Hvorfor er ikke Norge med i Enroll enda??

Astri Arnesen
Astri Arnesen

Et medlem i FB gruppen "Interessegruppe for Huntingtons sykdom" skriver: Tragisk at Norge ikke har vært med i dette og Enroll, kan umulig ta så mange år.. 😳 
Vi burde jobbet med lobby virksomhet på begge sider av Atlanteren, slik at Norge hadde blitt prioritert tilstrekkelig høyt til at noe skjedde.. 
Kjenner jeg blir sint når jeg ser hvor mye medisinske gjennombrudd og uttestinger, som vi blir holdt utenfor pga dette..
En annen skriver: Hvorfor er ikke Norge som et av de rikeste land i verden med? 

Enroll HD - les mer om hva Enroll HD er.

 Astri Arnesen, president for European Huntington Association skriver:

Publisert 05.03.2020 11:56:11

- Jeg ser det er flere som stiller spørsmål om hvorfor ikke Norge er med i Enroll eller andre studier og medisin forsøk. 
Skal forsøke meg på et svar som passer til Fb formatet.
Det er flere grunner til at vi ikke har fått aktivert Enroll i Norge enda, men såvidt jeg vet jobbes det stadig med å få det til. 
Det har vært mye frem og tilbake for å få etisk godkjenning, oversatt materiale etc. Mange instanser er inne i bildet og alt har 
tatt mye lenger tid enn det som var antatt. 
Enroll "eies" og finansieres av CHDI (amerikansk stiftelse) men som sagt, jeg tror det fortsatt jobbes for å få Norge med. 
Kanskje Lasse Philstrøm har helt oppdatert info?
Når det gjelder medisinforsøk er det det de som betaler, nesten alltid et legemiddelselskap, som bestemmer hvilke klinikker 
de ønsker å ha med som partnere i utprøvingen. Det er altså Roche som har bestemt hvilke land og hvilke klinikker som får være 
med i deres Generation HD1. De velger dette utfra egne kriterier og jeg kjenner ikke alle. Men det handler blant annet om hvor 
det er gode spesialister som har tilgang på aktuelle deltagere til forsøket. I praksis er det veldig ofte klinikker med Enroll deltagere 
som blir valgt ut. Disse klinikkene har tilgang på potensielle deltagere som de har mye kjennskap til allerede. 
Andre kriterer er sikkert at legemiddelselskapet ønsker å ha forsøk i land de mener er viktige for deres fremtidige markedsføring 
(f.eks Tyskland og Storbritannia).
Oppsummert: Legemiddelprodusenten bestemmer land og klinikker for sitt forsøk, samt kriterier for hvilke pasienter som kan inkluderes. 
Klinikken/legen bestemmer hvilke deltagere de velger ut for å være med.
Så langt jeg vet har ingen klinikker godtatt å ha med deltagere som kommer tilreisende fra andre land. 
Det er det en rekke grunner for. Men den viktigste er kanskje at de fleste foretrekker å ha med pasienter de allerede kjenner 
og kan følge opp på en best mulig måte gjennom hele forsøket. Det er krevende å delta i både Roce og Wave studien.
Selv om Norge ikke har deltagere med i studien, betyr det ikke at medisinen ikke blir tilgjengelig i Norge dersom den blir godkjent. 
EHA jobber sammen med HS foreningene i Europa for å gjøre alt vi kan for å sikre at så snart en medisin blir godkjent, så skal den 
bli tilgjengelig for alle pasienter til en fair pris.
Kanskje LHS kan henvende seg til UiO og etterspørre status for Enroll i Norge? Jeg tenker at dersom Norge får bli med i Enroll 
og mange henvender seg for å være med i denne studien, så står vi sterkere i forhold til å kunne bli med i fremtidige forsøk. 
Vi er, som flere har påpekt i dag, et rikt land og med mange ressurser. Sånn sett burde det være attraktivt å ha med Norge i forsøk med HS medisin.

 

   
Til toppen