura Rosenlund
ved Arvid Heiberg og Geir Viksund
Sigrun Rosenlund født i Bergen og bosatt i Mandal, døde 13.12.24, 93 år gammel. På vegne av LHS ønsker vi å uttrykke vår dype takknemlighet til Sigrun for alt hun har betydd for utallige familier og enkeltpersoner som er rammet av Huntingtons sykdom.
Arven hun etterlot gjennom sitt utrettelige engasjement, har hatt og vil fortsette å ha en uendelig stor verdi for mange mennesker.
Sigrun søkte hjelp hos professor Kåre Berg ved Universitet i Oslo og dette førte til det første familiekurset på Frambu Helsesenter utenfor Oslo i 1980, der mange for første gang fikk møte andre familier med sykdommen og dele erfaringer og fikk kunnskap om sykdommen og dens mange fasetter.
På Frambu ble landsforeningen stiftet, og Sigrun ble dens første leder. Hun ledet foreningen i over 20 år før hun «bare» ble aktiv på lokalplan mange år og deltok aktivt som selvskreven pasientrepresentant i fagrådet. Hun arbeidet utrettelig på mange opplysningsmøter over hele landet for leger og helsepersonell for å spre nødvendig kunnskap om sykdommen som var lite kjent og beheftet med skyld- og skamfølelse og som derfor rammer langt flere enn de syke i familien. Til tross for manglende behandling av grunntilstanden er det mye som kan gjøres for å bedre familienes kår med rådgivning og psykososial støtte og hun fikk foreningen inn som en av de første sykdomsgruppene i FFO og dessuten inn i arbeidet for slike grupper ved Senter for sjeldne diagnoser ved Rikshospitalet.
Hun var internasjonalt orientert og bidro til at norsk Huntington-omsorg holdt seg på internasjonalt nivå. Dette kostet utallige arbeidstimer, klokskap og ståpåvilje.
Hun ble hedret med Kongens fortjenestmedalje i 2022. Leder i LHS var hennes ledsager da Sigrun mottok Kongens takk på Slottet, og han forteller at det var spesielt sterkt å høre Kongen snakke om Huntingtons sykdom og ildsjel-arbeidet Sigrun ledet i mange år.
Som leder av Landsforeningen var hun et fyrtårn og en ledestjerne for mange. Hun viste varme og innlevelse, var lyttende og delte dine erfaringer. Gjennom sitt engasjement, klokskap, stahet, optimisme, omsorg, humør og evne til å glede seg og spre glede rundt seg, inspirerte hun både berørte familiemedlemmer og ledende fagpersoner, både nasjonalt og internasjonalt. Kunnskapen og erfaringen hun delte var avgjørende for hvordan mange klarte å leve med risikoen og håndtere sykdommen.
Det første tidsskriftet foreningen publiserte, het «Spiren». Spiren hun sådde har vokst til en stor og omfattende bevegelse. I dag har Norge og LHS presidentene både i den europeiske og den internasjonale foreningen, med Astri Arnesen og Svein Olaf Olsen i ledende posisjoner.
Sigrun var engasjert og aktiv helt til det siste. Hun uttrykte det slik bare en uke før hun døde. «Gjennom foreningen har jeg fått et rikt liv, med muligheten til å møte mange fantastiske mennesker. Jeg er også takknemlig for det helsevesenet som har støttet meg gjennom årene, og nå den siste tiden helsepersonellet i Bykle kommune og her i Lindesnes kommune. Jeg er i tillegg omringet av en fantastisk familie.
Vi minnes Sigrun med glede og takker for hva hun har betydd og lyser fred over hennes gode minne.