Referat fra pårørendekurs om Huntington sykdom mars 2019
Referat fra pårørendekurs om Huntington sykdom mars 2019
Referat fra pårørendekurs om Huntington sykdom mars 2019
Tema var bl.a. Hvilke råd fikk du da Huntington ble en del av din hverdag?» «Hvilke råd vil du gi til andre som er i samme situasjon?» «Nevn mestringsstrategier du har opplevd som pårørende». Les mer...
Siste nummer av Tidsskriftet kan du lese her. Nr. 1/2019
Siste nummer av Tidsskriftet kan du lese her. Nr. 1/2019
Siste nummer av Tidsskriftet kan du lese her. Nr. 1/2019
Du kan lese blader tilbake fra 2002 via denne linken.
Det er Jorun Valtand som er redaktør Tidsskriftet
Les mer...
Join us for HDYO’s Webinar Series
Join us for HDYO’s Webinar Series
Join us for HDYO’s Webinar Series
Join HDYO on Tuesday 19th March at 12pm EST (4pm UK) as we hear from Dr Joseph Higgins from UniQure. Les mer...
Pårørendesamling/likepersontreff i Sandnes
Pårørendesamling/likepersontreff i Sandnes
Pårørendesamling/likepersontreff i Sandnes
I mange år har vi snakket om å få til en samling for pårørende og andre som er berørt av Huntington sykdom i Sør-Rogaland området.

Nå får vi det til. HURRA!!

Den 25. mars kl. 17.30 treffes vi vi Gamla Værket som ligger 50 meter fra Sandnes stasjon.
Les mer...
Nyhetsbrev fra EHA – Les bl.a. om Palm Springs og HD-COPE
Nyhetsbrev fra EHA – Les bl.a. om Palm Springs og HD-COPE
Nyhetsbrev fra EHA – Les bl.a. om Palm Springs og HD-COPE
Nyhetsbrevet kan også leses på Norsk. Klikk på «View this email in your browser». Deretter velger du «Translate» øverst til høyre. Velg Norsk. Les mer...
Likeperson
Likeperson
Likeperson
Her kan du finne en person eller en "likeperson" som du kan kontakte. Les mer...
Vil du bli medlem i foreningen?
Vil du bli medlem i foreningen?
Vil du bli medlem i foreningen?
Nå fungerer "påmelding på nett". Foreningen trenger nye medlemmer. Nye medlemmer skal etter planen motta et velkomsbrev med informasjon. Klikk på fanen til venstre på siden. Les mer...
Pårørendearbeid
Pårørendearbeid
Pårørendearbeid
Her finner du tips for hvor pårørende kan få hjelp! Les mer...
Bokanbefaling
Bokanbefaling
Bokanbefaling
Fra facebook: Interessegruppe for Huntingtons sykdom
har vi klippet følgende:
Meget god bok. Hovedpersonen har en mor med HS.
Les mer...
Fantasisk julegave til oss alle!!
Fantasisk julegave til oss alle!!
Fantasisk julegave til oss alle!!
Denne datoen vil trolig gå inn i historien sammen med oppdagelsen av Huntington-genet i 1993. I dag annonserte IONIS Pharmaceuticals resultatene fra det første Huntingtin-senkende forsøket hos mennesker. Resultatet overgår alle forventninger. "Jeg gråt nesten da jeg fikk resultatene," sier Astri Arnesen, president for EHA. Les mer...
Brosjyrer fra de 5 ulike ressurssentrene i Norge
Brosjyrer fra de 5 ulike ressurssentrene i Norge
Brosjyrer fra de 5 ulike ressurssentrene i Norge
Her kan du hente ned en brosjyre fra et ressurssenter i den landsdelen du tilhører. Knorrebakken i Harstad er nytt.
Det er 5 brosjyrer og de er lik utformet, bortsett fra side 1.
Les mer...
Årsmelding 2017
Årsmelding 2017
Årsmelding 2017
Årsmeldingen 2017 fra hovedstyret ble godkjent på årsmøte den 22. april 2018 Les mer...
Historiske Tidsskrifter
Historiske Tidsskrifter
Historiske Tidsskrifter
Astrid Jenssen har scannet inn Spiren og Tidsskrifter som hun hadde liggende.
Hjertelig takk til Astrid Jenssen
Les mer...
Regjeringens hjernehelsestrategi 2018 - 2024
Regjeringens hjernehelsestrategi 2018 - 2024
Regjeringens hjernehelsestrategi 2018 - 2024
Som noen av oss fikk høre på likemannstreffet på Gardermoen i november 2017, legger helseminister Bent Høie frem den aller første Nasjonale Hjernehelsestrategien. Les mer...
Nytt tilbud i Vestfold.
Nytt tilbud i Vestfold.
Nytt tilbud i Vestfold.
Anne Haugen ønsker å etablere en pårørendegruppe i Vestfold/Tønsberg. Les mer...
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom
Facebook - interessegruppe for Huntingtons sykdom

Dersom du er på Facebook kan denne siden være aktuell dersom du har et forhold til Huntington sykdom.
Les mer...
Når mor eller far har Huntington sykdom
Når mor eller far har Huntington sykdom
Når mor eller far har Huntington sykdom
Senter for Sjeldne Diagnoser trenger flere deltakere til en undersøkelse om det å leve opp i en familie der en av foreldrene har/hadde Huntington sykdom (HS) Les mer...
Nord-Norges kurbad informerer om sitt tilbud
Nord-Norges kurbad informerer om sitt tilbud
Nord-Norges kurbad informerer om sitt tilbud
Les mer om tilbudet her Les mer...
Fagnettverk Huntington har fått ny nettside
Fagnettverk Huntington har fått ny nettside
Vi vil gratulere Fagnettverk Huntington - nasjonalt system for veiledning og kompetanse, med ny oversiktlig nettside. Les mer...
Leder i LHS Ane Mygland har snakket Huntington med Statsminister og Helseminister
Leder i LHS Ane Mygland har snakket Huntington med Statsminister og Helseminister Foto:  Foto: Helse- og omsorgsdepartementet
Les mer...
HD Blues
HD Blues Foto: Klippet fra nettsiden HDblues.org
På Likepersonmøte på Gardermoen var det en som tipset om en nettside med HD Blues. Klikk deg videre og lytt!! Les mer...
HD-buzz
HD-buzz
HD-buzz
Anbefalt forskningsside som også kan leses på norsk. Les mer...
LHS er tatt opp som medlem i Hjernerådet
LHS er tatt opp som medlem i Hjernerådet
LHS er tatt opp som medlem i Hjernerådet
Hjernerådet har fått enda to nye medlemmer. Det er Landsforeningen for Huntingtons sykdom og Fagnettverk Huntington. Dette er med andre ord både brukerorganisasjonen og den faglige organisasjonen for denne hjernesykdommen. De to organisasjonene ble godkjent som nye medlemmer av Hjernerådets styre i begynnelsen av mai. Les mer...
Ny doktorgrad om Huntington sykdom
Ny doktorgrad om Huntington sykdom
Ny doktorgrad om Huntington sykdom
Prosjektet viser at mange pasienter med Huntingtons sykdom og deres familier ikke får helsetjenestene de trenger for å opprettholde og/eller bedre funksjon og helserelatert livskvalitet. Det er derfor viktig at helsepersonell over tid systematisk kartlegger og vurderer pasientenes behov for helse- og sosialtjenester. Les mer...
Familier får for lite hjelp
Familier får for lite hjelp Foto: Astri Arnesen
Familier får for lite hjelp Foto: Astri Arnesen
350 personer lider av Huntingtons sykdom i Norge. Neste år kan fem millioner hjelpe pårørende av den sjeldne nevrologiske lidelsen sier Astri Arnesen til NRK Sørlandet Les mer...
Musikkterapi virker!!
Musikkterapi virker!!
Musikkterapi virker!!
Les og hør mer om hvordan musikkterapi kan bedre livskvaliteten Les mer...
Plakater og brosjyrer til fylkeslagene
Plakater og brosjyrer til fylkeslagene
Plakater og brosjyrer til fylkeslagene
Les mer...
Studier av tverrfaglig rehabilitering ved Huntingtons sykdom
Studier av tverrfaglig rehabilitering ved Huntingtons sykdom
Studier av tverrfaglig rehabilitering ved Huntingtons sykdom
Det er etablert et tverrfaglig rehabiliteringstilbud
for pasienter med HS i Norge. Formålet med dette sammendraget
er å formidle resultater fra evalueringen av
prosjektet ved Vikersund kurbad og Nord-Norges Kurbad.

Les mer...
Forskning om helsetjenester til HS pasienter
Forskning om helsetjenester til HS pasienter
Forskning om helsetjenester til HS pasienter
Psykolog Regina Marleen van Walsem disputerer til graden ph.d. Les mer...
Videoer
Videoer
Videoer
Her finner du link til nye pårørendefilmer og utvalgte videoer fra den "gamle" nettsiden: Les mer...
Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom
Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom
Nye kortfilmer om Huntingtons sykdom
Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntingtons sykdom.
Les mer...
Fagnettverket Huntington skal styrke regionale pasienttjenester
Fagnettverket Huntington skal styrke regionale pasienttjenester
Fagnettverket Huntington skal styrke regionale pasienttjenester
Fagnettverket Huntington skal styrke regionale pasienttjenester

Hovedoppgaven til Fagnettverket Huntington er å styrke arbeidet med pasienter og pårørende i lokalsamfunnene over hele landet.

Les mer...
Les mer om historikken til foreningen
Les mer om historikken til foreningen
Les mer om historikken til foreningen
Landsforeningen for Huntington sykdom ble stiftet i 1980. Etter å ha ledet et opphold på Frambu for pasienter og pårørende så professor Arvid Heiberg et klart behov for en forening for denne gruppen. Les mer...
Til toppen