Årsmøte og likemannsmøte 21.10.2020

Litt forsinket gjennomførte vi årsmøte for region Vest i FFO sine lokaler i Bergen. 

Gode og lærerike fordrag. Se referat.
Beate Almli Hagland ble valgt som ny leder etter Geir Viksund. 

Publisert 24.10.2020 19:33:48

Tekstboks:

 

Referat fra likemanns- og årsmøte

 

Landsforeningen for Huntingtons Sykdom (LHS) Vest

 

 

Tid:                 Onsdag 21.10.2020 kl. 17:45 – 20:00

 

Sted:               FFO Bergen og Teams

                       

Tilstede:         14 medlemmer

 

Agenda:         1. Faglig innlegg: Nytt på forskningsfronten

                            2. Faglig innlegg: Fagnettverk Huntington

3. Faglig innlegg: DysfaSing

 

Årsmøte

4. Gjennomgang og godkjenning av årsberetning

5. Gjennomgang og godkjenning av årsregnskap

6. Valg

7. Eventuelt

 

 

Referat

 

Sak

Tema

Ansvar/frist

1

Faglig innlegg: Nytt på forskningsfronten

v/Astri Arnesen EHDN

 

Astri viste frem en liste over de 8 pågående Huntington studiene som er lengst fremme i forskningsprosessen.

 

3 av studiene har medisin som sprøytes inn i ryggmargen hver 2.-4. måned. Roche (Ionis): 800 deltakere i fase 3 studie. Roche håper å kunne fremlegge resultat i 2022, og kunne søke om godkjenning i 2023.

 

3 av studiene manipulerer et virus, som sprøytes inn i hjernen. Injiseringen er irreversibel. Man tror det holder med en innsprøyting (evt. hvert 10.-20. år).

 

2 av studiene er piller/væske.

Nytt nå, pressemelding i dag, er at:

Novartis, som har jobbet lenge med medisin for SMA (en sjelden muskelsykdom), ønsker å starte opp en fase 2a studie i 2021. Pille 1 gang per uke.

 

Wave har klart å få medisinen til kun å feste seg til det syke genet.

 

 

 

 

 

 

Hva skjer utenfor hodet?

  • Endringer i organer/vev
  • Økt energiomsetning/forbrenning
  • Lav kroppsvekt gir raskere sykdomsutvikling
  • Andel fettvev
  • Andel muskelmasse

 

Betydningen av hvit hjernemasse. Grå hjernemasse er selve nervecella. Den hvite hjernemassen er «ledningen» mellom cellene. Det skjer endringer i hvit substans tidlig i sykdomsforløpet.

 

Det ses på sammenheng mellom Parkinson og Huntington.

 

EAT, MOVE, SLEEP skal sjekkes ut og dokumenteres også i forhold til Huntington. Studien starter i slutten av 2020.

 

Det testes ut en medisin som kan dempe irritasjon/aggresjon.

 

Info

2

Faglig innlegg: Fagnettverk Huntington

Linda Røyseth og Nichola Jane Vindenes, Olaviken/Fagnettverk Huntington

 

Helse direktoratet har en tilskuddsordning som gir Fagnettverk Huntington mulighet til å bidra med støtte og kunnskap til helseinstitusjonene. 5 ressurssentre i Norge. Olaviken på Vestlandet.

 

Det jobbes med veiledning og undervisning.

Det jobbes med en e-læring.

 

Fagnettverk Huntington samarbeider med LHS.

 

 

3

Faglig innlegg: DysfaSing

v/Sunniva Ulstein Kayser, Olaviken

 

HS og dysfagi

  • Pre-oral (kjeve og leppe)
  • Oral (tunge)
  • Svelge-prosessen

 

App «Alight» brukes i hjemmetrening i tillegg til musikkterapi. Det er et håp om at app’en skal kunne gjøres til tilgjengelig for «allmennheten» i fremtiden, den er på et prototyp nivå nå.

 

Musikkterapi er forsket på med mange sykdommer.

 

Det er dokumentert at musikkterapi i tidlig fase gir effekt.

 

Foreløpig to deltakere i ett år. Kvalitativ og kvantitativ vurdering.

 

Senere: 4 deltakere over 5 år fra 2022.

 

 

 

 

 

 

Årsmøte

10 stemmeberettigede

 

 

4

Gjennomgang og godkjenning av årsberetning

 

Årsberetning er lagt ut på foreningens hjemmeside.

 

Det er viktig å få synliggjort den aktiviteten vi har som «likemenn» og likemannstreff for hele regionen for kommende år.

 

Godkjent

 

Info

 

5

Gjennomgang og godkjenning av årsregnskap

 

Årsregnskap er lagt ut på foreningens hjemmeside.

 

Geir minner om at medlemmer kan søke om støtte til ferie inntil kr. 5.000,- fra foreningen sentralt.

 

Julemiddag med dessert og alkoholfri drikke, egenandel kr. 200,-. Gratis for de under 30 år.

 

Den gamle Stavanger foreningen sine midler på ca. kr. 4.000,- er overført til LHS Vest.

 

Godkjent

 

Info

6

Valg

  • Leder, valgt for 2 år, Beate Almli Hagland
  • Kasserer, ikke på valg, Norvald Henjum
  • Sekretær, valgt for 2 år, Geir Viksund (inntil vi finner en ny, deretter styremedlem)
  • Styremedlem 1, ikke på valg, Ingrid Storenes
  • Styremedlem 2, valgt for 2 år, Lise Amundsen
  • Styremedlem Stavanger: Anne Britt Kristiansen
  • Styremedlem Haugesund: Britt Sande Bakkevåg

 

Styret vurderer om sekretæroppgaven kan deles på flere.

 

 

Info

 

 

7

Eventuelt

  • Geir informerte om at han, som leder for hovedstyret, har hatt et møte med Roche, som er en av legemiddelprodusentene som har kommet lengst, i forhold til å berede grunnen for å kunne få medisinen når den kommer på markedet.
  • Hovedstyret har hatt møte med SSD, Senter for Sjeldne Diagnoser. De stiller gjerne på møter med oss. SSD jobber for å få oss med i EnrollHD.

 

 

 

 

Vennlig hilsen

 

Beate Almli Hagland                                      Geir Viksund

Sekretær LHS Vest                                        Leder LHS Vest




Get Adobe Reader Read file
 Regnskap Region Vest 2019






Get Adobe Reader Read file
 Årsberetning 2019 Region Vest



Til toppen