Minner om familiekurs om Huntingtons sykdom på Frambu i oktober🍁 Det er fortsatt ledige plasser. Påmeldingsfrist: utvidet

Første del av mai måned i 2023 har vi fått flere sterke, private og åpne samtaler om hvordan det er å leve med Huntingtons sykdom i familien. Takk til Beate og til Oda Felica for at dere bidrar til åpenhet om sykdommen.

Ved NKS Olaviken spesialsykehjem har vi, ved siden av vår spesialisthelsetjeneste, også tilbud om plasser for mennesker med omfattende omsorgsbehov. Vi har spesialkompetanse på å ivareta personer med Huntington sykdom.

I år har Oslo, Stavanger og Bergen fått bygninger lyst opp i Huntingtonfargene lilla og blått. Dette for skape fokus på vår sykdom, dvs Huntingtons sykdom.

Den 23. april ble det avholdt årsmøte i hovedforeningen. Vanlige årsmøtesaker. Se årsberetning og regnskap. Nytt styre og ny valgkomite ble valgt.

Oda Felicia har i sommer opprettet en ny Instgramprofil, "the Huntington Chorea prosjekt 2007 - 2025 som er dedikert til sin far. Dette er egenprodusert videosnutt Søk også på Karpe offisiell på Instagram og les om Prosjektet

Her kan du lese fra foredragene til Lasse Philstrøm og Siri Hagen Kjølaas

LHS er opptatt av å gi gode råd angående forsikring. Advokat Marit Håkonsen gir her råd om hvordan vi bør forholde oss.

Referat fra Arvid Heiberg- tidligere overlege og professor – Avdeling for medisinsk genetikk. Oslo universitetssykehus. FORTSATT INGEN KURATIV BEHANDLING, MEN MYE LOVENDE- LES MER!

Fagnettverk for Huntingtons sykdom har utarbeidet et viktig dokument for alle som er berørt av sykdommen. Dette dokumentet kan brukes enten du er pårørende, har fått HS eller er helsepersonell.

I disse dager er det mye fokus på Karpe, tidligere Karpe Diem Vi i foreningen vil rette fokuset mot en låt fra tidligere år, dvs ca 2013. PORSELEN Vi i LHS vil gjerne takke for teksten og et åpent intervju vi fant på nettet om hvordan denne teksten ble til.

Mange barn med en mor eller far som har Huntingtons sykdom (HS) lever med en rekke belastninger. Men det finnes måter å hjelpe disse barna på, viser ny doktorgrad.

Hva vil det si å være en ung omsorgsperson

Norges første strategi for sjeldne diagnoser beskriver målrettet og konkret arbeidet videre for å sikre tidlig diagnostisering, behandling og oppfølging av pasienter og brukere.

Håvard Ravn Ottesen hadde et innlegg på ungdomssamlingen i Trondheim i september 2021. Her forteller han om Huntington og BPA og sine personlige erfaringer. Videre viser han til Morten og hans mor som nylig har fått innvilget BPA og hvordan dette har endret tilværelsen.

-Støtte fra en frisk forelder beskytter barn som vokser opp i familier med Huntingtons sykdom (HS) i belastende opplevelser, viser nye funn

Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol "sier" at PGD må tilbys par som har risiko for Huntingtons sykdom, uten at de selv får vite om de er bærer av sykdommen.

Les det åpenhjertlige intervjuet på denne siden:

Her vil dere finne noen av presentasjonene som ble brukt på seminaret.

Hensikten med læringsressursen er at psykologer skal få økt kunnskap om diagnosen, slik at de kan gi personer med Huntingtons sykdom (HS) og deres pårørende god behandling og veiledning. Det er Senter for sjeldne diagnoser har laget læringsressursen Vi anbefaler nettsiden til SSD som gir mye nyttig informasjon

Sigrun Rosenlund, (90 år) Landsforeningen for Huntingtons sykdom sin grunnlegger, «mor», pioner og leder gjennom en årrekke, fikk i dag (3.10.22) overrakt Kongens fortjenstmedalje. De som får denne medaljen har gjort noe for sivilsamfunnet, som frivillig, pioner og som representerer noe ekstraordinært.

Marit Lerheim, Askøy kommune om individuell plan og koordinatorrollen – hvordan kan kommunene hjelpe? LHS får mange spørsmål om rettigheter og hjelp fra den kommunale helsetjenesten.

Vi er glade for å kunne meddele at OUS nå er i gang med å inkludere deltakere og samle data til den globale registerstudien Enroll-HD.

Her finner du to aktuelle høringer som omhandler fremtidig tilbud til familier som er rammet av Hungtingtons sykdom.

Senter for sjeldne diagnoser har laget en fem minutters video/lydfil hvor fastlegen får svar på aktuelle spørsmål om Huntingtons sykdom.

Den tyske foreningen har laget en kort video om Klaus som har HS. Astri Arnesen har bidratt med norske undertekster.

Vi vil gjerne anbefale nettsider om forskning som også er på norsk.

Rehabiliteringssenterne som tilbyr opphold for mennesker med Huntington sykdom har begge skiftet navn. Sjekk tilbudet HER

Likepersonsamling/seminar lørdag 30. oktober, Oslo Se et redigert utdrag fra seminaret.

Vi i LHS har samarbeidet lenge med Regina Marleen van Walsem. Hun vil gjerne markedsføre sine tjenester overfor oss.
Vi i styret vil anbefale henne fordi hun har spesialkunnskap om Huntington sykdom etter å ha jobbet med fagfeltet i mange år og bl.a. tatt doktorgrad.

På årsmøte 30. juni ble det valgt nytt styre.
Fra venstre mot høyre ser du Pauline Galteland Lund, Livar Hølland, Hilde Edmundsdatter, Terje Olsen, Grethe Lexander Andersen, Geir Viksund og Torild Kleveland.
Ikke tilstede: Mari Elise Røed og Anne Nordgaard Salamonsen

Her finner du tips for hvor pårørende kan få hjelp!

Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte.

Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden.

Anne Haugen har etablert en pårørendegruppe i Vestfold/Tønsberg.

Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntingtons sykdom.