Spørreundersøkelse i regi av European Huntington Association (EHA)

Spørreundersøkelse til risikopersoner og personer som har HS genet, men er presymptomatiske.

 

Publisert 16.11.2020 21:50:51

European Huntington Association (EHA) har nettopp lansert et nytt prosjekt kalt "Moving Forward" for å mobilisere to spesifikke grupper innen HD-familier for å bli mer involvert i forskning og studier: Risikopersoner og personer som har testet positivt for HD, men ikke viser symptomer på sykdommen (såkalt presymptomatiske).
VI ønsker å forstå hvilke behov, bekymringer og ønsker disse to gruppene har, slik at vi kan lage en plan for hvordan vi best skal imøtekomme deres behov og gi nødvendig støtte når det i fremtiden vil bli aktuelt å gjennomføre medisinforsøk for denne målgruppen.   Vi har laget en online spørreundersøkelse der du svarer anonymt og som er enkel å fylle ut - det tar bare 6-8 minutter å fullføre.
Vi ber deg som er risikoperson for HS eller som har testet positivt for HS, men ikke viser symptomer på sykdommen, om å svare på undersøkelsen, ettersom din førstehånds erfaring, oppfatning og mening om eventuell forskningsdeltakelse vil lede planleggingen av arbeidet vårt og gjøre det mye mer meningsfylt og målrettet.

Gå til spørreundersøkelsen HER


 

   
Til toppen