Referat fra kurs om Huntingtons sykdom i Bergen

Referat fra pårørendekurset om Huntington sykdom arrangert av Senter for sjeldne diagnoser (SSD) 21. - 22.mars 2019 i Bergen.

Skrevet av Jeanette Ullmann Miller og Solrun Sigurdardottir

 

Vi har hatt to innholdsrike og interessante kursdager i Bergen sammen med flotte pårørende. Kursgruppen bestod av rådgiverne Gunvor Ruud, Marie Berdal, Solrun Sigurdardottir og Jeanette U. Miller.

Siden senteret er et nasjonalt kompetansesenter, ble kurset i år arrangert i Bergen. Det var da gledelig å erfare at mange av de 29 deltakerne var hjemmehørende på Vestlandet.

Kurset ble arrangert på Clarion hotell Bergen Airport, noe vi var godt fornøyde med. Det ble et spennende faglig program med innlegg fra fagpersoner begge dagene. Det var også avsatt tid til gruppesamtaler med bl.a. følgende tematikk: «Hvilke råd fikk du da Huntington ble en del av din hverdag?» «Hvilke råd vil du gi til andre som er i samme situasjon?» «Nevn mestringsstrategier du har opplevd som pårørende».

Mange uttrykte at de hadde stort utbytte av å møte andre i lignende situasjon, og for oss fagpersoner er det alltid lærerikt, utviklende og berikende å møte våre brukere og deres pårørende. Her følger en oversikt over programmet:

Ellen Ø. Blinkenberg som er genetiker på Haukeland sykehus holdt et foredrag om diagnosen. Hun informerte om nytt innen forskning, deriblant Fase-III studien og medikamentet RG6042. Blinkenberg snakket også om genetisk veiledning, bl.a. om presymptomatisk gentesting og fosterdiagnostikk. Hun fortalte at 20%  av personer som har risiko for å ha arvet HS-genet tar testen. Komplisert stoff ble formidlet på en lettfattelig måte. Videre informerte Siri H. Kjølaas, PhD – kandidat ved SSD om et forskningsprosjekt om barn som vokser opp med en forelder som har Huntington. Det blir interessant å følge dette videre, slik at ny kunnskap og bedre tiltak for familier kan utvikles. Prosjektet utvides nå, slik at også frisk forelder og fagpersoner skal inkluderes. De som ønsker å delta i prosjektet kan ta direkte kontakt med Siri for å få tilsendt informasjon og påmeldingsskjema. Telefonnummer: 23 07 53 37.

Vi har ofte et innlegg fra en pårørende på slike kurs, og i år var det en ektefelle som var så generøs å fortelle sin historie. Vedkommende formidlet hvordan personen stod trygt i sin situasjon til tross for utfordringer. Det var verdifullt og lærerikt for oss alle. 

Huntingtonkoordinatorene, Linda Røyseth Lohne og Nichola Jane Vindenes presenterte N.K.S. Olaviken som er et ressurssenter for Huntington i helseregion vest. Temaet, «Familiens utfordringer og tilpasning ved HS» ble presentert av Solrun Sigurdardottir, psykologspesialist, PhD fra SSD. Hun snakket bl.a. om kognitive symptomer hos personer med HS, innsiktsvansker, psykiske vansker og sårbare faser.  

Tittelen på foredraget til Gry Anette Øvstegård, familieterapeut v/ Pårørendesenteret i Stavanger var «Livsbalanse som pårørende». Hun ga en fin oversikt over hvordan pårørendesenteret kan være en god støtte for pårørende som står i en utfordrende situasjon bl.a. sorg, suicid og vold. Jeanette U. Miller, rådgiver v/ SSD og Huntingtonkoordinator ved N.K.S. Grefsenlia hadde siste innlegg med en oversikt over hvor det finnes kompetanse om Huntington sykdom. Hun informerte om fagnettverk Huntington som består av Landsforeningen for Huntington sykdom – LHS, Senter for sjeldne diagnoser – SSD og ressurssentrene i de ulike helseregionene: Region ØST: NKS Grefsenlia i Oslo, Region MIDT: Ranheim helse- og velferdssenter i Trondheim, Region NORD: Knorrebakken boenheter i Harstad kommune, Region VEST: NKS Olaviken Alderspsykiatriske sykehus utenfor Bergen og Region SØR: Presteheia omsorgssenter i Kristiansand. http://fagnettverkhuntington.no

På spørsmålet om noen ville gjøre noe på en annen måte i hverdagen sin etter dette kurset, kom det blant annet frem å kople på nettverk og ressurspersoner, melde seg inn i foreningen, takke ja til hjelp, redusere stress og å gjøre hyggelige ting.

Andre hadde behov for å la informasjon og inntrykk «synke» inn, og så sortere etterpå.

Takk til alle for engasjement og bidrag disse dagene!

 

Publisert 08.05.2019 19:53:34

Senter for sjeldne diagnoser inviterer pårørende til to dagers kurs om Huntingtons sykdom 21.-22. mars 2019. Kurset på Clarion Bergen Airport er for voksne som er ektefelle, samboer eller i annen nær relasjon til en som har Huntingtons sykdom, og som selv ikke har diagnosen.

 

Hensikten med kurset

Å gi deg kunnskap som bidrar til å mestre hverdagen med Huntingtons sykdom.
På kurset møter du fagfolk med bred kompetanse på diagnosen. Det blir også anledning til å utveksle erfaringer med andre deltakere.

I samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom har vi blant annet kommet fram til følgende temaer:

  • Medisinsk informasjon og forskning
  • Utfordringer med å leve med Huntingtons sykdom i familien - gruppesamtaler
  • Innlegg fra en pårørende
  • Praktiske og etiske dilemmaer i dagliglivet

Hvor?

Kurset holdes på Clarion Bergen Airport.

Når?

Torsdag 21. mars 2019 kl. 10.00 - fredag 22. mars ca kl. 16.30

Økonomi

Kurset og oppholdet er gratis. Pasientreiser dekker reiseutgiftene. De som kommer med på kurset får mer informasjon om dette.

Se kursinvitasjonen.

Til toppen