Lenker

Her finner du lenker til aktuell informasjon.

Publisert 02.02.2017 20:03:21

  • Senter for sjeldne diagnoser

Oslo Universitetssykehus, 0027 Oslo
Forskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40, fax 23 07 53 50
Leder: Olve Moldestad

E-post: sjeldnediagnoser@oslo-universitetssykehus.no

Nettside: www.sjeldnediagnoser.no

Senter for sjeldne diagnoser er et tverrfaglig, landsdekkende kompetansesenter. Vi tilbyr informasjon, rådgivning og kurs om et utvalg sjeldne diagnoser. Våre tjenester er rettet mot barn, unge og voksne med diagnose og deres pårørende, og fagpersoner som arbeider med sjeldne diagnoser.  Alle kan ta direkte kontakt med senteret uten henvisning eller spesielle avtaler. 
 

  • Rehabiliteringssenterne i Norge som gir tilbud til mennesker med Huntington sykdom:


Vikersund kurbad
http://www.vikersund-kurbad.no/

 

Nord-Norges kurbad
http://www.kurbadet.no/

 

  • NKS Olaviken

Spesialistsykehus med egen huntington-avdeling.  Direktør: Frode Vikne
Nettside: www.olaviken.no

  • FAGNETTVERK HUNTINGTON

Velkommen til Huntington Fagnettverk

Her kan alle som arbeider med pleie- og omsorgstjenester for personer med Huntington sykdom og deres familier finne ressurser som kan være til stor hjelp. Eksempelvis kan dette dreie seg om hospitering hos et av våre ressurssentra, veiledningsbesøk av kompetente fagpersoner, svar på spørsmål om tilrettelegging for god omsorg og behandling eller en veiviser til nasjonale og internasjonale ressurser.
Fagnettverk Huntington er resultatet av et initiativ fra Helse- og Omsorgsdepartementet som ga Helsedirektoratet i oppdrag å finne et miljø som kunne styrke kompetansen når det gjelder pleie- og omsorg, og kommunal tilrettelegging for pasienter med HS. Helsedirektoratet ønsket at NKS Kløverinstitusjoner skulle lede etableringen av dette fagnettverket.  Mer om nettverket her.

  • European Huntington Association (Den europeeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)

http://eurohuntington.org/

 

  • FFO

Sandakerveien 99, P.B. 4568 Torshov, 0404 Oslo
Tlf. 22 79 91 00, fax 22 79 91 98/22 79 91 99
Internett: www.ffo.no
 

  • Institutt for medisinsk genetikk, Universitetet i Oslo Ullevål sykehus

Postboks 1036, Blindern, 0315 Oslo, tlf. 22 11 98 60
Fax 22 11 98 99
 

  • Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin

Haukeland Sykehus
5021 Bergen tlf. 55 97 54 75, Fax 55 97 54 79
Internett: www.medgen.no
 

  • Medisinsk genetisk poliklinikk

St. Olavs Hospital, Trondheim
Telefon: 72 82 24 50
 

  • Medisinsk genetisk avdeling

Regionssykehuset i Tromsø
Postboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsø
Tlf. 77 64 54 10, fax 77 64 54 30

  • Tidsskrift for Huntingtons sykdom

THS-redaksjonen v/Jorun Vatland
Postboks 154, 4792 Lillesand
Tlf. 37 27 03 22, fax 37 27 24 00
e-post: jorun@terjes-trykkeri.no
 

  • European Huntington Disease Network (EHDN)

På denne siden finner du informasjon om EHDN-prosjektet (målsetting, organisasjon, styrets aktiviteter, sentral koordinering og språkkoordinering, arbeidsgrupper, etc), EHDN's sponsor, forskningssteder som deltar i prosjektet og pågående forskningsprosjekter (REGISTRY og Enroll-HD).

Nettadresse: www.ehdn.org
 

  • HD-buzz - nettportal med forskningsnyheter i et lettfattelig språk (også på norsk)

Finansiert av Huntingtonforeningene i USA, Canada og Europa
www.hdbuzz.net

  • European Huntington Association (Den europeeiske foreningen med tidligere leder i LHS, Astri Arnesen som president)

http://eurohuntington.org/

  • CHDI - amerikansk forskningsportal

www.hdresearchcrossroads.org

 

 

 


Til toppen