Kurs om Huntingtons sykdom på Frambu i mai

22 MAI


+

22.-25. mai arrangerer vi kurs for deg som har Huntingtons sykdom og din partner eller andre nære pårørende. Barn under 16 år også er velkomne. Kurset gir dere kunnskap om diagnosen, og mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer om det å leve med Huntingtons sykdom i familien.

 

 

Kurset arrangeres av Senter for sjeldne diagnoser, og invitasjoner til påmelding/søknad sendes ut i disse dager.

Invitasjon med mer informasjon og søknadsskjema

For hvem?

Du som har Huntingtons sykdom og din partner eller annen nær pårørende kan søke på kurset. Du må i stor grad være selvhjulpen og kunne følge forelesninger og gruppesamtaler. Hvis du har barn under 16 år, er de også velkomne.

Hvor?

Frambu senter for sjeldne diagnoser, like utenfor Oslo.
Adresse: Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud 

Når?

Tirsdag 22. mai til fredag 25. mai 2018

Program for voksne

Kurset blir organisert i plenum og i mindre grupper. I samarbeid med Landsforeningen for Huntingtons sykdom har vi kommet fram til at følgende emner vil være aktuelle:

  • Medisinsk informasjon
  • Arv og genetikk
  • Forskning
  • Dagligliv med Huntingtons sykdom
  • Hjelp fra det offentlige
  • Behandlings- og oppfølgingstilbud
  • Å være barn når mor eller far har Huntingtons sykdom

Fagfolk med bred kompetanse foreleser med utgangspunkt i spørsmål som deltagerne har sendt inn. Det endelige programmet blir ferdig ved kursstart.

Program for barn og unge

Det blir program med  alderstilpasset informasjon om sykdommen og mulighet for å treffe barn i liknende situasjon som seg selv. Skolebarn får tilbud om gruppesamtaler med senterets rådgivere.

Kveldsaktiviteter

Om ettermiddagene og kveldene er det fellesaktiviteter inne og ute:

  • Svømmebasseng
  • Bordtennis
  • Film/video
  • Formingsaktiviteter
  • Turer og annen uteaktivitet