Pasientforløp ved Huntingtons sykdom, revidert 2019

I dette dokumentet beskrives mulige behov, problemstillinger og tiltak i et pasientforløp for pasienter med Huntingtons sykdom.

Dokumentet er ment å være et hjelpemiddel for å sikre at den som har sykdommen og  dennes pårørende får nødvendig behandling og oppfølging gjennom hele sykdomsforløpet.  

 Erfaringene er at oppfølging av denne pasientgruppen har vært tilfeldig, og for mange  utilstrekkelig. Vårt håp er at dette dokumentet kan bidra til å styrke samhandlingen mellom de ulike aktørene i helsetjenesten og bedre behandlingstilbudet.

På  den måten kan man bidra til å sikre at pasientgruppen og pårørende får et faglig forsvarlig  helse- og omsorgstilbud og økt livskvalitet.

Utgitt av Fagnettverk Huntington

2019
 

Arbeidsgruppe:

Revidert 2018 og 2019

 

Kristin Iversen, rådgiver Senter for sjeldne diagnoser

Jeanette Ullmann Miller, fysioterapeut/koordinator NKS. Grefsenlia AS, rådgiver Senter for sjeldne diagnoser.

Beathe Widding, sykepleier/avdelingsleder, N.K.S.  Grefsenlia AS

Arvid Heiberg, overlege Avdeling for medisinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus.

Marleen Regina Van Walsem, nevropsykolog, Avdeling for nevrohabilitering, Oslo Universitetssykehus.

Anders Skogstad, pårørenderepresentant

Ane Mygland, leder av Landsforeningen for Huntington sykdom

Her kan du hente ned dokumentet som er på 23 sider