Barn og unge i fokus på Praha-konferanse

HS-konferansen i Praha satte i större grad enn tidligere fokus på unges situasjon. 18 unge fra 13 ulike land deltok på konferansen.

Disse er med i en egen arbeidsgruppe i Euro-hd. En av deres hovedsatsninger er å få mer informasjon av god kvalitet frem til unge. Derfor vil det på nyåret bli lansert en helt ny nettside om Huntingtons sykdom rettet mot unge lesere. Her vil forskere presentere nytt i et forståelig språk. Det blir også muligheter for å kommunisere på ulike sosiale medier gjennom den nye nettsiden. Tidlig i 2011 vil www.HDbuzz.net väre operativ.

I sommer ble det arrangert sommerleir for unge fra HS-familier i Grebbestad i Sverige. Carina Hvalstedt sto i bresjen for leiren sammen med blant andre den Skotske Huntington foreningen. 3 norske ungdommer deltok og Inga Björnevoll fra RiT i Trondheim var med som leder. -Dette var en suksess som absolutt må gjentas, sier en entusiastisk Björnevoll. På konferansen viste Hvalstedt film fra sommerleiren og fortalte om hvor viktig det er at barn og unge opplever at de har noen å snakke med og får stötte for å håndtere den situasjonen de lever i. -Alt for mange unge er alt for alene med alt for mye ansvar, sier Hvalstedt. -De trenger å bli lyttet tíl, de trenger god informasjon og familiene trenger praktisk hjelp. -Det er mange barn og unge i HS-familier som påtar seg for mye ansvar i forhold til hva de faktisk makter. LHS er forespurt om å bidra til å arrangere tilsvarende leir neste år i Norge. -Det er vi selvsagt positive til, sier Astri Arnesen.