Barn og unge

Det er flere faktorer som påvirker hvordan barn og unge opplever belastningen med å vokse opp i en HS-familie.

Å vite om sykdommen fra tidlig alder og å ha noen å dele følelser og opplevelser med, ser ut til å være gode beskyttelsesfaktorer. Mens det å være alene om ansvar og følelser og ikke vite om sykdommen før i slutten av tenårene eller senere, ser ut til å være risikofaktorer. Dette kommer frem i en britisk forskningsrapport som baserer seg på intervju av 33 barn og unge i alderen 9 til 28 som er vokst opp med Huntington i familien.

Du finner artikler om temaet i undermenyen.

Publisert 22.09.2015 15:50:13

Unge i HS-familier - hvordan klarer de seg? Det er flere faktorer som påvirker hvordan barn og unge opplever belastningen med å vokse opp i en HS-familie.

Å vite om sykdommen fra tidlig alder og å ha noen å dele følelser og opplevelser med, ser ut til å være gode beskyttelsesfaktorer. Mens det å være alene om ansvar og følelser og ikke vite om sykdommen før i slutten av tenårene eller senere, ser ut til å være risikofaktorer. Dette kommer frem i en britisk forskningsrapport som baserer seg på intervju av 33 barn og unge i alderen 9 til 28 som er vokst opp med Huntington i familien.
Publisert 22.09.2015 10:25:51
Mange unge risikopersoner klarer seg godt på tross av den belastningen alle opplever i forhold til å ha en HS-syk forelder. Over 1/3 av barna hadde overtatt praktiske oppgaver som vanligvis blir utført av voksne. Alle som ble intervjuet fortalte at de strevde med å få nok hjelp til den syke og i forhold til egen situasjon.

Størst belastning ble rapport fra barn og unge som vokste opp med den HS-syke som aleneforelder, forelderen uten HS hadde en annen sykdom, eller den friske forelderen valgte å være lite hjemme og jobbe mye. Å overlate barn i en situasjon der de er mye alene sammen med en syk forelder ser altså ut til å være det mest belastende for barnet.

Forskerne beskriver to typer beskyttelses-strategier som var mye brukt av de unge, såkalte: Problemløsings-strategier og emosjonelle strategier. Problemløsningsstrategier innebærer blant annet informasjonssøking, planlegging utfra situasjonen og aktiv handling i forhold til den sykes situasjon. Emosjonell strategi innebærer særlig det å ha sosial og følelsesmessig støtte hos minst en nær person. Å kunne snakke om og dele opplevelser og tanker ser ut til å være en viktig støtte for de fleste. De som håndterte situasjonen best hadde positive holdninger overfor det å være syk og annerledes. Ulike grader av fortrengning er også en mye brukt strategi. Unngåelse kan gi seg utslag i å ikke snakke om sykdommen, ikke søke informasjon, holde seg mest mulig borte fra familien osv. Det ser ut til å være aller best å kombinere både problemløsnings- og emosjonelle strategier.

I forhold til å leve med sin egen risiko viste det seg at de som fikk vite om arveligheten på en mer tilfeldig måte håndterte dette dårligst. En del beskrev det som et sjokk. Mange fortalte at de så etter likheter mellom seg selv og den syke og dersom de liknet mye, tok de det som et tegn på at de sannsynligvis også hadde arvet sykdommen. 4 av de 33 som ble intervjuet, hadde valgt å gjennomføre presymptomatisk test for å få vite med sikkerhet om de var genbærere eller ikke.

Undersøkelsen bekrefter det flere har hevdet tidligere om at barn i HS-familier trenger å vite, dvs å vite nok utfra egen og familiens situasjon. Hva som er nok varierer fra person til person og utfra alder, modenhet og personlighet.


Leder Astri Arnesen kommenterer undersøkelsen slik: -Det er vårt klare råd at voksne må gi barna muligheter til å spørre og få god og riktig informasjon. Barn og unge kan klare stor belastning, men ikke alene og uten kunnskap. Når og hvordan en skal snakke med barna, opplever mange som vanskelig. Da kan det være godt å be en utenforstående fagperson evt noen i familien om hjelp.
Barn og unge i fokus på Praha-konferanse HS-konferansen i Praha satte i större grad enn tidligere fokus på unges situasjon. 18 unge fra 13 ulike land deltok på konferansen. Disse er med i en egen arbeidsgruppe i Euro-hd. En av deres hovedsatsninger er å få mer informasjon av god kvalitet frem til unge. Derfor vil det på nyåret bli lansert en helt ny nettside om Huntingtons sykdom rettet mot unge lesere. Her vil forskere presentere nytt i et forståelig språk. Det blir også muligheter for å kommunisere på ulike sosiale medier gjennom den nye nettsiden. Tidlig i 2011 vil www.HDbuzz.net väre operativ. Publisert 22.09.2015 10:26:43
HS-konferansen i Praha satte i större grad enn tidligere fokus på unges situasjon. 18 unge fra 13 ulike land deltok på konferansen. Disse er med i en egen arbeidsgruppe i Euro-hd. En av deres hovedsatsninger er å få mer informasjon av god kvalitet frem til unge. Derfor vil det på nyåret bli lansert en helt ny nettside om Huntingtons sykdom rettet mot unge lesere. Her vil forskere presentere nytt i et forståelig språk. Det blir også muligheter for å kommunisere på ulike sosiale medier gjennom den nye nettsiden. Tidlig i 2011 vil www.HDbuzz.net väre operativ.

I sommer ble det arrangert sommerleir for unge fra HS-familier i Grebbestad i Sverige. Carina Hvalstedt sto i bresjen for leiren sammen med blant andre den Skotske Huntington foreningen. 3 norske ungdommer deltok og Inga Björnevoll fra RiT i Trondheim var med som leder. -Dette var en suksess som absolutt må gjentas, sier en entusiastisk Björnevoll. På konferansen viste Hvalstedt film fra sommerleiren og fortalte om hvor viktig det er at barn og unge opplever at de har noen å snakke med og får stötte for å håndtere den situasjonen de lever i. -Alt for mange unge er alt for alene med alt for mye ansvar, sier Hvalstedt. -De trenger å bli lyttet tíl, de trenger god informasjon og familiene trenger praktisk hjelp. -Det er mange barn og unge i HS-familier som påtar seg for mye ansvar i forhold til hva de faktisk makter. LHS er forespurt om å bidra til å arrangere tilsvarende leir neste år i Norge. -Det er vi selvsagt positive til, sier Astri Arnesen.
Hva er best for barn og unge i HS-familier? Carina Hvalstedt og Gunnel Fredlund fra Gøteborg har de siste årene arbeidet med HS-familier og har satt søkelyset på hvordan barna best kan ivaretas. De har gitt ut rapporten: Vem bryr seg om hur jag mår? De er forsiktige med å gi fasitsvar på hva som er best for barna, men understreker betydningen av å se barna og deres behov. Barn trenger forklaringer på hva som skjer når mor eller far forandrer seg. Hvalstedt og Fredlund ber også familier være åpne og gi barna anledninger til å stille spørsmål. Det som er skjult og blir fortiet blir både større og mer skremmende enn når det snakkes åpent om. Publisert 22.09.2015 10:32:31

Til toppen