Arkiv

Velg artikler i sidemenyen, eller klikk på kortversjonene under for å lese mer.

Publisert 22.09.2015 15:50:11

Stor forskerkonferanse i Palm Springs, USA Nylig var rundt 300 Huntingtonforskere samlet i Palm Springs i California. Professor Jan Frich fra Oslo Universitetssykehus deltok på konferansen.  Han har for tiden permisjon fra  jobben ved UiO og jobber i USA.  Jan Frich rapporterer fra konferansen her på vår nettside.  I tillegg finner du mer på http://no.hdbuzz.net/ Publisert 18.09.2015 15:07:22

Den årlige konferansen om forskning om behandling ved HS fant sted i Palm Springs i California, 26.-28. februar 2014, hvor 300 forskere var samlet. Det meldes om at legemiddelindustrien viser stor interesse for forskning om HS. På konferansenble det presentert nye studier av hjernen og hjernefunksjon hos HS-pasienter. Man er på sporet av andre gener som synes å påvirke debutalder for sykdommen, noe som i fremtiden kan være et mulig angrepspunkt for behandling. Det ble presentert nye metoder for å måle nivået av huntingtin i blod og spinalvæske. Huntingtin er det proteinet som endrer funksjon som følge av mutasjonen. Denne teknologien er et gjennombrudd, ettersom det å kunne gjennomføre slike målinger vil ha stor betydning ved studier på genbærere som enda ikke har utviklet symptomer og hvor man ikke kan måle utviklingen av symptomene. Det ble lagt frem foreløpige observasjoner fra PET-studien av PDE10 ved HS, som gjennomføres ved Karolinska Institutet og flere norske personer har deltatt i. Rapporter fra de tre dagene på HDBuzz er nå oversatt til norsk på nettstedet HDBuzz:

http://no.hdbuzz.net/

Statsbudsjettet lover styrking av fagnettverket! I statsbudsjettet som ble lagt frem mandag 14.oktober fremmer avgående regjering forslag om å styrke bevilgningen til Fagnettverket for Huntington sykdom med 3 millioner.
 -Dette er en fantastisk anerkjennelse av det tålmodige og gode arbeidet som er gjort, sier leder for LHS Astri Arnesen.  -Da jeg leste forslaget ble jeg så glad at tårene trillet.  -Her har vi fått gjennomslag for våre ønsker om å styrke fagnettverket.  -Dersom dette blir stående etter behandlingen i Stortinget, innebærer det at vi kan styrke nettverket på en måte som gjør det mye mer robust og handlekraftig. -Det ligger også i forslaget at vi skal ha 5 ressurssentre. Pr i dag har vi 4 og det mangler ett i sør.  - Nå håper jeg virkelig sørlendingene kjenner sin besøkelsestid og benytter anledningen til å utvikle et skikkelig kompetansemiljø.  -Statens bevilgning er ikke nok i seg selv, men den gir god drahjelp, avslutter en lykkelig Arnesen som med dette ser seg i mål med et arbeid LHS begynte på i 2004. Du kan lese mer om fagnettverk for Huntington på: www.fagnettverkhuntington.no
Publisert 18.09.2015 15:09:15
Forslaget slik det står i Statsbudsjettet:
Post 75 s 146

Fagnettverk Huntington – nasjonalt system for veiledning og kompetanse

Det foreslås å styrke posten med 3 mill. kroner til Fagnettverk Huntington – nasjonalt system for veiledning og kompetanse. Bevilgningen kom- mer i tillegg til 1 mill. kroner til samme formål over kap. 781, post 79.

Huntington er en sjelden og langsomt progredierende sykdom. Behovene for tjenester endres stadig og strekker seg ofte over mange år. Sykdommen medfører store utfordringene for den kommunale omsorgstjenesten, for berør te fami- lier og i samhandlingen med spesialisthelsetje- nesten.

Helsedirektoratet skal forvalte tilskuddet til Fagnettverk Huntington med fem ressurssentre, Landsforeningen for Huntington (LHS) og med NKS Kløverinstitusjoner som koordinator. Res- surssentrene skal ha ansvar for drift og utvikling av hvert sitt regionale fagnettverk og deltakelse i det nasjonale fagnettverket. I samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagno- ser skal Fagnettverk Huntington samle og spre informasjon, kunnskap og kompetanse. Formålet er å forbedre omsorgstilbudet for personer med Huntingtons sykdom og deres familier, og en best mulig ressursforvaltning.
Statsbudsjettet 2012 - HS kompetansen skal styrkes!

I Statsbudsjettet for 2012 skriver regjeringen at kompetansen innenfor pleie og omsorg for HS familier skal styrkes.  Bevilgningen på èn million kroner pr år videreføres. 

I budsjettet foreslår helsedirektoratet at noen miljøer har døgnkontinuerlig pasientansvar for å beholde og videreutvikle kunnskap på området. 

-Dette er gode nyheter for oss, sier leder Astri Arnesen.  -Fagnettverket har dette året kommet godt i gang med sin virksomhet.

-Etter min oppfatning har både Olaviken, Ranheim og Grefsenlia bidratt med en enorm innsats for å utvikle egen kompetanse og bidra inn i nettverket.  Vi kommer nok til å trenge mer penger for å kunne utvikle nettverket til å kunne tilby de tjenestene som helsedirektoratet ønsker at det skal.  -Men det er jeg overbevist om at vi skal klare å få gehør for, avslutter en fornøyd Arnesen.  

Publisert 08.06.2015 15:57:23

Kap 781

Kompetanse og fagnettverk, Huntingtons sykdom.
Kompetansen når det gjelder pleie og omsorg og kommunal
tilrettelegging skal styrkes for pasienter med Huntingtons sykdom. I
dag finnes ingen kurativ behandling. Sykdommen er langsomt
progredierende. Behovene for tjenester endres stadig og strekker seg
over mange år. Utfordringene når det gjelder pleie- og
omsorgstjenester til pasienter med Huntingtons sykdom er store.NKS
Kløverinstitusjoner AS (Norske Kvinners Sanitetsforening) har fått i
oppdrag å lede etableringen av fagnettverket for kompetanse på
kommunal tilrettelegging for pleie- og omsorgstjenester til pasienter
med Huntingtons sykdom. Arbeidet utføres i nært samarbeid med
Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Senter for sjeldne
diagnoser. Det er stilt til disposisjon 1 mill. kroner i årlig
tilskudd til arbeidet. Ved oppstart av nettverket var følgende
institusjoner representert: NKS Olaviken (Bergen), Ranheim helse- og
velferdssenter (Trondheim) og NKS Grefsenlia (Oslo). NKS Olaviken har
fått i oppdrag å være en ledende enhet i samarbeidet. Det arbeides med
å inkludere en institusjon i Helse Nord i fagnettverket. De
institusjonene som er med i nettverket vil ha ansvar for å formidle
kunnskap til alle som ber om det. Det vil være mulig for pårørende og
fagpersoner å komme på besøk, hospitere og få veiledning fra
nettverksinstitusjonene.Helse Sør-Øst RHF har fått i oppdrag å
samarbeide med Helsedirektoratet om å utvikle kompetanse og
fagnettverket. Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo
universitetssykehus HF har utviklet kunnskap om og har tilbud til
personer med Huntingtons sykdom og deres pårørende.Helsedirektoratet
tilrår at noen miljøer har døgnkontinuerlig pasientansvar for å
beholde og videreutvikle kunnskap på området.Det foreslås at
tilskuddet på 1 mill. kroner videreføres.

Huntingtonforskere møttes i Oslo

Landsforeningen for Huntington sykdom var 2. og 3.mars tekniske arrangører av det største forskermøtet på HS vi har hatt her i landet.  Rundt 25 forskere satte hverandre i stevne for å drøfte om det er vitenskapelig grunnlag for å igangsette et forsøk med Memantine (Ebixa) på Huntington-pasienter.

Publisert 08.06.2015 16:27:43

Møtet samlet flere av de fremste HS-forskerene fra hele verden.  Julie Stout hadde reist lengst av alle og kom fra Melbourne i Australia for å delta.  Andre deltagere var Michael Hayden og to av hans kolleger fra Canada, Stuart Lipton, mannen som først utviklet Memantine, fra California. Det europeiske huntington nettverket var også godt representert med blant andre Bernhard Landwehrmeyer, Ralf Reilman og Sarah Tabrizi. 

- Dette har vært et viktig møte på mange måter, oppsummerer leder Astri Arnesen.  Norge er i HS sammenheng en utkant.  Vi fikk en anledning til å vise at vi besitter mennesklige, faglige og øknomiske ressurser.  -Det er svært gledelig at leder for Nevrologisk avdeling på Universitetssykehuset i Oslo (tidligere Rikshospitalet og Ullevål sykehus) Espen Dietrichs er aktivt med i det arbeidet som pågår.  - Jeg tror Norge nå blir ansett å kunne være en god bidragsyter i et videre samarbeid. 


Møtet ga ikke et endelig svar på om og når det blir systematisk utprøving av Memantine i forhold til HS.  Men fagfolkene fikk drøftet viktige spørsmål og mange la frem dokumentasjon fra tidligere forskning. Begge de to dagene var preget av ivrige diskusjoner og aktiv deltagelse.  Konklusjonen er at mye tyder på at det bør igangsettes et forsøk, men det gjenstår en del arbeid før man eventuelt kan sette igang.  Det er heller ikke avklart hvordan forsøket kan finansieres.  - Vi er veldig glad for at Dan van Kammen fra CHDI deltok på møtet.  Han lovte ingen penger til prosjektet, men
lyttet interessert. -Jeg håper det vil være mulig å få CHDI og Euro-hd til å finansiere ihvertfall deler av prosjektet, sier Arnesen.  


Forskerne var enige om å møtes igjen i september i forbindelse med den europeiske Huntingon konferansen i Praha.  I mellomtiden skal mer dokumentasjon på bordet og data analyseres. - Magefølelsen min er at det blir et forsøk på pasienter, fortsetter Arnesen.
Sannsynligvis blir det ikke så veldig mange deltagere i første omgang, kanskje opp mot 20 personer fra Norge. - Men, vi må avvente nytt møte i september før vi med sikkerhet kan si om forsøket blir realisert. 

Også Jan Frich fra Oslo Universitetssykehus er positive til arbeidet. - Det er bra at vi gjør et grundig forarbeid, sier Frich til LHS.  - Vi må ha en berettiget tro på at Memantine kan ha positiv effekt i forhold til sykdomsutviklingen før vi lar pasienter og fagfolk bruke tid og energi på et forsøk som dette. - Dersom det blir noe av forsøket, ønsker vi å delta med norske pasienter, avslutter Frich. 


Til toppen